Kan du kolla efter Anton?

Jag har den senaste tiden allt oftare förvånats av mina ord till Anni. Jag har bett henne kolla till Anton... Och det känns lite absurt. På riktigt alltså.


Det är ju hon som är lillasyster! Men nu är det så att jag behandlar henne som en storasyster till Anton. En storasyster som lite kollar efter sin lillebror så att denne inte ställer till med bus.


Det händer till exempel om jag är uppe på övre våningen med Anni och väljer kläder. Det kan nämligen ta en liten stund för den lilla envisa fröken att hitta kläder som behagar den förnäma smaken... Anton är då i vardagsrummet och tittar på TV. Vi har barnport mellan kök och vardagsrum så han hålls "säker" medan Anni väljer sin utstyrsel. Tack och lov har han inte ännu kommit på hur porten öppnas!


Om det är lite för tyst - alla med erfarenhet av barn vet att det inte alltid är ett bra tecken - eller hörs mystiska ljud från vardagsrummet kan jag nuförtiden be Anni kolla till Anton. Hon springer gladeligen ner och kommer upp med en lägesrapport. Och det känns bara så konstigt då hon säger "Anton bara tittar på TV".

Anni har också själv lärt sig öppna och stänga våra barnportar. Och hon verkar ha anammat våra reflexer. Instinktivt sätter hon alltid fast dem efter sig. Varje gång. Det är som om hon visste att det är en säkerhetsfråga att de alltid måste vara fast.

Jag undrar ibland hur hon känner det, att vara lillasyster men ändå som en storasyster. Troligen funderar hon ju inte desto mer på det ännu. Men en vacker dag kanske det blir ett av våra samtalsämnen vid sängen då jag nattar henne? 

Hur som haver så är det en märklig känsla för mig som mamma. Ingalunda en dålig känsla men åter igen en ny känsla. 

Och jösses vad många nya känslor man får gå igenom här i landet Annorlunda. Och vet du vad: det är en enorm rikedom!

Vill du veta hur det gick?

Jag går iväg från mötet. Sväljer tårarna. Vill ju inte gråta mitt på stan bland alla människor. Jag går till bilen, öppnar dörren och sätter mig. Spänningen jag känt av flera dagar släpper och tårarna börjar sakta rulla ned för kinderna. Tårar av lättnad. Jag har ett litet leende på läpparna.

Jag som var så nervös inför mötet gällande Antons skolplikt och var förskolan ska gås... Men mötet gick idealiskt. Jag fick höra det jag så behövde få höra: det är nog föräldrarna som känner sitt barn bäst.

Orsaken till nervositeten är den att man som förälder känner sig i underläge och utsatt i dessa möten. Man vet att man inte har beslutsmakten. Man är nervös även om man som jag deltagit i ett oändligt antal möten i sitt liv. Även när man känner en del av dem som är med på mötet. Även om man vet att man har att göra med sakkunniga som vill barnets bästa. 

Men när mötet handlar om ens eget barn kommer det så nära. Känslorna kommer fram. Och tyvärr har man ju som mamma till specialbarn alltför ofta hamnat i situationer där man tvingas i försvarsposition: man tar till sitt virtuella svärd och kämpar för sitt barn. 

Denna gången behövde jag inte kämpa vilket är en enorm lättnad. Jag vill ge en eloge till de fina människorna som var närvarande vid mötet.

Jag har alltså en son som ska gå sin förskola bland normalstörda barn. Nytt beslut tas nästa år gällande skolan och integrering men riktningen är klar. Jag är nöjd. Nöjd så tårarna trillar ner igen : )

Nervös

Jag försöker tygla min nervositet. En nervositet som gör att jag går upp i varv. En nervositet som gör att jag har väldigt nära till tårarna - den där sjuttons klumpen är hela tiden i halsen. Nervositeten gör att jag i mitt sinne förbereder mig på hur jag ska föra Antons talan. Jag funderar på ordval i det oändliga. Det är så mycket som hänger på detta.

Jag måste på ett vänligt, diplomatiskt sätt uttrycka hur vår familj tänker i denna fråga. Jag får inte bli för emotionell. Inte gråta, inte gråta, inte gråta, inte gråta (måste komma ihåg att ta med näsdukar om det händer i alla fall!)... Jag måste klart och tydligt markera hur vi tänker. Inte vara för överbeskyddande eller "lejonmammig". Jag måste komma ihåg att vid behov hänvisa till den förnyade lagen och forskning kring inklusion.

Nu får jag dig att tro att jag ska på något horrormöte. Nej, det ska jag inte. Jag ska i dag träffa ett antal tjänstemän angående Antons skolplikt. Fina, duktiga tjänstemän som kan sin sak och vill väl. 

Men det hjälper inte att jag vet att de vill väl. Som förälder känner man sig ändå väldigt utsatt i dessa sammanhang. Mycket utsatt. Vår åsikt ska föras fram, men det är inte vi som bestämmer. Det gör tjänstemännen. 

Vi vill att Anton ska ges en chans att integreras så långt som möjligt. Vi vill pröva! Om det inte lyckas får vi omvärdera. Det går alltid att ändra sig om man märker att det inte är till hans bästa. Men just nu känns det i hjärta och hjärna att det enda rätta är att han ges en rejäl chans att gå vidare med "normalstörda" barn. 

Vi vill alltså ge honom en chans. Jag hoppas bara att tjänstemännen också kan tänka sig ge honom den. Han är värd att ges den chansen.

När det "normala" känns onormalt

Kvällens funderingar tangerar konsten att vara "normal" när tillfälle erbjuds. "Normal" i  bemärkelsen att kunna göra likadana grejer som andra utan att konstant ha radaren på och kolla efter Anton. Att ens för en stund kunna koppla av utan att varje sekunds bråkdel hålla kontrollen.

Funderingen startade i och med att jag den senaste tiden spenderat en del ensamtid med bara Anni. Senast igår var vi till stan, bara hon och jag. Det slog mig om och om igen: så här kan jag inte gå omkring med Anton. Jag kan inte ha ryggen mot honom och lita på att han är där när jag svänger på mig om tre sekunder. Men det kan jag med Anni. Och det känns så otroligt konstigt! Det känns liksom "onormalt"... Det är inte mitt normala tillstånd.


Visst, det känns bra att vara "normal". Jag njuter av det till fullo! Men det kräver övning av mig för att jag ska kunna lära mig att slappna av och släppa kontrollen. Jag är inte en on-off människa som kopplar om till ett annat sinnestillstånd så där bara. 


Jag tror det kommer att krävas mycket träning från min sida för att bli bättre på att koppla om mitt sinne till "normal". Jag tror jag behöver bli bättre på att stanna upp när tillfälle ges... Men hur i helsike gör man det? Kanske genom att åter igen ta till sig visdomen från mindfullness? Från den fina konsten att ta tillvara på stunden som just nu är. Precis just nu.


Sedan ska jag ju inte heller ha ribban för hög för mig själv! Jag behöver ju inte (och vill ju inte heller!) sträva efter att vara så där supermegajätte (för att låna Annis ord) normal... Tror ju att jag efter mitt liv här i landet Annorlunda skulle tycka det är lite småtråkigt och händelsefattigt jämfört med livet här : ) 


Men om jag blir bättre på att ta vara på de "normala" stunderna tror jag att jag kan hitta mera krafter för de lite stormigare stunderna. Och hittar jag en för mig lämplig ribbhöjd här i normalitetsvärlden kanske jag hittar en jämvikt som passar mig? Kanske det räcker med att vara en lagom normalstörd mamma?

Det lustiga är att Anton - trots sin utvecklingsstörning - är en expert på att stanna i stunden och njuta av den till fullo. Just precis så som livet är just då. Ou dear vad jag har att lära mig av honom! Även sådant som hjälper mig att överleva i situationer som delvis beror på honom. Paradoxalt eller hur? Men kanske det är som de visa säger, allt hänger ihop, allt har ett sammanhang...

Jag tror vi alla behöver någon slags läromästare här i livet. Åtminstone i något skede. Livet handlar långt om att ta till sig visdom och utvecklas om människa. Läromästarna kan vara människor eller händelser. 

Jag tror jag har hittat min egen läromästare här i livet. Det är någon som långt formar mig som människa och det är någon som genom sin unikhet lär mig konsten att vara normalstörd. Någon som lär mig se livets olika nyanser, allt från den svarta sorgen till den solgula glädjen. 


Min läromästare är min egen son. Anton.


Sådant i kväll här från soffan i Gamla Vasa. Blev kanske lite flummigt med en början  från  normalitetsfunderingar till läromästare. Men never mind! Jag vet att jag har fina, kloka, visa, underbara läsare här på bloggen så jag är övertygad om att du snappade på den eventuella röda tråden : ) 


Kram från en normalstörd Anne

Prepositioner

Dagens stora nyhet är att Antons språkutveckling igen går framåt!!! Det har den redan gjort en tid visserligen, men just nu känns det superpositivt. Han har en längre tid stammat ganska mycket. Men nu känns det att det minskat lite.

Dessutom kommer allt mera prepositioner med. Idag överraskade han mig två gånger med hela meningar, innehållande nya prepositioner. Jeij!

Varm i hjärtat... Och tackar talterapeuten Hanna, den pedagogiska handledaren Pia och assistenten Sofia.

Det var allt för idag. Sköt om dig!

Brev till Anni

Jag sitter vid din säng. På golvet, på knäna. Precis som alltid. Jag håller din lilla, varma hand i min. Anton har somnat för en stund sedan. Det här är den stunden på dygnet då vi med säkerhet får vara på tuman. Bara du och jag. Ingen annan som tar min uppmärksamhet från dig. Du har mig helt för dig själv.

Jag viskar sakta till dig: jag älskar dig. Du viskar lika sakta tillbaka: "jag oskå. Jag älskar dig mamma. Och pappa. Och Anton. Och Aatu. Och Mummi. Och Mumma. Och Mimmi. Och jag älskar oskå mig själv."

Värmen sprider sig i mitt hjärta. Jag är så oerhört tacksam över att du finns i mitt liv. Du är den finaste lilla flickan man kan tänka sig. 

Du har ett hjärta som rymmer mycket kärlek och empati. Kanske mer än många andra i din ålder. Jag är glad att den räcker till för dig själv också. Det är härligt att höra dig säga att du älskar dig själv. Det är något jag önskar att du alltid ska göra.

Din empati har ofta förundrat mig. Det är många gånger vi vuxna kring dig förvånats. Jag minns en gång jag på grund av min rygg var sjukledig. Du var på dagis och du hade där för personalen förklarat och visat hur jobbigt jag hade det. Du hade en oro för mig. Du var bara 15 månader då, hade knappt ord att använda! Barn i den åldern brukar inte kunna sätta sig in i andra människors känslor och lidanden på så sätt. Inte ännu. Men du kunde.

Det beror antagligen på att du är en mycket speciell lillasyster. Du är syster till Anton, som är speciell. Du har ända från din födsel hamnat att anpassa dig till ett liv som långt kretsar kring din storebror. Du har ofta, alltför ofta, hamnat att vänta. Först Anton. Sedan Anni. För att du kan...

Du har sett och hört hur vi ofta är till sjukhuset med honom. Eller hur han ska på terapi, jumppa och annat extra. Sådant som du inte slipper på. Ibland har du varit lite avundsjuk. Jag jobbar på med det, att hitta egna "hobbyn" för dig. I vinter ska vi pröva på zumba, bara du och jag!

Du har utvecklat en sällsam förmåga att trots allt ta din plats här i livet, i vår familj. Du är högljudd som attan! Du är duktigt på att visa att nu hörru morsan, se MIG! Joo, det är lite jobbigt för mig. Men ändå är jag tacksam över att du gör det. Du har utvecklat en sällsynt personlighet med en förmåga till den djupaste empatin och omtanken, samtidigt som du vågar ta din egen plats och visar din vilja. Åååhh.... Som du visar din vilja!

Jag har i hela mitt liv fått höra att jag är envis. Jag tror jag har mött min jämlike i dig. Men vet du vad? Använd det som en styrka! Använd envisheten klokt och till något gott. Till något som gagnar dig och mänskligheten. Jag ska göra mitt bästa för att hjälpa dig på vägen.

Du och jag, vi är olika men ändå så lika. Jag anar att vi framöver kommer att ha en och annan match när envisheten ställer till det. Jag har fått rådet att välja mina kamper med dig: att ge efter i en del frågor, att låta dig växa och utvecklas med din lilla envisa personlighet. Men jag kommer också att  ta fram min envishet mellan varven - då när jag ser att du håller på att ställa till det för dig på ett skadligt sätt.

Du kommer att vara arg på mig då. Tycka att jag är jobbig och du kommer att säga att du vill flytta hemifrån (det har du förresten hotat med redan, och du är bara 3 år!). Jag hoppas att du då kommer ihåg våra små samtal vid sängen. Samtalen vi för när Anton somnat och jag sitter där bredvid din säng och håller din hand.

Vi brukar då lova varandra att alltid älska varandra, oavsett vad. Vi brukar prata om allt det roliga vi gjort - och skall göra - tillsammans. Vi brukar också prata om lite jobbiga känslor. De hör ju livet till. 

Men främst av allt önskar jag att du i livets alla skeden kommer att komma ihåg den kärleksfulla känsla vi har för varandra när vi för våra stilla kvällssamtal. Du ska veta att de betyder hela världen för mig. Jag önskar att jag klarar av att visa dig, i ord och handling, att du är mig lika kär som resten av barnen i familjen. Oavsett om de är "annorlunda" eller inte. 

Min kära dotter, du äger mitt hjärta.

Lärde jag mig något?

Året har bytt och det är dags för mig att titta in här på bloggen igen. Jag har surfat runt lite på andra bloggar och det verkar vara pop att berätta om det gångna året, i ord och bild och fina årskrönikor. Fint så. Men jag orkar inte. 


Julen var ljuvlig. På sitt sätt. Men den tog också musten ur mig. Ändrade rutiner och Anton med vattkoppor har en tendens att ta musten ur mig. Med andra ord gillar jag den vanliga vardagen bättre.


Istället för en årskrönika jag har idag funderat lite kring saldot från 2011. Vilka är de erfarenheter jag vill ta med mig? Vad lärde jag mig?

• Jag gjorde en del misstag. Men jag är övertygad om att de var värda att göras, att jag lärde mig något från dem.
• Jag har träffat en massa nya underbara människor! Människor jag utan Antons specialitet knappast aldrig skulle ha mött. De kommer att följa med mig även i framtiden.
• På jobbet har jag fått ett stort nytt ansvarsområde, som mellan varven känts som att jag tar vatten över huvudet. MEN: vi har lyckats och responsen på mitt sätt att leda projektet  och teamet är fint så det värmer i hjärtat... Lärdom: våga ta nya utmaningar!
• Min rygg har krånglat mer än någonsin... Jag tog äntligen tag i det och i små, små, steg tror jag den ska bli bättre. Lärdom för mig: ta hand om min fysik...
• Jag har alltid tänkt att jag nog inte kan skriva. Inte mer än skolarbeten, rapporter och insändare. Jag tog modet till mig och började blogga! Tänkte bara att vad tusan: jag har något att dela med mig av! Språket är kanske inte alltid det bästa, men kanske det finns ett innehåll? Och visst har det visat sig vara väl värt mödan... Tack kära du som orkat hänga med!
• Jag har offentligt blottat min själ (i bloggen och i någon insändare). Något jag var väldigt fundersam kring... Men jag gick inte sönder. Tvärtom! Jag känner mig starkare än någonsin, även om jag vet att du och en del andra kunnat ta del av mina innersta tankar. Att dela med sig kan stärka och det är något jag kommer att fortsätta med även i framtiden.

Listan kunde göras mycket längre men livets realiteter sätter stopp här. Jag har ungar som ska nattas!

Nyårslöften? 

•  Att ta hand om mig själv och min familj
• Att även framöver våga stå på mig (tro mig, det får man träna på då man har specialbarn!)
• Att med vishet försöka förvalta den erfarenhet livet ger mig. Den är unik...
• Att komma ihåg vad som är viktigast i livet: kärleken!

Ja, och så ska jag börja tänja efter träningarna : )