Jag hoppas du en dag förstår. Och förlåter.

Anton har somnat. Jag sitter här bredvid din säng och skriver detta. Du har inte ro att somna än. Du vill berätta om din dag. Om din födelsedag. Du fick sjukhuslegon, precis som du önskat dig. Och hula hula ringen. Det har varit bra på dagis också får jag höra. 

Du stiger upp och klättrar upp i min famn. Du vill kramas. Jag viskar till dig: jag älskar dig. Och du svarar: jag också. Ända till solen och månen och Afrika och Australien.

Värmen sprider sig i mitt hjärta. Jag är så oerhört tacksam över att just du blev min dotter, då för fem år sedan. Din förmåga till kärlek, empati och omtanke är sällsam. Samtidigt har du en beslutsamhet och självständighet som ibland ställer till det för dig. Jag önskar du lär dig att använda envisheten klokt, som en styrka för det goda.

Du kan inte alltid ha det lätt, med att ha mig som mamma. Vi är nämligen rätt lika vad gäller envisheten… Kanske just därför gnistrar det ofta till mellan dig och mig. Nästan dagligen. Jag håller ännu på att lära mig att välja när det är värt att ha viljornas kamp med dig.

Du hamnar också att kämpa dig fram i vår familj. För att bli hörd. Alltför ofta får du av mig höra meningar som: 
- vänta du Anni. Mamma hjälper först Anton…
- Anni, du kan göra det där själv. Du klarar det. Mamma måste hjälpa Anton…

Du har ända från din födsel hamnat att anpassa dig till ett liv som långt kretsar kring Anton. Du har hamnat att mogna fortare än jag önskat mig. Men så har vårt liv varit, här i landet Annorlunda.

Jag tänker ibland på hur du senare i livet kommer att komma ihåg din barndom. Kommer du att komma ihåg våra stilla kvällssamtal, när Anton somnat? Kommer du att minnas hur vi då brukar lova varandra att alltid älska varandra, oavsett vad? 

Kommer du att komma ihåg hur vi då - i lugn och ro - brukar prata om allt det roliga vi skall göra tillsammans, bara du och jag? Eller när du kokade mat med pappa? Kommer du att komma ihåg hur vi kiknar av skratt när vi med Anton på kvällarna busar i mammas & pappas säng? 

Ibland blir jag ändå rädd. Jag blir rädd för att du mest ska komma ihåg hur du hamnade att vänta på Anton. Eller hur vi stod där mitt på torget medan han strejkade att röra på sig. Eller när folk ser så där konstigt på oss, när vi står där i butikskassan. Jag kan ibland oroa mig för att det jobbiga och svåra ska ligga överst i dina minnen. För det går inte att neka till att vår vardag är rätt kämpig.

Om du någon dag känner ilska mot mig eller landet Annorlunda hoppas jag att du vågar ge utlopp för dina känslor. Det är ok att känna. Även jobbiga känslor. Jag hoppas att du aldrig känner att du behöver dölja dina känslor för mig.

Jag önskar av hela mitt hjärta att du en dag ska komma att förstå varför vårt liv är som det är. Att du ska kunna förlika dig med tanken om hur vårt liv här i landet Annorlunda har format dig. Och mig. Hur vi alla präglas av den. Med tiden hoppas jag att du kan vända denna unika erfarenhet till en styrka. Till en rikedom.

Jag hoppas du den dagen också i ditt hjärta kan förlåta mig för mina brister. För alla de stunder du hamnat att vänta. För stunderna när jag hamnat att rusa efter Anton, mitt i ett samtal med dig. Jag hoppas du den dagen förstår mina val. Jag hoppas du då kommer ihåg den kärlek jag känner för dig.

Ja, du har en bror som är unik. Men du ska veta att vi alla är unika. Du är lika unik som han. Du är värdefull precis som den underbara, envisa, älskade lilla människa som du är. Du ska veta att du för alltid äger mitt hjärta.

Alltid alltid alltid. Så länge jag lever.

Jag säger till dig: Jag älskar dig. Du svarar: alltid, alltid, alltid.

När jag lämnar dig vid avlastningen brukar du säga: mamma kommer alltid alltid alltid och hämtar. Och jag svarar: alltid alltid alltid.

Din tilltro till mig är ofattbart stark. Du litar på mig oavsett vad. Du litar på att jag hämtar dig från avlastningen. Du älskar mig. Även när jag är på dåligt humör och inte direkt utstrålar någon mammakärlek. Även då – i mina svagare stunder - utstrålar dina blå ögon en ren kärlek till mig.

Ett barns villkorslösa kärlek och tillit är något av det värdefullaste som finns. Jag känner mig välsignad av att få uppleva den. Kärleken av alla mina barn.

Din kärlek är av en speciell sort. Du kommer troligen att även i vuxenåldern känna denna barnakärlek och tilltro till mig. Även när din kropp är vuxen kommer du att ha ett hjärta och en själ som bär med sig ett barns villkorslösa tillit.

Det är en gåva jag ska förvalta så gott jag kan. Jag ska göra mitt bästa för att inte orsaka dig sorg. Jag ska göra mitt bästa för skydda dig när det stormar som värst. Jag ska också – när tiden är inne – låta dig ta dina första steg mot ett självständigt liv.

Jag vet inte om du någonsin kommer att kunna läsa detta brev till dig. Men jag lovar dig: Mamma älskar dig. Alltid alltid alltid. Så länge jag lever.

Delaktighet

Jag var i helgen på kurs till Tammerfors. Kehitysvammaisten tukiliitto ordnade kursen kring hur vi vuxna bättre kan lyssna till barnens röst. Att göra dem delaktiga och låta dem påverka sitt liv. 

Ämnet är viktigt med tanke på alla barn, men kanske på ett speciellt sätt när det gäller barn med särskilda behov. Dessa barn är ofta väldigt styrda av oss vuxna. Det är nog bara att ta spegeln i hand och titta på hur jag själv agerar. Antons handikapp gör att allt kring honom är väldigt styrt...

Vi fick ta del av olika metoder som man kan ta till, för att bättre kunna se världen från ett barnperspektiv. Metoder som sagotering, sagomatta, använding av foto & film. Speciellt intressant är "voimauttava valokuvaaminen" metoden (fri översättning stärkande fotografering). Vi kommer att pröva på det. Och det kommer att bli spännande att se resultaten! Kanske även du får ta del av det i ett senare skede.

Jag har annars också på senare tider funderat mycket kring just delaktighet. Om att vi människor behöver få känna oss delaktiga. Känna att vi kan påverka våra liv! Jag ser mycket att detta i mitt arbete. Jag är övertygad om att just en ökad delaktighet skulle vara en av nycklarna till hur förebygga marginalisering av alla de slag. 

Men för att vi ska kunna vara delaktiga krävs också en öppenhet från samhällets sida: att våga låta människor påverka och vara delaktiga i olika processer. Det krävs att vi vågar lyssna på dem - på ett äkta sätt. Det finns mycket dold vishet hos människor. Vishet som bättre kunde tas tillvara. Om vi bara lite vidgar våra vyer...

Smittad

Jag hade i dag besök av en varm & empatisk reporter från YLE. Senare i vår kan du lyssna till mina funderingar i programmet Familjeliv. En av hennes frågor berörde detta med att vi föräldrar i landet Annorlunda brukar hävda att det är en rikedom att ha ett specialbarn. Vet inte om jag lyckades formulera mig så tydligt men hoppeligen på ett någorlunda förståeligt sätt.

Grävde igenom mitt bloggarkiv och hittade inlägget nedan. Den har sin bakgrund i Wendy Holdens text, om hur Downs syndrom "smittar" på de anhöriga. Blev i tiderna inspirerad av texten, översatte den och gjorde en egen version. Och oj, oj, oj som jag blivit smittad ; ) 

Texten kanske på sitt sätt också ger svar på varför det är en rikedom att få uppleva landet Annorlunda. En favorit i repris alltså, var så god!

Detta är en varning om hur drag från våra Annorlunda medmänniskorna kan smitta av sig. Läs och begrunda: vi är kanske inför en världsomspännande och allvarlig pandemi!

Om du känner igen några av symptomen som beskrivs nedan, är det möjligt att du blivit smittad. Om så är fallet, finns det inget att göra... Tillståndet har redan blivit kroniskt och det är även möjligt att det förvärras genom åren. Om du fortfarande är symptomfri och vill hålla dig i säkerhet: slut ögonen, stäng öronen och isolera dig inomhus. För resten av ditt liv.

Våra annorlunda medmänniskornas särdrag beror ibland på en kromosomdeletation. Alltid vet man inte vad det beror på. Den senaste forskningen visar dock på att deletationerna (eller fallen vars urprung man inte känner) verkar vara mycket smittosamma. Familjemedlemmarna - och andra i nära omgivning - har upplevt stora förändringar i sig!

Förändringarna syns på följande sätt:

• Något nytt verkar uppstå i hjärnan, i det visuella centret. Föräldrarna verkar få en förmåga att betrakta världen från ett helt nytt perspektiv
• De smittade föräldrarna säger att de fått en förmåga att koncentrera sig på det väsentliga i livet, saker som är viktiga
• Det rapporteras att föräldrarna blivit bättre på att prioritera: man har kommit fram till att de omprioriterat sina värderingar i livet. Totalt! 
• Det har också upptäckts att de har spontant uppkommande förändringar i beteendet, så som ofta förekommande tårar och/eller tjut av glädje
• Hjärnan genomgår dramatiska förändringar i det logiska tänkandet. Föräldrarna får plötlsigt förmågan att kunna kommunicera med det mest krångliga medicinska termerna. Förmågan att kunna tolka långa, konstiga förkortningar föds omedelbart. Det är inte heller ovanligt att föräldrarna kan skilja på tillstånd som Downs, Angelmans, Prader Will, Sotos, Aspeger, Autism osv...
• Föräldrarna verkar få en förståelse för komplicerade medicinska undersökningar och apparater

Med tiden är den smittades hela nervsystem förändrad. På grund av förändringarna är föräldrarna kapabla att utföra uppgifter som tidigare skulle ha varit totalt omöjliga. Dessa förändringar hjälper dem att hitta nya förmågor i sig, som att ge dem mod att prata med främmande människor eller till stora folkmassor. För att inte tala om att börja blogga om sitt liv!

De smittade känner att det är viktigt att berätta om sitt liv och vardagen med de Annorlunda. Vissa får en nästintill passionerad inställning till detta behov av att informera. De ovannämnda förändringarna är nära förknippade med verbala problem; föräldrarna kan knappt sluta tala (eller skriva) när de väl kommit igång!

Människor som de tidigare undvikit - eller som de varit reserverade gentemot - möter de efter smittan med öppenhet. Andningsstystemet verkar också drabbas dramatiskt. Föräldrar berättar att de lätt blir andfådda, till exempel av att barnet tecknar sitt första ord. 

Hjärtat får symptom. Förmågan att älska med hela sitt hjärta växer. En del av mammorna har rapporterat att deras hjärta kan slå över slag, exempelvis då barnet för första gången tog sitt första steg eller sade ett ord.

De smittade rapporeteras även ha följande symptom: Föräldrarna får ett starkt behov av att ge tröst till andra, stöda dem, hjälpa dem och även krama främmande personer. De behöver bara känna på sig att någon behöver en kram och vips, där är dom!

De smittade verkar även utveckla känselspröt: de är känsliga för att läsa av andra med samma symptom och är förmögna att dela med sig av känslotillstånden. Till symptomen hör även att deras ögon lätt blir fuktiga när de hör på andra smittades historier. Benen rapporteras även ha blivit starkare (och snabbare!), balansen bättre och modet större.

Dessa symptom verkar ha gett dessa föräldrar en förmåga att stå stadigt på jorden när det stormar som värst. Smittan ger dem krafter att orka (utan vilopauser) samt att klara av svår psykisk och fysisk belastning.

Forskarna är förundrade över hur utspridd smittan är. Den hittas i alla världens länder. Det intressanta är att alla de smittade beskriver symptomen lika. Föräldrar och andra närstående erkänner öppet att symptomen har blivit permanenta drag hos dem. 

Så gott som alla rapporteras vara nöjda över förändringarna. "Jag skulle inte byta bort en dag" är en vanlig kommentar hos de smittade. Det verkar som att smittan förbättrar de drabbades livskvalitet och att de förmår vara lyckliga trots denna allvarliga smitta.

Hjärnskakning

Denna eftermiddag har jag spenderat på akuten vid Vasa Centralsjukhus. För att jag höll på att tuppa av mitt i lunchen. Måste säga att det var en smått skrämmande känsla, att sitta på en restaurang och plötsligt känna när världen blir dimmig och hela ens hjärna går i ett slags slow motion.

Historien bakom ligger i att jag senaste tisdag föll och slog huvudet. Riktigt ordentligt, vid simhallens bastuavdelning. Anton busade med duschslangen och jag halkade när jag skulle sätta stop på det. Autsch! Men tack och lov var vi i invabastun, så jag hade bästa mannen med mig som fick ta över barnen.

De egentliga symptomen kom först på natten. Fick då ringa hem J från jobbet när yrseln, illamåendet och schåset i huvudet satte i gång. Vi ringde akuten som sade att det låter som en hjärnskakning, men att vi inte behöver åka in om inte symptomen tilltar eller andra symptom kommer till. Vila var receptet. Och det har jag försökt göra så gott det går, här i vår lite annorlunda familj. Men det är inte precis enkelt, med ett envist & normalstört + ett hyperaktivt barn...

Hur som haver så gav sig symptomen till torsdag och jag har känt mig helt ”normal”. Tills idag då. När yrseln började på nytt. 

Enligt rekommendation åkte vi till akuten för undersökning. Måste ge en eloge till den vänliga personalen. Professionella och empatiska skötare och läkare, som alla dessutom helt klart fixade att ge vård på både finska och svenska (VCS får ibland kritik för att människor inte fått vård på sitt modersmål). 

De gånger jag besökt VCS – vilket varit en hel del – har jag (Anton) alltid fått bra vård & service oberoende vilket språk jag tagit till. Nå väl, det blev en hjärnröntgen som tur nog inte visade på värre skador. Nu fortsätter jag att ta det lilla lugna och hoppas att symptomen försvinner.

Denna vecka har annars präglats av sjukdom och sorg i min omgivning. En av de tappra Lejonmammorna miste sitt barn. Mitt hjärta lider med henne och hela familjen...  En oerhört kär äldre släkting hamnade också in pga blodpropp, och det var riktigt nära att vi miste hen. Men än var det inte tiden kommen, och det är jag enormt tacksam över. Denna människa betyder mycket för mig och har gett mig mycket livsvisdom. Våra samtal om livet kommer att få fortsätta än så länge.

Min hjärnskakning är i jämförelse med dessa två öden småpotatis. Så i väntan på att min hjärna återställs ska jag komma ihåg att vara tacksam över varje dag – varje stund – jag får vara med min familj.