måndag 2 december 2019

Dragkedjor och knappar

Du ligger i din säng. Jag sitter i ditt rum, i soffan, och skriver detta. På youtube kommer din favoritsaga: Seela Sella som läser om Snövit och de sju dvärgarna. På finska. 

Emellanåt säger du "mamma, mamma, mamma, mamma Anton var till doktorn i dag". Jag svarar: "ja, det var du. Och du var så duktig. Så artig." 

Du hade skakat hand med de olika terapeuterna. Och doktorn. Presenterat dig själv som doktor Anton. Det hade uppskattats. Denna gång var jag inte med. Men pappa berättade om hur stolt han varit över dig.

Vet du, det är annars regeringskris i landet just nu. Jag kikar här mellan varven på olika nyhetssajter. Om hur det ska gå. Kanske det klarnar än i kväll. Politik och vi vuxna är inte alltid så lätta att tas med. Makt kan göra konstiga saker med oss människor. 

Mamma är också med i politiken. På lokalplan, Det vet du. Du brukar prata om att mamma ska på möte. I morgon har mamma möte igen. I ett forum som för mig är bland de viktigaste. Bland de käraste. Rådet för personer med funktionsnedsättning samlas ser du i morgon. Vi valde att ha mötet i just morgon. 3.12. För i morgon är det den Internationella dagen för de funktionshindrade.

En dag då vi globalt lyfter upp frågor kring funktionsnedsättning. En dag då vi globalt vill visa på allas lika värde. Allas lika värde trots att inte alla kanske kan se. Eller höra. Eller själv gå. Eller läsa. Eller skriva. Eller. Eller. Eller. Listan kunde göras lång.

Mamma ska inte bara på mötet i morgon. Jag ska på förmiddagen också hålla ett tal. Ett tal som erfarenhetsexpert. En expertis jag fått av att vara just din mamma. Tanken är att jag i morgon ska nå ut med budskapet om allas lika värde. Om varför de som dig - och deras familjer - behöver stöd. Vi får se hur det går. Det blir som det blir.

Du sover inte än. Jag hör hur du pratar sakta med dig själva. Berömmer dig för att ha varit duktig hos läkaren. Jag ler för mig själv.

Jag tror inte du vet varför du var till Seinäjoki och Eskoo i dag. Eller förra veckan. Mamma var med förra veckan när vi träffade flera terapeuter och en psykolog. De testade dig. Och du jobbade med dem så gott du kunde. På dina villkor.

Idag konkluderades förra veckans tester. Det är långt som vi anat. Att du är starkt inom autismspektret, förutom ADHD och utvecklingsstörning. Du är i utvecklingen mellan en två och fyra-åring, lite beroende på vad man mätt. 

Du kommer inte att lära dig läsa. Eller skriva. Eller leva ett självständigt liv. Du kommer alltig att behöva hjälp. Med så gott som allt. Men det visste vi nog redan. 

Det som ändå förstärktes i dag var att för att du ska kunna leva ett så gott liv som möjligt är träning av att kunna sätta i en dragkedja viktigare än träning av bokstäver eller siffor. Det är viktigare att kanske en dag kunna knäppa knapparna i jackan. Du skulle vara bra stolt då eller hur?

Det ska jag försöka få fram i mitt tal i morgon. Att en människas värde inte kan mätas i pengar. Att det ibland kan vara stort att kunna lägga i dragkedjan själv. Eller knäppa knapparna själv. 

Budskapet kommer att vara att en människa kan bidra till samhället på olika sätt. Ibland kanske av att få oss normalstörda att inse livets bräcklighet . Ibland kanske bara av att få oss normalstörda att le. För leenden behöver denna värld mera av.

Nu har du somnat. Regeringen är fortfarande i kris. Det blir som det blir även med den frågan. Tider visar. I väntan på att rikspolitikerna reder ut det som utredas skall, tänker jag stilla för mig själv på det som för mig på riktigt är viktigt i livet. Kanske världen för övrigt skulle vara snäppet bättre om alla ibland stannade upp för den frågan. Vad är på riktigt viktigt i livet?





torsdag 1 november 2018

Det handlar om förtroende

Du sitter i soffan. Med partyhatten på. Tittar på Me Rosvolat. Det är en film du gillar. Du skrattar till emellanåt. 

Jag sitter vid köksbordet. Äter gårdagens rester.

Du kommer till barnporten. Säger: "mamma, mamma, mamma, mamma en annan gång igen. Disco igen". Jag svarar att vi absolut ska gå på disco igen.

Vi har nämligen varit på disco idag. Du och jag. Fast mest du. För jag kunde för första gången sitta i lugn och ro med de andra föräldrarna, medan du var på discot. På andra sidan väggen. Dricka kaffe och tala.

Mellan varven kom du och kollade till mig. Frågade hur det går. Satte dig i famnen på mig. Fast du snart är större en mig. Med det gör inget. Du kommer alltid att ha plats i min famn.

Discot ordnades av DUV i Vasanejden. En förening med och för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det fanns två underbara kvinnor där, som tog hand om er barn och ungdomar. Kvinnor som jag visste - och kände - att de har hjärtat på plats. Hjärtat på plats för att kunna bemöta dig.





För det är det det handlar om. Om att vi föräldrar ska ha förtroende för dem som tar hand om er. Om våra barn. Det må sedan handla om skolpersonal, läkare, terapeuter, vårdare på intervall. Ja, alla de som jobbar med er. Utan förtroende funkar det inte.

Vi måste få känna att de som jobbar med våra barn vill väl. Vill gott. Vill samarbeta. Är empatiska. Är professionella. Är ärliga. 

Därför blir jag som mamma mörkrädd av nyheter som de från igår. I Uppdrag granskning

Om hur illa människor på boenden i Sverige behandlats. Om att en som ställer många frågor får munnen fasttejpad. Om att för att få en boende att sluta stoppa fingrarna i munnen lägger personal den starka såsen sambal oelek på personens tumme. Om en boende som fått en kanna vatten hälld över sig för att han ansetts vara jobbig. 

Om hur Våld, kränkningar och dödsfall skett. I Sverige. I vårt grannland. Sånt kan väl inte hända här? I Finland? Eller kan det?

Och ja, jag vet att stora majoriteten av människor som jobbar med funktionshindrade är fantastiska. Men nog får jag skrämselhicka av nyheter som detta. Nånstans har det gått riktigt fel. 





måndag 26 mars 2018

Är du mamma orolig?

Du sitter i soffan. Gungar dig av och an. Väntar på att programmet ska börja. Signaturmelodin kör i gång. Du ser dig själv i TV-rutan. Slutar för en stund att vagga dig.

Du ler när du ser dig själv leka polis. När du ser dig trumma vid musikterapin. Du lyssnar noga på mitt tal. Du upprepar ordet boende.

Sen tittar du på mig. Spänner dina blå ögon i mig. Frågar: "är mamma, mamma, mamma, mamma orolig?"

Jag svarar: "ja, ibland är mamma orolig. För mamma älskar dig så mycket. Men ingen fara. Allt blir bra. Människor är snälla."

Du säger en gång till ordet boende. Jag vet att du har en aning om vad det är. Jag förklarar för dig: "Ja, sen när Anton blir stor bor Anton också på boende. På ett roligt boende. Men det är många många år dit ännu". 

Du tittar på mig igen. Och säger: " sen, sen, sen, sen när Anton, Anton, Anton har mustach." Jag svarar: ja, sen när du är stor och har mustach.

Programmet tar slut. Du säger att du vill titta på det igen. Jag har bandat in det. Visste att du kommer att vilja titta om och om igen på det.

Programmet börjar på nytt. Du tittar. Du funderar ser jag. Du tar min hand i din. Skrattar till och säger "Roligt, Anton på TV".

Du är nu elva år. Än är det en tid tills du är stor. Tills du har mustach. I väntan på det ska mamma jobba för att du - och andra som dig - ska få en bra framtid. En viktigt början skulle vara att ei myytävänä medborgarinitiativet skulle få gehör. 

Initiativet går ut på att avsluta upphandlingarna gällande nödvändig hjäp och stöd för personer med funktionsnedsättning. Den strider mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Får de snälla människorna viljan igenom kan mamma vara mindra orolig. Då behöver inte mamma vara rädd att ditt framtida boende - ditt hem med allt vad det innebär - ska konkurrensutsättas med jämna mellanrum. För inte kan ju människor vara tll salu?


Länk till programmet Närbild som behandlar frågan: https://areena.yle.fi/1-4274474




måndag 26 februari 2018

Kommer de att smörja dina läppar?

Jag tar en klick från tuben med salva för dina läppar. Breder försiktigt ut det. Du har igen haft så torra läppar att de spruckit. Tills de blödde. Ditt dynvad hade en blodig fläck i morse. 

Ändå klagade du inte. Utan vaknade med dina sedvanliga läten: "kiss, kiss, kiss. Mjau, mjau. Anton vaken". Och skrattade. 

Jag tar en till klick av salvan. Breder det varsamt över dina läppar. Och tanken slår mig; kommer de att smörja dina läppar? De som sedan tar hand om dig. Sen när jag inte mera finns.

Varför tänker jag på det nu? Det är ju ännu många år tills du flyttar hemifrån. Och det är ännu en evighet tills jag dör. Jag har ju lovat dig att leva till minst 100 år. För att kunna vara vid din sida när du behöver mig.

Jag tänker ändå på det mellan varven. Borde vi börja göra beredningar för ditt framtida boende? Var ska vi hitta ett ställe som du kan känna som ditt hem. Ett hem dit vi kommer och hälsar på. 

Idag har jag tänkt på det mer än vanligt. Jag tror det triggades igång av att jag blivit tillfrågad att föreläsa. För socialarbetare. Om hur vardagen på riktigt är. Om flyttningsförberedelser. Om hur man kan bygga ett förtroendefullt förhållande mellan familjen och myndigheterna.

Det viktigaste är nog att jag som förälder måste kunna lita på att du får god vård och omsorg. Att du blir sedd, hörd och respekterad. Att du själv får påverka ditt liv så långt det går.

Ibland är jag rädd för framtiden. Jag blir rädd när jag läser nyheter om hur övergrepp skett på boenden. När människor utsatts för våld. När boenden konkurrensutsatts, som lett till försämringar. Som till att de boende inte får mer än ett glas mjölk till maten. Eller till att de i brådskan felmedicinerats.

Då blir jag rädd. Tänker att du aldrig ska flytta hemifrån. Eller att jag själv måste börja planera grundandet av ett boende. Ett boende där varje individ blir respektfullt bemötta. Där de inte går i smutsiga blöjor. Där deras läppar blir smorda om de är torra.

Jag tänker att jag måste börja skriva ned vad du tycker om. Vad du inte tycker om. Vad som gör dig orolig. Vad som får dig att skratta. Om jag skriver, kanske de läser vad jag skrivit? Då kanske de förstår dig bättre. Förstår dig fast jag inte mera tolkar mellan er.

Men dit är det ännu länge. Du är bara 11 år. 

Jag tar ännu en sista klick salva. Lägger det på din undre läpp. Du tittar på mig med dina blå ögon. Ser undrande ut. Nästan lite ledsen. Som om du kunnat läsa av mina känslor.

Du tar sedan ett fast grepp om mig. Smäller en stor puss på min kind. Skrattar till och säger: "mamma, mamma, mamma allt är bra. Älskar dig alltid. Alltid alltid alltid."

Jag kramar dig och säger: "älskar dig också. Alltid, alltid, alltid". 






tisdag 7 november 2017

Minnesstund, snälla blickar och Doktor Glas

Du har varit hemma från skolan idag. Förmiddagen med mig. Eftermiddagen med pappa. Inget värre än snuva. 

Energi har du haft som vanligt, trots förkylningen. Ingen feber, så jag beslöt att ta med dig till minnesstunden för dem som dött på grund av droger.

För mig var det nu sjuttonde gången. För dig andra. Du kommer ihåg förra året, att det bjöds på saft och bulle efteråt.

Vi kommer till kyrkparken bland de sista. Du vill skaka hand med dem du träffar. Frågar: vad heter du? Och svarar artigt att du heter Anton.

Minnesstunden börjar. Men du är orolig. Drar mig i handen, vill iväg till saften och bullarna. Förstår inte riktigt varför vi samlats. 

Vi vandrar runt lite, i utkanten av parken. Nickar till bekanta. De nickar vänligt tillbaka.

Till slut går vi och lägger ned ljuset. Ett ljus för de människor jag under åren fått vandra en bit med. Men som drogerna skördat. Ett ljus för de anhöriga. För vännerna. För dem som förlorat en kär.

Vi stannar och byter några ord med bekanta. Många av dem har haft ett tuffare liv en många av oss. En del av dem har gått igenom ett helvete. En del går kanske fortfarande. Ändå ler de mot dig. 

Vi går till saften och bullarna som du så väntat på. Ingen stirrar på dig. Möjligen några nyfikna blickar när de hör dig stamma.

Vi kör hem. Och jag tänker: med dessa människor är vi trygga. Ingen av dem vill dig illa. Ingen av dem stirrar på dig med avsmak. Det gör ibland normalstörda människor. För inte så länge sedan fick jag höra att du är missbildad...

Det kan bero på att en del av dem vi idag träffat själv fått föraktfulla blickar. De har en annan förståelse för "det annorlunda". De har kanske själv nångång kännt sig annorlunda. Utanför.

Nu ligger du i sängen och sover. Med en tomteluva på huvudet. När jag nattade dig sade du: mamma. mamma, mamma, mamma, mamma snälla flickor och pojkar idag. Jag svarade dig: Ja, det var de. 

Och jag tänker för en stund på alla de människor jag fått vandra med en stund. En del av dem inte mera här. Men nog i mitt minne.

"Man vill bli älskad, i brist därpå beundrad, i brist därpå fruktad, i brist därpå avskydd och föraktad. Man vill ingiva människorna något slags känsla. Själen ryser för tomrummet och vill kontakt till vad pris som helst." Hjalmar Söderber, Doktor Glas, 1905







söndag 16 april 2017

Titta mamma jag flyger

Vi går längs med vägen. Du med en propeller på ryggen. Hoppandes jämfota. Säger: "mamma jag hal jätteloligt. Anton hal loligt. Anton flygel". Du fortsätter att hoppa dig fram. Samtidigt som du visslar på signaturmelodin till Karlsson på taket. Jag visslar med.

Vi möter en del människor på vägen till skogen. Solen skiner och många är ute och promenerar. De flesta tittar stint framåt när vi möts, utan att höja på ögonbrynen för oss. Nån ser lite förlägen ut. Vet inte riktigt vart hen ska titta. 

Jag brukar oftast begränsa dig. Att vi när vi är ute bland människor ska "bete oss". Så gott det nu går för dig. Jag brukar ta din hand. Viska i ditt öra: "nu går vi Anton lugnt och stilla". Ibland funkar det. Men oftast inte.

Idag har jag inte hjärta att bromsa dig. Du har just kommit hem från intervallen. Dit du igår inte alls ville åka. Du försökte frenetiskt övertala mig att du inte skulle vara över natten där. Bara över dagen och leka. Du ville sova hemma. Men jag lämnade dig över natten. Behövde en paus.

När du idag kom hem ville du leka Karlsson på taket. Ville ha en propeller. Som vi inte hade. Du hade din sedvanliga lösning: mamma fixar. Så jag tog till lite paff, klippte till en "propeller" och virade in den i foliepapper. Sen ett bälte till och du fick din propeller.

Bältesspännet kom du på att är knappen som får igång propellern. Du trycker på den, säger piip och så skuttar du iväg och säger: "titta mamma. Anton, Anton, Anton, Anton kan. Anton flygel."

När vi ska ut till skogen, med hunden, ska du prompt ha med propellern. Jag försöker stoppa dig. Vad ska folk tro? Inte ska vi ut med en propeller på ryggen.

Men du ger inte upp. Och jag orkar inte stå emot. Så vi går ut med en propeller på ryggen. Jag väl medveten om att det kommer att orsaka undrande blickar. De får lov att komma. Idag skiter jag i dem.

Väl inne i skogen - efter de undrande blickarna - är du den lyckligaste ungen i världen. Hoppar. Skuttar. Flyger. Hela tiden skrattandes. Väl värt de undrande blickarna som jag ibland tycker är jobbiga. 

Du om någon har lärt mig att man inte alltid behöver bry sig om vad folk tycker om en. Om man inte duger som den man är (fast skuttandes runt med en propeller medan man visslar till Karlsson på taket) så är det fine. Inte mitt problem.

Vet du, förra söndagen var det val. Kommunalval. Jag förde ingen egentlig kampanj, med reklam, insändare och sånt. Tänkte att det kanske räcker med det arbete jag gjort under de senaste åren. 

Att det kanske räcker med att jag är mig själv, utan att gå in i en speciell roll som politiker. Att en del människor kanske vill ha just det: en vanlig människa med sina styrkor och svagheter som representerar dem. En som inte är rädd att visa på sin sårbarhet. På sin sorg. På sin glädje. På fåniga fb-bilder på sig, ibland iklädd en kanindräkt.

För det är det du format mig till. Till en människa som idag vågar visa på min sårbarhet. På min sorg. På min glädje. Som vågar dansa längs gatorna. Skutta runt längs kyrkoallén och vissla till Karlsson på taket. Även när vi möter andra.

I mitt tidigare liv skulle jag aldrig vågat det. Skulle ha fäst alldeles för stor vikt vid vad andra tänker och tycker. För tänk om de tyckt att jag är konstig?

Konstig eller inte så räckte det. Rösterna i kommunalvalet räckte med råge till en fullmäktigeplats. De blev faktiskt så många så jag fortfarande är paff. Så många att jag känner ansvaret växa. 452 människor valde att sätta sin rösta på mig. De vill att jag ska förvalta den, föra en politik där människan står i fokus. Där vi tar hand om precis alla. 

Även om jag inte känner - har aldrig känt mig heller - som en "politiker" så ska jag göra mitt bästa för att vara värd förtroendet. Fast jag inte känner mig som en politiker, ska jag föra en politik och lyfta fram frågor som hoppeligen gör samhället snäppet bättre. Det har du gett mig modet till.

Nu sitter du i soffan. Med propellern fortfarande på ryggen. Vaggar dig av och an. Tittar på ipaden. På Karlsson på taket. Du kommer fram till barnporten. Säger: "mamma mamma mamma mamma mamma mamma". Jag svarar: "ja, vad vill du?". 

Du tittar på mig länge. Jag riktigt kan se hur du söker orden. Hur det surrar runt i din hjärna när du försöker hitta dem. Du gungar dig av och av. Med händerna på porten. Sen säger du: "mamma mamma mamma Anton kan nog flyga".

Jag går fram till dig. Kramar dig. Viskar i ditt öra: "visst kan du flyga. Tillsammans kan vi flyga".

Och jag tänker; kanske det är människans uppgift här i världen att få varandra att flyga? Vad flyga sen än må betyda för var och en av oss...




fredag 24 mars 2017

Varifrån kommer engagemanget?

Du ligger i din säng. Säger kiss kiss kiss. Så brukar du göra ibland. Jag vet inte varför. För att locka till dig vår katt Mimmi?

Jag halvligger i sängen. Med pyjamasen på. Och yllesockor. Jag har gått omkring i pyjamas hela dagen. Så tycker jag man kan göra när man är sjuk. Jag läser måndagens föredragningslista på paddan.

Du har varit väldigt mån om mig idag. Tagit mig i pannan och undrat om jag har feber? Jag har svarat: ja mamma är lite sjuk. Mamma har feber. Mamma är förkyld. Du har suckat medkännande.

Jag har varit rejält trött. Haft svårt att sova med halsont. Snörvlat och hostat. Men det börjar lätta på snart, känns det som.

Du ligger i sängen, och börjar prata lite för dig själv. Du brukar göra det. Jag hör dig viska: mamma älskar alltid alltid alltid. Ja det gör jag. Det brukar vi säga till varandra om kvällarna när du ska och sova.

Jag har svårt att koncentrera mig. Jag surfar tillbaka till artikeln på nätet: MOT: Kehitysvammaisten arki Hittade den igår. Läser om ett boende för utvecklingsstörda. Ett boende som konkurrensutsatts. Så att de boendes hela vardag omkullkastats. Nya regler. Som att man bara får ett glas mjölk till maten. Eller bara en kaffekopp till eftermiddagskaffet. Jag läser om låsta dörrar.

Programmet kommer på måndag. Klockan 20.00. Jag kommer inte att kunna se det då. För då sitter jag på fullmäktigemötet. Då har jag inte pyjamas på mig. Inte heller yllesockor. Kanske en klänning? Eller kavaj? Vi får se. Men nåt sakligt blir det. För så klär man sig när man är med i politiken.

Du brukar ibland undra vart jag ska då jag ska på möten. Du brukar märka det på min klädsel. Du vet nog inte vad möten är. Anni har fått vara med några gånger. Rätt tråkigt har hon tyckt att det är. 

I tiderna gick jag med i politiken för att påverka i missbruksfrågor. För det talades alldeles för lite om det. Ingen höll låda för dem. Jag gjorde det. Och gör det visserligen än.

Sen föddes du. Mitt politiska engagemang fick en ny dimension. Jag blev mamma. En mamma med ett väldigt speciellt barn.

Jag blev en mamma till ett barn som för resten av sitt liv kommer att behöva hjälp. Som efter min död kommer att behöva ett boende. Ett boende som är som ett hem. Inte ett ställe där mjölken ransoneras. Där dörrar låses. Där du inte ses värdefull.

Jag brukar ibland få kommentaren om varför jag engagerar mig politiskt? Om hur jag har ork till det? Det finns ingen enskild orsak. Att tala för dem vars röst inte alltid hörs så högt i samhället? För dig, och andra som behöver någon som morrar till ibland? Räcker det som orsak?

När du kom till världen, tog du en målarpensel och målade om min värld. Oändligt många fler nyanser fick den. Men det kom också nyanser som ger mig känslor av oro. Av obehag.

Artikeln om boendet är en av dem. Det stryper till i halsen när jag läser sådant. Samtidigt behöver de historierna komma ut. Bakom den finns modiga människor. Människor som berättar sanningen. En sanningen som inte alltid är vacker.

Artikeln ger mig en sorts ångest. Samtidigt ger den mig en jäklaranamma känsla. En känsla som driver mig. Den driver mig till att skriva detta inlägg. Jag vet nämligen att med lite tur så kommer närmare 10 000 människor att läsa den.

Kanske någon av dem reagerar? Kanske någon av dem också tycker att det INTE ÄR OKEJ att behandla människor så? Kanske någon av dem vågar höja rösten? Kanske någon engagerar sig, säger ifrån? Säger ifrån att människors boenden - DERAS HEM - inte ska konkurrensutsättas?

Ja, inte vet jag om det påverkar nån. Men jag kan ju alltid försöka. För så länge jag är din mamma kommer jag att försöka.

För det kommer en dag när jag inte mera står vid din säng när du ska och sova. Det kommer en dag när vi inte mera säger "älskar dig alltid alltid alltid" till varandra.

Den dagen önskar jag att du har ett bra hem. Med bra typer kring dig. Som ser dig som den du är. Som ger dig ett glas mjölk till om du så önskar.

Jag går till din säng. Du har somnat. Med apan under armen. Jag stryker dig över pannan. Viskar: mamma älskar dig. Alltid alltid alltid.