onsdag 4 augusti 2021

Mopokortet som inte blev av

 Jag sätter mig i soffan. Dagen har varit lång. Intensiv. Du har somnat, i din nya pyjamas. Nöjd med din dag. Din födelsedag.

Du tror din riktiga födelsedag var idag. På riktigt var den förra veckans torsdag. Men vi firade idag. Med vår lilla, lilla släkt, några familjevänner och två av dina vänner.
Vi kunde inte berätta på din riktiga dag att du då har din födelsedag. För då skulle du väntat på gästerna. På kalaset.
Du saknar långt tidsuppfattning, och därför måste vi göra så. Du skulle annars blivit ledsen. Orolig. Ångesfylld. Undrat var gästerna var?
Men idag fick du din dag. Och som du hade väntat! Pratat om det i flera dagar. Sjungit Happy birthday till dig själv. Berättat för oss, om och om igen, vem som kommer. De närmaste kom, några av dem också från landet Annorlunda. De andra har i hela ditt liv följt med oss vid sidan om. De hajar inte till av dina eskapader. Människor som de är guld värda för oss.
Lugnet har nu lagt sig. Jag går i sinnet tillbaka i tiden. Till dina första dagar. Då - för 15 år sedan - var du på intensiven. Vi höll på att förlora dig. Mina minnen från den tiden är dimmiga. Minns bara kanylerna på dig, på ditt lilla huvud. Och att jag var som i en dimma. Att jag grät.
Men du repade dig och vi fick hem dig. Du utvecklades som vilken annan liten kille som helst. I kortet från barnrådgivningen står det att allt är bra, att allt är normalt. Så stor det ända tills jag började ana mig till att det är nåt speciellt med dig.
Och så blev det ju. Tiden visade att du är mycket speciell. Fortfarande enda kända fallet i världen med din kromosomdeletation.
Du är nu 15 år. I tiderna trodde jag du nu skulle köra mopo. Som din storebror. Nu blev det inget mopokort. Det blev ett annat liv. Ett liv som tagit mycket, men som också gett så otroligt mycket.
Jag har sagt det förr men säger det igen: du må fattas en kromosombit. Men den är gömd i mitt hjärta och tillsammans är vi hela.









fredag 4 juni 2021

Om att sjunga i en tunnel

V går längs Korsnästågets "raittin". Solen värmen mina bara armar. Sommaren har kommit. Du pladdrar på som bara den. Mer än hälften förstår jag inte. Det har blivit så. Ditt tal har försämrats de senaste året. Och vi vet inte varför.

Vi har utrett det. Prövat med ändrad dos på medicinen, precis som läkaren rekommenderade. Det hjälpte inte. Tyvärr. Och det oroar mig lite. För när du inte blir förstådd, blir du oroligare. Och vem skulle inte det?

Vi fortsätter vår vandring. Du studsar dig fram. Börjar sjunga Shallow. En sång som din assistent lärt dig. En vacker sång.

Vi kommer till tunneln. Vi stannar. Och börjar tillsammans sjunga sången. Med hög röst, så det ekar. Du tittar förtjust kring dig. Jag vågar klämma i lite extra, för jag ser ingen som kan höra oss.

Och sen kommer det människor. De låtsas att inte se oss. Eller höra oss. Viker av på den lilla stigen innan tunneln. Kanske för att de inte riktigt vet hur de ska bemöta två människor sjungandes i en tunnel? 





Det där med bemötanden är annars nåt jag har nära hjärtat. Har föreläst om det. Många gånger. Om att vi människor genom att visa på vår egen sårbarhet kan stärkas. Och när vi genom sårbarheten stärks blir världen lite mjukare. Lite mer mottaglig för skavankerna i själen.

Fasaderna kläs då av och vi möts människa till människa,

Vi fortstätter vår vandring, kommer till tågparken. Jag gäspar lite. Är trött. Du vaknade lite efter fem i morse. Du tittar på mig undrande. Frågar om mamma är trött? Jag nickar och säger, jo mamma är lite trött. Men det gör inget. 




Du kommer fram till mig. Och jag hajar igen till lite. Du har blivit så lång. Huvudet längre än mig. Du tar ett stadigt tag om mig, händerna runt mig och ger mig en stor kram. Pussar mig på kinden och säger med tydlig röst: "mamma, mamma, mamma jag älskar dig".

Och plötsligt gör tröttheten ingenting. För vi är mitt inne i livets djupaste mening.






onsdag 18 mars 2020

Corona

Jag sitter i köket. Dricker mitt morgonkaffe. Du sitter på din jumppaboll och tittar på Jontti i BUU-klubben. Studsar upp och ned. Upp och ned.

Vi är hemma idag. Skolan är stängd. Ett virus vid namn Corona härjar. För att skydda våra äldra och våra sjuka samt vårt sjukvårdssystem saktar nu hela landet in. Men för att samhället saktar in, saktar inte du in.

Du har fortfarande din fart. ADHD i potensen 10 som en terapeut en gång sade.

Jag surfar på min platta medan jag dricker kaffet. Ser att jag fått ett meddelande på messenger. Jag läser det. Och tårarna bara rinner ned längs kinderna. Om en stund kommer det ett meddelande till. Och igen trillar tårarna ned.

Du kommer till barnporten. Stannar upp. Tittar förundrat på mig. Frågar om mamma är ledsen? Jag svarar: "nej, mamma är inte ledsen. Mamma är glad för att det finns så snälla människor".

Meddelandena jag fick var bud om att de ville hjälpa mig. De hade på fb läst att jag är hemma med er barn. Er pappa på jobb. Att jag samtidigt borde heltidsarbeta. Med att hjälpa människor i kris. Jag borde också sköta mina förtroendeuppdrag.

Fast samhället saktar in, måste den politiska beslutsgången fungera. Jag har fortfarande bland annat stadsstyrelsens och fullmäktiges uppdrag att sköta. Sätta mig in i ärenden. Göra beslut. Och samtidigt kommer besked om att intervallen är inställd. Du kanske är rätt glad över det. Men du vet att mamma behöver dom där pauserna.

Också din klubb är inställd. När du brukar vara där, brukar jag ge extra tid till Anni, din lillasyster. Allt stängs. Och jag förstår varför.

Men samtidigt knöt det sig i magen på mig. Hur ska jag orka? Minst en månad utan pauser?  Med nätter när du väcker mig. Minst en månad när jag och pappa turas om med dig, Anni, jobb och allt annat. 

Vill du veta mera vad meddelandena handlade om?

Tre kvinnor erbjöd sig att komma till hjälp. Den ena lärare. Den andra närvårdare. De skrev att det bara var att höra av sig så kunde de komma och ge en hjälpande hand. Med skolarbete. Eller en promenad. Dessutom kom det erbjudande på fb-tråden.

Anton: jag grät för att jag blev så rörd över deras erbjudande. Människor som säkert har mycket i även det egna livet ville visa sitt stöd till oss här i landet Annorlunda.

Viruset härjar. Och kommer säkert att fortsätta härja en tid. Men till följd av den väcks också människors vilja att hjälpa. Att finnas till för andra. Och det är det vackraste som finns i världen. I morgon ska mamma också finnas till för andra.



måndag 2 december 2019

Dragkedjor och knappar

Du ligger i din säng. Jag sitter i ditt rum, i soffan, och skriver detta. På youtube kommer din favoritsaga: Seela Sella som läser om Snövit och de sju dvärgarna. På finska. 

Emellanåt säger du "mamma, mamma, mamma, mamma Anton var till doktorn i dag". Jag svarar: "ja, det var du. Och du var så duktig. Så artig." 

Du hade skakat hand med de olika terapeuterna. Och doktorn. Presenterat dig själv som doktor Anton. Det hade uppskattats. Denna gång var jag inte med. Men pappa berättade om hur stolt han varit över dig.

Vet du, det är annars regeringskris i landet just nu. Jag kikar här mellan varven på olika nyhetssajter. Om hur det ska gå. Kanske det klarnar än i kväll. Politik och vi vuxna är inte alltid så lätta att tas med. Makt kan göra konstiga saker med oss människor. 

Mamma är också med i politiken. På lokalplan, Det vet du. Du brukar prata om att mamma ska på möte. I morgon har mamma möte igen. I ett forum som för mig är bland de viktigaste. Bland de käraste. Rådet för personer med funktionsnedsättning samlas ser du i morgon. Vi valde att ha mötet i just morgon. 3.12. För i morgon är det den Internationella dagen för de funktionshindrade.

En dag då vi globalt lyfter upp frågor kring funktionsnedsättning. En dag då vi globalt vill visa på allas lika värde. Allas lika värde trots att inte alla kanske kan se. Eller höra. Eller själv gå. Eller läsa. Eller skriva. Eller. Eller. Eller. Listan kunde göras lång.

Mamma ska inte bara på mötet i morgon. Jag ska på förmiddagen också hålla ett tal. Ett tal som erfarenhetsexpert. En expertis jag fått av att vara just din mamma. Tanken är att jag i morgon ska nå ut med budskapet om allas lika värde. Om varför de som dig - och deras familjer - behöver stöd. Vi får se hur det går. Det blir som det blir.

Du sover inte än. Jag hör hur du pratar sakta med dig själva. Berömmer dig för att ha varit duktig hos läkaren. Jag ler för mig själv.

Jag tror inte du vet varför du var till Seinäjoki och Eskoo i dag. Eller förra veckan. Mamma var med förra veckan när vi träffade flera terapeuter och en psykolog. De testade dig. Och du jobbade med dem så gott du kunde. På dina villkor.

Idag konkluderades förra veckans tester. Det är långt som vi anat. Att du är starkt inom autismspektret, förutom ADHD och utvecklingsstörning. Du är i utvecklingen mellan en två och fyra-åring, lite beroende på vad man mätt. 

Du kommer inte att lära dig läsa. Eller skriva. Eller leva ett självständigt liv. Du kommer alltig att behöva hjälp. Med så gott som allt. Men det visste vi nog redan. 

Det som ändå förstärktes i dag var att för att du ska kunna leva ett så gott liv som möjligt är träning av att kunna sätta i en dragkedja viktigare än träning av bokstäver eller siffor. Det är viktigare att kanske en dag kunna knäppa knapparna i jackan. Du skulle vara bra stolt då eller hur?

Det ska jag försöka få fram i mitt tal i morgon. Att en människas värde inte kan mätas i pengar. Att det ibland kan vara stort att kunna lägga i dragkedjan själv. Eller knäppa knapparna själv. 

Budskapet kommer att vara att en människa kan bidra till samhället på olika sätt. Ibland kanske av att få oss normalstörda att inse livets bräcklighet . Ibland kanske bara av att få oss normalstörda att le. För leenden behöver denna värld mera av.

Nu har du somnat. Regeringen är fortfarande i kris. Det blir som det blir även med den frågan. Tider visar. I väntan på att rikspolitikerna reder ut det som utredas skall, tänker jag stilla för mig själv på det som för mig på riktigt är viktigt i livet. Kanske världen för övrigt skulle vara snäppet bättre om alla ibland stannade upp för den frågan. Vad är på riktigt viktigt i livet?





torsdag 1 november 2018

Det handlar om förtroende

Du sitter i soffan. Med partyhatten på. Tittar på Me Rosvolat. Det är en film du gillar. Du skrattar till emellanåt. 

Jag sitter vid köksbordet. Äter gårdagens rester.

Du kommer till barnporten. Säger: "mamma, mamma, mamma, mamma en annan gång igen. Disco igen". Jag svarar att vi absolut ska gå på disco igen.

Vi har nämligen varit på disco idag. Du och jag. Fast mest du. För jag kunde för första gången sitta i lugn och ro med de andra föräldrarna, medan du var på discot. På andra sidan väggen. Dricka kaffe och tala.

Mellan varven kom du och kollade till mig. Frågade hur det går. Satte dig i famnen på mig. Fast du snart är större en mig. Med det gör inget. Du kommer alltid att ha plats i min famn.

Discot ordnades av DUV i Vasanejden. En förening med och för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det fanns två underbara kvinnor där, som tog hand om er barn och ungdomar. Kvinnor som jag visste - och kände - att de har hjärtat på plats. Hjärtat på plats för att kunna bemöta dig.





För det är det det handlar om. Om att vi föräldrar ska ha förtroende för dem som tar hand om er. Om våra barn. Det må sedan handla om skolpersonal, läkare, terapeuter, vårdare på intervall. Ja, alla de som jobbar med er. Utan förtroende funkar det inte.

Vi måste få känna att de som jobbar med våra barn vill väl. Vill gott. Vill samarbeta. Är empatiska. Är professionella. Är ärliga. 

Därför blir jag som mamma mörkrädd av nyheter som de från igår. I Uppdrag granskning

Om hur illa människor på boenden i Sverige behandlats. Om att en som ställer många frågor får munnen fasttejpad. Om att för att få en boende att sluta stoppa fingrarna i munnen lägger personal den starka såsen sambal oelek på personens tumme. Om en boende som fått en kanna vatten hälld över sig för att han ansetts vara jobbig. 

Om hur Våld, kränkningar och dödsfall skett. I Sverige. I vårt grannland. Sånt kan väl inte hända här? I Finland? Eller kan det?

Och ja, jag vet att stora majoriteten av människor som jobbar med funktionshindrade är fantastiska. Men nog får jag skrämselhicka av nyheter som detta. Nånstans har det gått riktigt fel. 





måndag 26 mars 2018

Är du mamma orolig?

Du sitter i soffan. Gungar dig av och an. Väntar på att programmet ska börja. Signaturmelodin kör i gång. Du ser dig själv i TV-rutan. Slutar för en stund att vagga dig.

Du ler när du ser dig själv leka polis. När du ser dig trumma vid musikterapin. Du lyssnar noga på mitt tal. Du upprepar ordet boende.

Sen tittar du på mig. Spänner dina blå ögon i mig. Frågar: "är mamma, mamma, mamma, mamma orolig?"

Jag svarar: "ja, ibland är mamma orolig. För mamma älskar dig så mycket. Men ingen fara. Allt blir bra. Människor är snälla."

Du säger en gång till ordet boende. Jag vet att du har en aning om vad det är. Jag förklarar för dig: "Ja, sen när Anton blir stor bor Anton också på boende. På ett roligt boende. Men det är många många år dit ännu". 

Du tittar på mig igen. Och säger: " sen, sen, sen, sen när Anton, Anton, Anton har mustach." Jag svarar: ja, sen när du är stor och har mustach.

Programmet tar slut. Du säger att du vill titta på det igen. Jag har bandat in det. Visste att du kommer att vilja titta om och om igen på det.

Programmet börjar på nytt. Du tittar. Du funderar ser jag. Du tar min hand i din. Skrattar till och säger "Roligt, Anton på TV".

Du är nu elva år. Än är det en tid tills du är stor. Tills du har mustach. I väntan på det ska mamma jobba för att du - och andra som dig - ska få en bra framtid. En viktigt början skulle vara att ei myytävänä medborgarinitiativet skulle få gehör. 

Initiativet går ut på att avsluta upphandlingarna gällande nödvändig hjäp och stöd för personer med funktionsnedsättning. Den strider mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Får de snälla människorna viljan igenom kan mamma vara mindra orolig. Då behöver inte mamma vara rädd att ditt framtida boende - ditt hem med allt vad det innebär - ska konkurrensutsättas med jämna mellanrum. För inte kan ju människor vara tll salu?


Länk till programmet Närbild som behandlar frågan: https://areena.yle.fi/1-4274474




måndag 26 februari 2018

Kommer de att smörja dina läppar?

Jag tar en klick från tuben med salva för dina läppar. Breder försiktigt ut det. Du har igen haft så torra läppar att de spruckit. Tills de blödde. Ditt dynvad hade en blodig fläck i morse. 

Ändå klagade du inte. Utan vaknade med dina sedvanliga läten: "kiss, kiss, kiss. Mjau, mjau. Anton vaken". Och skrattade. 

Jag tar en till klick av salvan. Breder det varsamt över dina läppar. Och tanken slår mig; kommer de att smörja dina läppar? De som sedan tar hand om dig. Sen när jag inte mera finns.

Varför tänker jag på det nu? Det är ju ännu många år tills du flyttar hemifrån. Och det är ännu en evighet tills jag dör. Jag har ju lovat dig att leva till minst 100 år. För att kunna vara vid din sida när du behöver mig.

Jag tänker ändå på det mellan varven. Borde vi börja göra beredningar för ditt framtida boende? Var ska vi hitta ett ställe som du kan känna som ditt hem. Ett hem dit vi kommer och hälsar på. 

Idag har jag tänkt på det mer än vanligt. Jag tror det triggades igång av att jag blivit tillfrågad att föreläsa. För socialarbetare. Om hur vardagen på riktigt är. Om flyttningsförberedelser. Om hur man kan bygga ett förtroendefullt förhållande mellan familjen och myndigheterna.

Det viktigaste är nog att jag som förälder måste kunna lita på att du får god vård och omsorg. Att du blir sedd, hörd och respekterad. Att du själv får påverka ditt liv så långt det går.

Ibland är jag rädd för framtiden. Jag blir rädd när jag läser nyheter om hur övergrepp skett på boenden. När människor utsatts för våld. När boenden konkurrensutsatts, som lett till försämringar. Som till att de boende inte får mer än ett glas mjölk till maten. Eller till att de i brådskan felmedicinerats.

Då blir jag rädd. Tänker att du aldrig ska flytta hemifrån. Eller att jag själv måste börja planera grundandet av ett boende. Ett boende där varje individ blir respektfullt bemötta. Där de inte går i smutsiga blöjor. Där deras läppar blir smorda om de är torra.

Jag tänker att jag måste börja skriva ned vad du tycker om. Vad du inte tycker om. Vad som gör dig orolig. Vad som får dig att skratta. Om jag skriver, kanske de läser vad jag skrivit? Då kanske de förstår dig bättre. Förstår dig fast jag inte mera tolkar mellan er.

Men dit är det ännu länge. Du är bara 11 år. 

Jag tar ännu en sista klick salva. Lägger det på din undre läpp. Du tittar på mig med dina blå ögon. Ser undrande ut. Nästan lite ledsen. Som om du kunnat läsa av mina känslor.

Du tar sedan ett fast grepp om mig. Smäller en stor puss på min kind. Skrattar till och säger: "mamma, mamma, mamma allt är bra. Älskar dig alltid. Alltid alltid alltid."

Jag kramar dig och säger: "älskar dig också. Alltid, alltid, alltid".