Jag orkar inte ta hand om mitt barn...

Jag stänger dörren. Jag hör Anton förtvivlat gråta och gång på gång upprepa "mamma kommer snart, mamma kommer snart, mamma kommer snart, mamma kommer snart, mamma kommer snart, mamma kommer snart, mamma kommer snart..."

Men jag kommer inte snart. Jag lämnar mitt älskade barn över helgen, i vård av "främmande människor", på korttidsvården. 

Jag går med darrande steg till bilen. Jag stiger in i bilen och startar den. Ångesten tar ett stryptag om min hals och det känns som om mitt hjärta går i bitar. Jag kör bort från parkeringen och in på närmaste avtagsväg. Jag stannar bilen och bara brakar ihop. Tårarna rinner längs kinderna och jag känner mig som den sämsta mamman jorden nånsin burit på sig. Hur kan jag lämna mitt barn på korttidsvård? Jag har en ledig helg framför mig och jag bara överlämnar mitt barn! En bra mamma gör inte sådant... Jag piskar mig själv med skam- och skuldkänslor och känner mig som den mest egoistiska personen på jorden... Jag är en mamma som inte orkar ta hand om mitt eget barn! Mitt kött och blod... Men jag fixar inte det. 

Texten ovan är en beskrivning av hur det i början kändes när Anton började på korttidsvården. För dem av er som inte vet vad det betyder så kommer här en kort förklarning: Jag är anhörigvårdare åt Anton, vilket för med sig att jag har en möjlighet till "avlastning" 3 dygn/månad. Tanken är att vi anhöriga då ska ha möjligheten att lite vila ut från den utmanande vardagen och på så vis samla krafter för att orka den övriga tiden.

I början använde vi oss inte av denna möjlighet. Men i takt med att vårt skyddsnätverk krympte märkte vi att vi inte har någon som kan hjälpa till. Vi har enorm, fantastisk, hjälp av min mamma. Men hon hjälper nuförtiden mest till med Anni. Anton har blivit för snabb och stark för henne. När vi behöver hjälp med någon som tar hand om Anton står vi tomhänta, och tvingades vända oss till utomstående hjälp. 

Varför behöver vi då hjälp? Det är väl inte unikt att föräldrar vill ha lite egen tid? Det finns de som säger att dagens föräldrar är alltför egotrippade och vill ha kakan kvar samtidigt som de äter den: behålla sin frihet och samtidigt njuta av att ha familj. Denna fråga kunde ventileras en längre stund och jag tror inte det finns entydiga svar.

Men orsaken till att vi är i desperat behov av hjälp är att det är enormt påfrestande att konstant leva "steget före Anton". Att all hans vakentid hålla kontrollen och se över farosituationer och förutspå vad han till näst kommer att göra. Dessutom skiftesjobbar min man vilket gör att jag är rätt mycket själv med barnen över helger och nätter.

Jag är mer eller mindre övertygad om att jag skulle ha gått i väggen vid detta laget om vi inte tagit emot den hjälp "avlastningen" kan ge oss. Jag har många gånger tänkt på att jag skulle ha blivit intagen på psykiatrin om vi inte skulle ha sökt hjälp, och de facto fått den. Idag är jag tacksam för all hjälp och stöd samhället ger. Och känner inte ett dugg dåligt samvete för att ta emot den heller.

Jag är säker på att jag är en bättre mamma när jag tar dessa pauser från den för oss vanliga vardagen. Idag känner jag mig som den bästa mamman mina barn kan ha! Jag älskar dem och de älskar mig. De litar på mig, oavsett vad. Jag vill ge hopp åt er som tampas med samma känslor. Du är den bästa föräldern ditt barn kan ha! Även om det kan betyda att du behöver paus från honom/henne.

Den som vill fördöma har fritt fram att göra det. Det är fritt fram att kasta den första stenen. Men jag ber dig i så fall att vandra i mina skor en tid. Det kan hända att du ändrar åsikt och tänker att vi som vandrar i landet Annorlunda mellan varven behöver få vila ut. Så att vi åter igen orkar glädjas åt allt det vackra det har att erbjuda. För det är trots höga berg som ska bestigas, stormar och åskväder som överraskar, det vackraste landet jorden bär på sig. Det är en välsignelse att få uppleva det.

10-ordsmeningar och lurendrejeri

Jag har fått enormt fin respons av er som läser bloggen, med flera som berättat om hur tårarna rinner längs kinderna när de läser texterna... Det verkar som om inläggen berör en del av er. En hel del av mina inlägg handlar ju om att beskriva den inte alltid så lätta vardagen vi lever i. Och det är ju sant, det är utmanande att fixa den. Men det är inte bara tungt och jobbigt: vi har också mycket roligt! Så för omväxlings skull tänker jag idag skriva om något positivt och roligt!

Nu kommer alltså positiva nyheter: fick idag höra Anton för första gången säga en mening med 10 ord: "Anton vill ha en banan, Anton vill skala den själv"! En fullständig mening... Det är stort vet ni! En mors öga har lite svårt att hållas torr ; )

Jag har märkt att det händer mycket i hans språkutveckling just nu. Allt oftare kommer prepositionerna med  och uttalet blir renare. Jag är övertygad om att hela hans liv, och vårt, blir lättare ju bättre han kan kommunicera. En del av hans oroliga beteende tror jag beror på frustration, när han inte alltid kan göra sig förstådd. Är så himla glad över denna utveckling och tror ju också att talterapin och den pedagogiska handledningen nu börjar visa på resultat.

En annan grej som alltmer börjar framträda är hans förmåga att luras. Killen har börjat finta oss för att få sin vilja igenom! Det behövs en hel del hjärnkapacitet för att klara av sådant. Jag är dessutom bergsäker på att hans intelligens är mycket högre än de flesta tror.

Senast idag lurades han. Vi var ute och lekte och han sade att han vill in. Jag svarade nej, inte än. Om en stund säger han att han behöver på toaletten. Vad gör man? Går in så klart, och till toaletten. Väl där flinar han stort och säger: nähä, Anton behöver inte... Jag barmas över att han lurats och han storskrattar och säger "Anton bara huijar..." Svårt att vara arg då ; ) 

Lillon har också börjat bli en expert på att hitta på fuffens och luras med oss föräldrar. Hon använder också skrupelfritt sitt söta leende som försvar. Huvudet så där lite på sned och med ett oskyldigt leende på läpparna. Speciellt hennes far har lite svårt att vara arg då... 

Idag var det alltså bara glatt och positivt från landet Annorlunda. Kanske det delvis också beror på att jag känner mig glad till hågen. Vi hade ypperligt sällskap i helgen och i morgon ska jag till Öjberget och springa med världens bästa man. Vi har nu ett år på oss att laga oss i halvmaraton skick. I september 2012 ska vi till Lappland och springa en halvmara tillsammans. Träningen ger oss kvalitetstid av hög standard.

När det hugger till i hjärtat

Jag känner mindre eller större hugg i hjärtat så gott som varje dag. Huggen överraskar mig varje gång lika mycket. Jag tror dessutom alltid att jag nästa gång ska vara mer förberedd: att jag med tiden lär mig ignorera dem eller att jag ska hinna resa skyddsmuren innan hugget skär rakt in i hjärtat. Men icke, likväl skär de in utan att jag hinner förbereda mig...

Vad är det då som orsakar huggen? Oftast är det flyktiga ögonblick då vi möter situationer som "om allt skulle vara normalt". Häromdagen stack det till ordentligt då jag skulle till lekparken med barnen. På vägen mötte vi barn från grannskapet, barn som glatt lekte ihop och sprang på vägen. Barn i Antons ålder. Barn som jag länge trodde att Anton skulle leka med när han växer upp. Men så blev det inte: Anton är inte ännu tillräckligt mogen för deras lekar (ingalunda de andra barnens fel!), och deras liv gick skilda vägar. Och det känns i mitt hjärta, än. Men för varje jobbiga möte med "det som jag trodde skulle bli mitt liv" blir det aningen lättare.

Ibland hugger det till av kommentarer som människor kan slänga runt sig. Jag är idag oerhört känslig för vilka ord vi människor använder om andra människor. Jag har vid otaliga tillfällen (på tåget, butiken, spåran osv) hört människor använda ord som "miffo", cp-skadad, vammainen, retarded osv som skällsord. 

De har använt orden utan att förstå att det kan få någon att känna sig illa till mods. Det är mer än en gång jag har haft lust att knacka någon i ryggen (som t.ex. använt "retarded" eller "vammainen" som skällsord om någon kompis) och säga att inte göra så! Att det faktiskt finns människor som är det, och att det inte är något fel med det... Alla är lika värda, oavsett handikapp. Eller hudfärg. Eller sexuell läggning. Eller tro. Eller politisk åsikt. Eller, eller, eller... Alla är vi lika värda och ingen har rätt att klanka ner på någon annan, inte ens verbalt!

Hur förhåller jag mig då till dessa hugg i hjärtat? Jo, jag låter känslan komma över mig. Jag låter den skölja över mig som vågor. Jag känner efter hur den känns (jobbig, promise you), och sedan släpper jag den. Jag låter den jobbiga känslan flyga iväg och fortsätter med lättare steg, som om inget hänt. 

Detta fungerar för mig. Jag tror inte på att man ska ignorera känslor. Försöker man göra det kommer de bara tillbaka dubbelt värre. Eller bubblar upp senare i livet. Bättre att ta dem, känna på dem och sedan i lugn och ro säga adjö till dem. 

Jag vet att en del föräldrar med "specialbarn" läser mina inlägg. Jag anar att Ni känner igen vad jag skriver om. Den där lilla sorgen som finns där i hjärtat - även om vi aldrig, jag upprepar aldrig, skulle vilja byta ut våra liv. Men den finns där, den där lilla sorgen, och den gör sig påmind mellan varven. 

Men jag tror, och hoppas, att genom att acceptera den känslan så blir det lättare för var dag som går. Huggen känns mindre för varje gång - även om de kanske aldrig helt slutar kännas - och vi kan använda den som en inre styrka. 

Genom huggen i hjärtat har vi kanske fått ett större hjärta att förstå även andra i utsatt situation. Det är en styrka vi kan använda för att öka för toleransen i samhället. Och det är inte illa det! 

Våga och vilja älska

Har idag tänkt mycket på kärlek, parförhållande, äktenskap och allt vad det innebär. Funderingarna orsakas av att i morgon har jag och min man varit gifta i två år. Två år av många ljusglimtar men också många jobbiga stunder. 

De jobbiga stunderna har tyvärr skuggat vårt liv till en alltför stor del. Många dagar har överskuggats av oro och ångest vad gäller Anton och hans handikapp. Många av mina sura miner, trötta blickar och småelaka kommentarer (jep, jag KAN slänga giftiga kommentarer) till min man har berott på den enorma trötthet jag lidit av. En trötthet som jag ännu kämpar med  Jag har bakom mig en period på mer än fem år då jag inte sovit en endaste hel natt, pga barnen. Denna sommaren har det äntligen vänt, och jag har kunnat sova några hela nätter. Det är alltså på bättringsvägen!

Tröttheten gjorde att jag stängde ut min man, byggde omedvetet upp en mur mellan oss. Jag hade inte ork och kraft att ta hand om stommen i vår familj: vårt parförhållande. I teorin visste jag att det var fel att stänga ut honom. Jag visste att det kunde skada våra barns andliga hem, dvs förhållandet mellan mig och min man. Men trots att jag visste, så bara orkade jag inte. Ni vet det där med teori och praktik! Jag levde i min bubbla och tänkte att jag tar tag i det sen senare. Sen då jag orkar...

I de mörkaste stunderna har jag tänkt att allt skulle vara så mycket enklare om jag var ensam. Då skulle  man slippa ta i beaktande "den andra" och inte behöva sätta krafter på parförhållandet. Sanningen är den att i familjer med barn med en utvecklingsstörning så är skilsmässorna betydligt vanligare än i "normala" familjer. Jag visste detta, men orkade ändå inte sätta krut på äktenskapet.

Men även då, i mörkret, när jag på allvar kände efter i hjärtat ville jag ju inte det. Jag ville inte leva mitt liv utan honom. Jag vill ha honom med. Jag vill dela allt: all sorg och smärta och skratt och glädje med honom.

Men för att det skulle vara möjligt måste jag våga och vilja spräcka bubblan jag infunnit mig i. Ta hans hand i min och tillsammans vandra längs den steniga vägen här i landet Annorlunda. En väg som är svårframkomlig men som kantas av de vackraste blommorna!

Jag har lyckan att ha en man som orkade vänta på att mina krafter skulle börja återvända. Än är de långt ifrån återställda men vi tar små steg åt gången. Jag kommer säkert ännu många gånger att snubbla på vägen. Men jag litar på att han finns där för mig, även då jag visar mina sämsta sidor.

Jag är evigt tacksam för att han kom in i mitt liv. Han är den jag vill dela mitt liv med och som jag älskar. 

En egen god fé

Förra hösten började jag springa, efter en paus på sisådär 20 år. Orsaken till det nyvaknade intresset var lite småtragiskt: jag behövde tid o plats för mig själv när jag kunde göra min sorgeprocess över att mitt liv inte blev som jag tänkt det.

Jag kunde ju inte böla på jobbet, inte heller hemma inför barnen. Och på kvällarna var jag så trött så jag bara orkade inte tjuta. Men jag kände ju hela tiden på mig att det ligger o lurar på där under, en hel massa gråt som bara måste få komma ut.

Så jag var finurlig: tänkte att jag tar två flugor på en smäll! Jag kan gråta då jag springer (och strunta totalt i om någon tycker jag är knäpp) + att jag samtidigt förbättrar min kondition. Bra va?

I början var det en hel del tårar. Men som en sorgeprocess brukar gå till, så minskar tårarna med tiden och sedan tar de slut. Så nu har jag inte på länge gråtit då jag sprungit. Visst kommer det tårar mellan varven, men jag tar dem i bilen nuförtiden. Och allt oftare är det gläjdetårar ; )

Vi har länge med min man drömt om att få börja springa tillsammans. Men det har varit omöjligt pga familjesituationen. Men i dagarna fick vi ett glädjande besked: från och med nästa måndag kommer vi varje måndag att få en god fé som kommer hem till oss under tiden vi tillsammans kan fara ut och springa. Vi tackar Vasa stads hemservice av hela hjärtat!

Jag tror på att man högt ska säga vilka målsättningar och drömmar man har, de blir lättare sanna då. Därför ska jag avslöja att vi har målsättningen om att springa en halvmaraton nästa år. Tillsammans!

Så framöver ska löpningen alltid vara förknippat med glädje (+träningsvärk och svett förstås) och samhörighet med mannen jag delar mitt liv med. Mina tidigare tårdröpta löprundor ska alltså bli en kraftkälla för oss!

VARNING FÖR SMITTA

Hittade en underbar och rolig text av Wendy Holden, om hur Downs syndrom "smittar". Blev inspirerad: översatte den och gjorde en egen version av texten. Oj, oj, oj som jag blivit smittad ; )

 

Detta är en varning om hur drag från de Annorlunda medmänniskorna kan smitta av sig. Läs och begrunda: vi är kanske inför en världsomspännande, allvarlig pandemi!

Om du känner igen några av symptomen som beskrivs nedan, är det möjligt att du blivit smittad. Om så är fallet, finns det inget att göra... Tillståndet har redan blivit kroniskt, och det är även möjligt att det förvärras genom åren. Om du fortfarande är symptomfri och vill hålla dig i säkerhet: slut ögonen, stäng öronen och isolera dig inomhus. För resten av livet. 

De Annorlunda medmänniskornas särdrag beror ibland på en kromosomdeletation. Alltid vet man inte vad det beror på. Den senaste forskningen visar dock på att deletationerna (eller fallen vars urprung man inte känner) verkar vara mycket smittosamma. Familjemedlemmarna, och andra i nära omgivning, har upplevt stora förändringar i sig!

Förändringarna syns på flera olika sätt:

• Något nytt verkar att uppstå i hjärnan, i det visuella centret. Föräldrarna verkar få en förmåga att betrakta världen från ett helt nytt perspektiv
• De smittade föräldrarna säger att de fått en förmåga att koncentrera sig på det väsentliga i livet, saker som är viktiga
• Det rapporteras även att föräldrarna blivit bättre på att prioritera: man har kommit fram till att de omprioriterat sina värderingar i livet, totalt! 
• Det har också upptäckts att de har spontant uppkommande förändringar i beteendet, så som ofta förekommande tårar och/eller tjut av glädje
• Hjärnan genomgår dramatiska förändringar i det logiska tänkandet. Föräldrarna får plötlsigt förmågan att kunna kommunicera med det mest krångliga medicinska termerna. Förmågan att kunna tolka långa, konstiga förkortningar föds omedelbart. Det är inte heller ovanligt att föräldrarna kan skilja på tillstånd som Down, Angelmans, Prader Will, Sotos, Aspeger, Autism osv...
• Föräldrarna verkar få en förståelse för komplicerade medicinska undersökningar och apparater

Med tiden är den smittades hela nervsystem förändrad. På grund av förändringarna är föräldrarna kapabla att utföra uppgifter som tidigare skulle ha varit totalt omöjliga. Dessa förändringar hjälper dem att hitta nya förmågor i sig, så som att ge dem mod att prata med främmande människor eller till stora folkmassor, för att inte prata om att börja blogga om sitt liv!

De smittade känner att det är viktigt att berätta om sitt liv och vardagen med de Annorlunda för andra. Vissa får en nästintill passionerad inställning till detta behov av att informera. De ovannämnda förändringarna är nära förknippade med verbala problem; föräldrarna kan knappt sluta tala (eller skriva) när de väl kommit igång!

Människor som de tidigare undvikit, eller som de varit reserverade gentemot, möter de efter smittan med öppenhet. Andningsstystemet verkar också drabbas dramatiskt. Föräldrarn berättar att de lätt blir andfådda, till exempel av att barnet tecknar sitt första ord. 

Hjärtat får symprom. Förmågan att älska med hela sitt hjärta växer. En del av mammorna har rapporterat att deras hjärta kan slå över slag, exempelvis då barnen för första gången tog sitt första steg eller sade ett ord.

De smittade rapporeteras även ha följande symptom: Föräldrarna får ett starkt behov av att ge tröst till andra, stöda dem, hjälpa dem och även krama främmande personer. De behöver bara känna på sig att någon behöver en kram och där är dom!

De smittade verkar utveckla känselspröt: de är känsliga för att läsa av andra med samma symptom och är förmögna att dela med sig av känslotillstånden. Till symptomen hör även att deras ögon lätt blir fuktiga när de hör på andra smittades historier. Benen rapporteras även ha blivit starkare (och snabbare!), balansen bättre och modet större.

Dessa symptom verkar ha gett dessa föräldrar en förmåga att stå stadigt på jorden när det stormar som värst. Smittan ger dem krafter att orka (utan vilopauser) samt att klara av svår psykisk och fysisk belastning.

Forskarna är förundrade över hur utspridd smittan är. Den finns över hela jorden. Det intressanta är att alla de smittade beskriver symptomen lika.  Föräldrar och andra närstående erkänner öppet att symptomen har blivit permanenta drag hos dem. Så gott som alla rapporteras vara nöjda över förändringarna. "Jag skulle inte byta bort en dag" är en vanlig kommentar hos de smittade. Det verkar som att smittan förbättrar de drabbades livskvalitet och att de förmår vara lyckliga trots denna allvarliga smitta.