fredag 14 oktober 2011

Ensam

Det finns stunder då jag känner mig så oerhört ensam. Jag känner mig ensam i min längtan att ha någon, ens en endast en själ, som skulle ha ett barn med samma som Anton. Då skulle jag ha någon att fråga - någon att ställa alla de tusen frågor jag bär i mitt hjärta. Men nu vill inte livet det, vi är tillsvidare ensamma och det får jag lära mig att acceptera.

Livet är alltid oförutsägbart. Ingen av oss vet vad som kommer att hända i morgon. Men vi kan ändå anta att det går på ett visst sätt. Vi kan anta våra barn lär sig vissa kunskaper i en viss ålder, vi kan anta att de har vänner, att de hittar sin plats i livet och att de ska leva ett fullångt liv. Så känner jag med våra andra barn. Jag har en tilltro till att allt ska gå väl för dem.

Då det gäller Anton har jag så många frågor utan svar att bara tanken på dem får mig att bli matt. Kommer han att bli mindre impulsiv med åren? Kommer han att kunna knyta vänskapsband? Vilken skolform är bäst för sådana som han? Kommer han att bli blöjfri? Kommer hans njure att fixa sin uppgift? Kommer det andra fysiska symptom med tiden? Hur är det med blodtrycket som vi nu håller på att mäta? Kan jag anta att han ska få leva ett medellångt liv? Och så vidare och så vidare och så vidare...



Det som känns svårast är just att inte ha någon annan att jämföra med. Att ha någon man kan prata med för att få en liten aning om hur framtiden torde te sig. Jag kan ibland känna mig till och med lite avundsjuk (människohjärtat är konstigt!) på dem som har en vanligare diagnos. De har sitt referensstöd bland andra med samma erfarenhet. De kan fungera som varandras mentorer.

Nu ska du inte ta mitt avundsjukesnack på alltför stort allvar! Jag unnar verkligen dem stödet av varandra. Det jag menar är att även jag saknar den sortens stöd de har. Familjer som är utan diagnoser eller syndrom står ganska ensamma i dessa frågor, det finns ingen som kan ge svar på frågorna.

I min ensamhetskänsla får jag påminna mig om att vi ju ingalunda är ensamma om denna erfarenheten. En stor del av de utvecklingsstörda saknar en egentlig förklaring till varför det är som det är. Ibland är det bara som det är utan att man hittar orsaker. Med Anton har vi hittat orsaken, som ändå inte gjorde oss ett dugg klokare. Lustigt eller hur?

Jag ska också tillägga att jag givetvis får en massa stöd av andra föräldrar med "specialbarn". Även om deras barn kan ha betydligt vanligare handikapp så delar vi på de flesta av känslorna. Och det är jag tacksam över!

För oss som tillhör denna diffusa grupp gäller det att lära sig att acceptera känslan av att vara "ensam med sitt" och att acceptera känslan av ovisshet. Vi vet inte hur det går i framtiden. Det man kan lära sig från denna känslan är att försöka ta dagen som den kommer. Att leva för stunden och inte oroa sig alltför mycket om morgondagen. Svårt är det - åtminstone för en planerartyp som mig! Men jag gör mitt bästa för att lära mig. Och jag har ju den bästa av lärarna: Anton : )


Inga kommentarer: