söndag 30 oktober 2011

Ord som berör

Sitter i soffan och varvar ner efter en helg full av program, nya människor, känslor, tårar och skratt. Har varit på FDUV:s familjeläger tillsammans med ett gäng underbara familjer.

Har sedan fredagen varit totalt avstängd från den virtuella världen, vilket faktiskt gör gott mellan varven. När jag väl hemma öppnade e-posten och fb blev jag så berörd... Jag har fått så fin respons på den här bloggen och lördagens insändare i Vbl. 

Speciellt värmer orden från ett syskon till ett handikappat barn. Att människor som denne värdesätter ens ord betyder mycket. Och åter igen får jag tacka min speciella vän som själv är funktionshindrad som sporrar mig att fortsätta och gillar texterna. Den feedbacken betyder faktiskt extra mycket. Tack igen M! 

Nu finns inte ork och krafter att börja analysera mig och mina känslor desto mera, får vänta till nästa vecka. Men ett tack vill jag skicka till er som orkar höra av er. Era ord berör mig.


torsdag 27 oktober 2011

Höga förväntningar och potell & lestaulang

Sitter här hemma och njuter av en lugn stund innan jag ska iväg till jobbet. Anton är redan på dagis och Anni sussar sött med sin pappa. Lilla damen hade igår lite feber så hon får vara hemma i dag.

Vi ska på eftermiddagen åka på familjeläger som ordnas av FDUV, till Norrvalla. Och jag har så höga förväntningar! Ska bli roligt att träffa nya familjer som har liknande livssituation som vi. Hoppas bara att Lillon tillfrisknar! Om inte, får hon vara hos Mummi i natt och komma i morgon.

Vi har tidigare varit på två läger, och har jättefin erfarenhet av dem. De tidigare lägren har dock varit finskspråkiga och långt borta hemifrån. Nu ska vi få träffa svenskspråkiga familjer från nejden.

Jag känner faktiskt bara en av dem från tidigare, så där "in real life". Jag har haft lyckan att via fb och bloggen virtuellt lära känna en annan deltagare också.

Visst är det lustigt hur det kan kännas att man nästan känner någon fast man aldrig träffats? Bara genom att man följt dennes skriverier på fb och hur man kommenterat varandras skrifter? Det tycker jag är styrkan med sociala medier!

Det är inte bara jag som har höga förväntningar. Ungarna har det också. Våra barn bara älskar att åka på hotell (potell på deras språk). Och de väntar med förtjusning att få äta på restaurang. Jag har den senaste veckan fått höra tjat om "potell o lestaulang snalt" så det räcker för ett år framöver : )



Nu ska jag hälla i mig kaffet och cykla iväg till jobbet. Ha en bra helg!


onsdag 26 oktober 2011

Swoosch och klirr klirr

Är lite småledsen idag. Om en komplett världslig grej. Om en kristallkrona. En kristallkrona som jag bara gillar sååå. Den är som gammal, vacker spets...

Vi gifte oss 2009 och önskade oss (jag?) en antik kristallkrona i gåva. Jag hittade den perfekta kronan på en auktion, en från 1930-1940 talet. Precis som vårt hus. Den passar perfekt i vårt vardagsrum. Men nu måste kristallkronan flytta bort från vardagsrummet. Ska väl försöka troma in den i matsalen.

Varför: Anton har hittat på att den är ett hängställ som man kan dingla i! För andra gången. Första gången tänkte jag att det var ett enskilt infall. Men nu hände det igen. De vackra kedjorna av kristall är numera 3 tre till antalet, då resterande tre gått av. Men de ska säkert gå att fixa.

Killen flyttar soffbordet och klättrar upp på det och tar lugnt tag i kronan och svischar iväg sig. Det låter bara swooosch och klirr klirr i kristallerna! Ledsamt nog tror jag inte det är helt tryggt. Så ja, det blir att flytta kronan och lägga upp nån tråkig lampa a´la plafond i stället.



Min vana trogen ska jag försöka vända detta lilla värdsliga problem till något positivt:
  • killen är fortfarande oskadd
  • han är klyftigare är många tror: han funtsar själv ut hur han ska slippa och dingla i kronan
  • modellen med dinglandet är från Pippi Långstump om jag inte missminner mig = han har bra minne och kan ta intryck via modellinlärning : )
  • han visar på klara tendenser att bli duktig inom redskapsgymnastik, speciellt den där grenen där de snurrar runt på den stången (vet ju inte vad det heter!)
  • jag får fara och shoppa en ny lampa!




tisdag 25 oktober 2011

Not in my backyard!

Är så förbannat ledsen. Och arg. Har just tittat på Ajankohtainen kakkonen, om hur människor i dagens Finland på riktigt är av åsikten att de inte kan ha utvecklingsstörda boende i grannskapet. NIMBY attityden gäller tydligen för en del av oss... 
Damen med röd kalufs, Taina Kovalainen, uttryckte i programmet sin åsikt utan skrupler. Att ha utvecklingsstörda boende i närheten kan göra följande:

  • sänker värdet på hennes lägenhet
  • trafiken i kvarteret kommer att öka (taxin)
  • hon måste tänka över om hon måste börja hållas bakom låsta dörrar. För hujeda mig: man vet ju inte vilken sorts människor de är. Tänk vad de kan göra? Vågar man släppa ut barnen mera?
Taina sade sig bara säga högt det som andra inte vågar säga... För ämnet är ju så känsligt och det inte är korrekt att uttrycka åsikter som detta. Men hon säger vad hon tycker, rak som hon är! Här kan du kolla in eländet, efter inslaget om Somalien. 


Shit vad rädd jag blir. På riktigt. Mitt barn ska växa upp i denna värld.

Jag har en ovana att försöka vända och vrida även de mest negativa till något positivt. Annars kan jag inte överleva. Angsten över A2 har jag svårt att hitta något positivt med.

Men en liten grej hittar jag: program och åsikter som detta får mig att bli än mer pissed off och övertygad om att jag på nytt ska troma in mig i politiken. Där kan jag försöka påverka så att fler människor skulle börja tillämpa YES! in my backyard!

måndag 24 oktober 2011

Ärlighet inger förtroende

Vi fick i helgen veta om en olycklig händelse som har att göra med Anton. Jag vill inte här gå in på vad som hänt, för jag vill absolut inte hänga ut någon. Hur som helst så informerades jag om en tråkig händelse. Reaktionen var följande: först lite chockade, sedan arga och sedan kom lugnet. Och ni som känner mig kan säkert gissa till sig att lipsillen Anne skvätte några tårar då "chockfasen" släppte!
Efter att vi fått smälta det hela (med vetskapen om att allt ändå slutat väl!) reflekterade jag och min man över hur oerhört fint det var att man inte sopade ärendet under mattan, utan man tog modigt kontakt med mig och berättade vad som hänt. 

Som mamma till ett utvecklingsstört  barn har man tyvärr fått höra en och annan historia över hur dessa människor, som inte själv kan föra sin talan, ibland kan behandlas illa. Senast i somras kom en dokumentär på TV om hur man låst in utvecklingsstörda. Och då snackar vi Finland 2011! 

Grejer som detta gör att man som förälder har tentaklerna ute och det är inte en självklarhet att lita på att "systemet" fungerar. Det jag mest varit rädd för att det händer saker, misstag och så vidare, som jag som mamma inte får veta om. Och Anton kan, åtminstone inte ännu, själv berätta om han skulle behandlas fel. 

Hur absurdt det än låter så fick jag ökat förtroende för "systemet" i och med hur man hanterade denna händelse. Det att man vågar berätta även om misstag/olyckor/fel som hänt gör att jag vågar tro på den etiska dimensionen. 

Det att man vågar vara ärlig inger förtroende för mig som mamma. Jag hoppas att alla yrkesmänniskor som råkar läsa detta tänker lika och har modet att vara ärliga även då när det handlar om jobbiga saker. Genom ärlighet kan vi tillsammans utveckla systemet.

Ärlighet varar längst är alltså dagens visdomsord som jag tar till mig!

fredag 21 oktober 2011

Invalid?

Vår familjs gemensamma intresse är simning. Vi besöker simhallen 1-2 gånger i veckan, och barnen bara älskar det. Anton trivs som fisken i vattnet! Jag tror det delvis beror på att han i vattnet kan känna sig smidigare och att vattnet lite bromsar upp honom. 

Som sagt, vi diggar att vara till simhallen. En jobbig grej kommer dock med på köpet. Och det är omklädningsrummet och duschandet, speciellt då när det är mycket folk. Varför? Jo, Anton är som bekant snabb, extremt snabb, i vändningarna och det är ett helsikes kollas efter honom hela tiden. Han försöker smita i väg och har lite svårt att skilja på mitt och ditt ("lånar" gärna andras shampoon osv). 

Det är inte bara en gång jag fått springa efter honom halvpåklädd då han försökt rymma iväg. Hur kul som helst att stå vid porten i bara T-shirt och strumpor (tur att underkläderna hade hunnit på)! Jag kan skratta åt det nu, men det var måttligt kul när det hände : )

För att underlätta kalabaliken prövade vi invautrymmet som finns i samband med det vanliga omklädningsutrymmet. Men ack nej, det funkar inte heller... Ser du där finns ju alarmknapp på ca 1 meters höjd. Och gissa hur kul det är att trycka på den, om och om igen?  Superkul tyckte Anton. Men inte jag.

Förra veckan tog jag upp problematiken med simhallspersonalen i kassan. Och dessa underbara damer sade att vi framöver kan använda den separata bastuavdelningen som är till för invalider/handikappade. 

Igår blev vi en erfarenhet rikare och prövade på detta utrymme. Och vilken lättnad! Bara vår familj i omklädningsrummet, som hade dörrar man kunde avskärma med. Bara vi i duschen och man behövde inte vara rädd att han går och nallar andras grejer. Och lugn och ro i bastun. Det bästa var att vi kunde vara med båda två, jag och min man, och lite turas om med Anton. Rena rama semestern!
Jag har i bland mött på problematiken att Antons handikapp inte anses vara invalidiserande. En del myndigheter anser det. Trots att vi har två läkares utlåtande på att hans extrema impulsivitet invalidiserar honom till minst 80%!

Människor har ibland svårt att förstå att det också kan vara invlidiserande att någon rör på sig "för mycket". Vi är hjärntvättade till att tro att det alltid handlar om kryckor, rullstolar, vita käppar och så vidare när vi tänker på invalider/handikappade.

Jag hade trott att vi inte skulle få använda detta specialutrymme, just för att Anton inte är invalid i den traditionella bemärkelsen. Och så glad jag blev över att simhallspersonalen kunde bemöta oss, att de förstod att vi skulla ha det betydligt lättare i just detta utrymme. De är värda 10 000 röda rosor!

Det var en lite speciell upplevelse att använda denna ingång. Dörren in till poolavdelningen kommer rakt ut vid en av poolerna och det kändes som att vi fick en och annan blick på oss. Lite undrande blickar... Och jag förstår, människor är vana att se att de som kommer den vägen sitter i rullstol eller har andra mer synliga funktionshinder.

Och där kom vår stolliga familj, som till synes är precis som alla andra. Men det gäller att strunta i blickarna. Vi vet själv hur läget är och vi är så tacksamma över att även personalen vid simhallen har en förståelse.

En sak kommer jag dock att sakna från den vanliga bastun: de givande samtalen vi ibland får ha med trevliga damer : )


tisdag 18 oktober 2011

Precis samma som alla andra familjer. Nästan.

Jag får ibland frågan vad vi gör som familj. Om Antons handikapp inskränker vårt liv och om vi därför "missar" en massa.

Svar: vi gör nästan precis samma grejer som alla andra "normala" familjer. Vi går på stan, till lekparken, till simhallen, restauranger, besöker vänner, tittar på TV, busar och leker och så vidare.

Vi vill ge Anton chansen att uppleva ungefär samma saker som alla andra barn. Vi lever med andra ord ett  helt vanligt familjeliv. Nästan.

För det är klart, visst skiljer det sig... Även om vi gör alla dessa grejer så skiljer det på HUR vi gör. Vi har ju kollen på gossen konstant vilket betyder att vi alltid i förväg får planera hur vi till exempel sitter på restaurangen. Vi kan aldrig lämna honom ensam (tro eller ej, men inte ens 3 sekunder) vid bordet för att hämta mera dricka. Nej, då fixar vi så att ena av oss hämtar eller att vi får det till bords.



Vi lever heller inte ett hemskt socialt liv med Anton. Han har svårigheter med nya ställen, speciellt sådana med mycket utrymme, extra små utrymmen och sådana med mycket grejer. Han vill ju känna på allt. Och jag menar allt. Och det görs inte med silkesvantarna på : )

Så ska vi hem till någon gäller det att planera bra i förväg och oftast tar visiten inte länge. Men vi gör ändå sådant med jämna mellanrum, för att ge honom upplevelsen. Och som han njuter av att "vara till främands", där han får kokosbollar och saft!

En del grejer lämnar vi tillsvidare bort, som att åka på en södernresa. Tiden är inte mogen för det ännu. Men hoppeligen kommer det en dag när vi ska våga pröva på det. Tider visar.

Så ja, svaret är att vi lever ett till synes vanligt familjeliv. Vi gör grejer tillsammans, vi bråkar, vi busar, vi gråter och skrattar. Precis som alla andra. Men det skiljer sig på hur vi ordnar, fixar och förbereder för att kunna leva så, och vissa grejer lämnar vi ogjort eller skjuter på dem till framtiden.

Jag tror de flesta med specialbarn känner igen sig i detta eviga planerande. Tycker egentligen att alla med denna unika erfarenhet kunde belönas med ett diplom i konsten att planera : )



fredag 14 oktober 2011

Ensam

Det finns stunder då jag känner mig så oerhört ensam. Jag känner mig ensam i min längtan att ha någon, ens en endast en själ, som skulle ha ett barn med samma som Anton. Då skulle jag ha någon att fråga - någon att ställa alla de tusen frågor jag bär i mitt hjärta. Men nu vill inte livet det, vi är tillsvidare ensamma och det får jag lära mig att acceptera.

Livet är alltid oförutsägbart. Ingen av oss vet vad som kommer att hända i morgon. Men vi kan ändå anta att det går på ett visst sätt. Vi kan anta våra barn lär sig vissa kunskaper i en viss ålder, vi kan anta att de har vänner, att de hittar sin plats i livet och att de ska leva ett fullångt liv. Så känner jag med våra andra barn. Jag har en tilltro till att allt ska gå väl för dem.

Då det gäller Anton har jag så många frågor utan svar att bara tanken på dem får mig att bli matt. Kommer han att bli mindre impulsiv med åren? Kommer han att kunna knyta vänskapsband? Vilken skolform är bäst för sådana som han? Kommer han att bli blöjfri? Kommer hans njure att fixa sin uppgift? Kommer det andra fysiska symptom med tiden? Hur är det med blodtrycket som vi nu håller på att mäta? Kan jag anta att han ska få leva ett medellångt liv? Och så vidare och så vidare och så vidare...



Det som känns svårast är just att inte ha någon annan att jämföra med. Att ha någon man kan prata med för att få en liten aning om hur framtiden torde te sig. Jag kan ibland känna mig till och med lite avundsjuk (människohjärtat är konstigt!) på dem som har en vanligare diagnos. De har sitt referensstöd bland andra med samma erfarenhet. De kan fungera som varandras mentorer.

Nu ska du inte ta mitt avundsjukesnack på alltför stort allvar! Jag unnar verkligen dem stödet av varandra. Det jag menar är att även jag saknar den sortens stöd de har. Familjer som är utan diagnoser eller syndrom står ganska ensamma i dessa frågor, det finns ingen som kan ge svar på frågorna.

I min ensamhetskänsla får jag påminna mig om att vi ju ingalunda är ensamma om denna erfarenheten. En stor del av de utvecklingsstörda saknar en egentlig förklaring till varför det är som det är. Ibland är det bara som det är utan att man hittar orsaker. Med Anton har vi hittat orsaken, som ändå inte gjorde oss ett dugg klokare. Lustigt eller hur?

Jag ska också tillägga att jag givetvis får en massa stöd av andra föräldrar med "specialbarn". Även om deras barn kan ha betydligt vanligare handikapp så delar vi på de flesta av känslorna. Och det är jag tacksam över!

För oss som tillhör denna diffusa grupp gäller det att lära sig att acceptera känslan av att vara "ensam med sitt" och att acceptera känslan av ovisshet. Vi vet inte hur det går i framtiden. Det man kan lära sig från denna känslan är att försöka ta dagen som den kommer. Att leva för stunden och inte oroa sig alltför mycket om morgondagen. Svårt är det - åtminstone för en planerartyp som mig! Men jag gör mitt bästa för att lära mig. Och jag har ju den bästa av lärarna: Anton : )


onsdag 12 oktober 2011

Föräldrakraft

Jag har förmånen att få vara med i ett nätverk där vi föräldrar till barn med funktionshinder ska ta upp olika frågor som VI vill påverka i samhället. Vi hade vår första träff igår och det var ett sant nöje att träffa dessa underbara, starka kvinnor. Du anar inte vilken kraft det ligger i föräldrar som är vana att kämpa för sitt barn! Superkvinnor som fixar vad som helst : ) Här kan du läsa mera om projektet: styrka genom nätverk

Det som dock slog mig igår var hur många frågor vi har framför oss, hur många fel i systemen det finns... Jag har nu över tre års erfarenhet av livet i landet Annorlunda, och jag borde ju inte bli förvånad. Men ändå blir jag det. 

Vi lever i 2011 års Finland och ända händer oegentligheter, människor behandlas ojämlikt och får service av varierande kvalitet. Det är så man undrar om lagarna och paragraferna är till för oss människor eller om vi är till för dem? Jag ska inte här och nu gå in på alla frågor som man borde lösa på individ- eller samhällsnivå. Återkommer säkert till dem i något skede. 

Det positiva är nu att man inom projektet vill lyssna på oss föräldrar! Sen gäller det för oss att få vår röst hörd för att kunna åstadkomma förändringar, stora som små.

Du som är förälder till "specialbarn" (ingen skillnad på diagnos!): jag tar gärna emot tips på frågor som du tycker att vi kunde ta upp i gruppen. Du kan kommentera här eller skicka e-post till mig: anne.salovaara@netikka.fi.

Jag må vara en blåögd och naiv världsförbättrare men jag är övertygad om att vi tillsammans KAN jobba för en bra framtid för våra barn : )






lördag 8 oktober 2011

12 - 1 till de äldre

Har i dag varit ute på vift med barnen. Till stan, lekparken, kiosken, café, loppis osv. Och givetvis mötte vi en hel del människor. Människor som Anton glatt sade HEJ! till


Jag gjorde ett litet statistiskt test igen. Kollade hur många som hälsar tillbaka och vem dessa är. Ylläri pylläri blev andelen som hejar åter igen liten: typ 1/10 hälsade tillbaka. And guess what: av 13 som hälsade så hörde 12 till ålderskategorin + 60 år! Föga överraskande för mig, har tidigare konstaterat samma sak. Har tidigare skrivit ett längre inlägg om det här med att hälsa, här kan du läsa den.

Perklades en stund igen över vilka tråkmånsar resten av oss är, som inte fattar att hälsa tillbaka när någon glatt säger hej och oftast till och med lyfter på handen till hälsning. Men sen bestämde jag mig för att sluta perklas och istället vara glad för alla härliga mumin och mufin som hälsar på oss. Pensionärer med glimten i ögat som förstår sig på vett och etikett och hälsar på oss är mina nya idoler : )

tisdag 4 oktober 2011

Lipsillen

Tjahapp, så var årets föräldrakväll på dagiset avklarat. Fyra har jag bakom mig. De två första fick jag vara som vem som helst av de andra föräldrarna. Sitta och lyssna på personalen & föreläsare, dricka kaffe och prata med de andra. Anton var visserligen då redan sin egen person, med assistent, men skillnaden till de andra var inte så iögonfallande ännu.

I fjol blev det aktuellt att berätta om Anton till de andra föräldrarna, i och med flera nya barn + att skillnaderna ju började synas mera. Blev tillfrågad om jag kunde berätta och valde att säga ja. Bättre att de vet än att de har egna teorier. Attan vad det var svårt att då ställa sig upp framför dem och berätta om mitt barn... Men det gick ok och då klarade jag det utan att brista i tårar.

I dag var det dags att igen ställa mig framför föräldrarna. Igen nya barn och nya föräldrar som behöver informeras. Trodde - silly me - att denna gången skulle vara lättare! Jag har ju gjort det innan. Men tji fick jag! Hjärtat banka utav helsike och munnen var torr. Och så kom de, tårarna, fast jag var sååå övertygad att jag fixar det utan tårar.
Kan inte förstå hur det är så svårt? Jag har i min yrkesroll gett otaliga intervjuer till radio, TV och tidningar. Jag har föreläst för en sal med 500 pers. Och klarat det. Men att tala inför en liten grupp på mindre än 20 pers gör mig skakig in i själen... 

Det är väl just det det handlar om: att tala inför andra om något som är så privat, så djupt in i ens själ gör att man också blir rädd. Rädd för att andra ska tycka att ens underbara barn är jobbigt och stökigt (för han kan ju faktiskt vara rätt krävande!) och inte passar in i deras barns liv. Den rädslan finns där. 

Även då jag innerst inne ju tror att de flesta föräldrar har förståelse. Jag vet ju det - jag kan läsa det i deras ögon. De dömer inte mitt barn. Och det är jag evigt tacksam över, trots att den där lilla rädslan mellan varven gör sig påmind.

En sådan dag i dag. En erfarenhet rikare igen. Och vet du, jag skulle vara stenrik om alla mina tårar skulle vara som diamanter. Tårar av sorg, rädsla och ångest. Men framför allt av de värdefullaste tårarna, de av glädje!




måndag 3 oktober 2011

En bra dag

Vissa dagar är bara så himla bra. De kan vara bra trots att en del motgångar ryms med. I dag har jag haft en bra dag:
  • trots en lite motig morgon
  • trots att det varit bråttom på jobbet
  • trots att Anton betett sig oönskvärt i en situation


Vad är det som gör att just i dag är så bra då? Entydigt svar från mig: har träffat (live och virtuellt) underbara människor:
  • härlig respons av bloggläsare 
  • e-post av bloggläsare som själv har ett funktionshinder, som ger mig lite tips till vardagen (tack M om du läser detta) 
  • var och föreläste för blivande socionomer, om missbruk, och kunde i åhörarnas blickar läsa av att det är en hel del fina yrkesmänniskor på kommande
  • har världens bästa kollega på jobbet
  • vår underbara feé var hit och möjliggjorde att jag kunde åka iväg och träna
  • träffade i simhallens bastu en vilt främmande människa som ville säga några fina ord om mitt jobb inom missbruket
  • på vägen till bilen träffade jag en människa som glatt besvarade mitt stora flin jag gått omkring med sedan eftermiddagen
  • sist men inte minst: har världens bästa familj
Summa summarum: TACK till alla människor, både er som jag träffar live och virtuellt. Genom att möta varandra, se varandra i ögonen, tala med varandra och ge varandra ett leende kan vi rädda varandras dagar. I dag har min räddats att ett flertal fina människor, trots den motiga morgonen. 

Jag ska försöka återgälda för min del och i morgon besvara folks leenden, hälsa på dem och ge dem komplimanger för vem de är och vad de gör. Kram!