torsdag 22 september 2011

Svärdet är draget, igen

Här sitter jag då igen och försöker formulera vilket "h..v..e" vår vardag kan var då när det är som värst.  För det är det jag måste beskriva för myndigheterna, för att vi ska kunna få (kanske) de stödåtgärder vi behöver.

Jag lovar att det känns smärtsamt att sätta till pappers alla de negativa och svåra sidor mitt kära barn har - försök själv leka med tanken... Hur kul som helst att bara skriva negativt om ditt barn, eller hur? Det strider ju liksom mot naturlagen att göra så! Det är inte bara en tår som rullat ned för kinderna då jag skrivit och läst texterna jag fått skicka in.

Jag tror att det kan vara svårt att förstå hur mycket pappersexercis vi föräldrar till funktionshindrade barn faktiskt hamnar att göra. Jag hade ingen aning om vidden av rumban, innan jag själv nu sitter mitt i den.

Jag känner mig som en pytteliten minimänniska som slåss mot en stor pappershög och ett osynligt maskineri som spottar ut allt mera papper mot mig. Och jag försöker spotta ut papper tillbaka. Normalt eller hur? Samtidigt vet jag att bakom alla dessa papper så är det människor som sitter på sina skrivbordsstolar och gör sina beslut. Beslut baserade på olika paragrafer som kan tolkas på olika sätt. 



Jag har i ett tidigare inlägg skrivit om hur det känns att föra denna kamp, för kamp är vad det är (här kan du läsa mera om det). Och nu är svärdet draget, igen. En ny kamp väntar, en som kommer att vara lång. 

Jag orkar inte gå in i själva ärendet men vi håller på göra en åklagan till justitieombudsmannen i vårt ärende. Juristen vid Kehitysvammaisten tukiliitto har backat upp oss och sagt att vi kan ha en chans. Det tarvliga är att även om vi skulle få rätt i sak så är det troligen för sent för oss för att vi mera själv ska ha nytta av processen. Det tåget har redan gått. Men OM vi skulle få rätt, så underlättar det ju i framtiden för andra i liknande situation och då är det värt jobbet.

Envis som jag är håller jag även på att informera ansvarige ministern i ärendet. Troligen kommer ministern inte desto mera att agera, men åtminstone går det till kännedom. För om vi människor inte högt säger till om olägenheter i samhället har vi inte en chans att förbättra dem!

Så ja, mitt svärd - tangentbordet - är slipat och draget och jag kommer att fortsätta slåss mot pappershögarna och spotta papper tillbaka. Papper som trots alla tårar de åsamkat kanske förbättrar situationen för oss och andra med funktionshinder.