torsdag 30 juni 2011

Att alltid se det vackra

Förmånen med att få leva i landet Annorlunda är att man får följa med Antons förmåga att ALLTID se det vackra, det fina och roliga runtomkring en. Han märker alltid då någon i omgivningen har nya kläder, frisyr eller nagellack. Och han ger alltid en komplimang: oj, vad fiiiin. Med ett mycket utdraget i. Det var ett tag då han var extra förtjust i damers (speciellt dagispersonalens) bakändor. Han kunde med handen lätt stryka över rumpan och säga: fiiiin! En riktig Casanova med andra ord!

Han fyller 5 om en månad och jag har aldrig hört honom klaga över att något är fult. Nej, allt är fint. Även extremt tråkiga händelser (som alla sjuttons blodprov han måste genomgå) finner han efteråt något roligt i. Han kan gråta och kämpa emot som attan när proven tas. Men när det väl är färdigt tackar han sjukskötarna: tack för idag, syns en annan dag! Och efteråt säger han i bilen att det var roligt att vara till sjukhuset. 



Lillasyster däremot lärde sig vid ca 2 år vad hon tycker är fult eller fint. I fotot ovan (sommaren 2010) har hon Antons gamla pyjamas. Den skulle hon aldrig mera sätta på sig, det är ju enligt henne fel färg... Men det är klart, hon ser precis om alla barn massor med fint, vackert och roligt i denna världen. Än så länge. 

Har undrat hur länge barnen håller sitt barnasinne och faktiskt ser det som vi vuxna i all brådska blir blinda för? Och undrar varför vi "normala" blir så blinda? Vad är det som gör att vi i något skede slutar uppskatta de lilla och det enkla och inte längre ser det vackra i det?  Livet skulle allt vara mycket bättre då. 

Anton har den förmågan och jag är övertygad om att han alltid kommer att ha det. Det ligger nog i hans grundpersonlighet. Och det är något vi "normala" kan lära oss av dem som är lite annorlunda än oss.

Ha en fiiiiin dag!


tisdag 28 juni 2011

Diagnos: enda i världen

Nu kommer sista etappen av vår resa till landet Annorlunda. Sen är det slut om diagnoser.

Vintern då Anton var tre år var en tid av väntan. Anton hade efter alla om och men konstaterats inte ha Sotos syndrom. Men följande diagnoser fastställdes: utvecklingsstörning + svår och vård krävande beteendestörning (snäll men extremt impulsiv gosse)  + att man fann att ena njuren fattades hos honom.

Orsak till utvecklingsstörningen hade man inte hittat. Vi skulle ännu på vidare undersökningar. Det är de facto nästan hälften av alla med utvecklingsstörning som man inte vet orsak på, så det är mycket vanligt. Min erfarenhet i samtal med andra föräldrar är att många ändå vill söka orsaken och försöka finna en "karta" att gå efter. Så också vi. Därför gick vi vidare med de genetiska undersökningarna. Kanske vi skulle få en karta? Kanske fanns det någon med samma som honom, om än i Australien?

Väntan var lång, flera månader. Men sedan i juni 2010 kom telefonsamtalet. Läkaren ringde och berättade att man med den allra nyaste tekniken och metoderna hittat den felande länken. Anton har en kromosomdeletation, dvs. det fattas en bit på en av hans kromosomer. Jag blev på något sätt lättad, nu vet vi vad det beror på. Och det är inte heller mitt fel. För trots att läkare efter läkare berättat åt mig att det inte kan bero på vad jag ätit under graviditeten eller på hur svår förlossningen varit så hade det ändå gnagt någonstans i mig. Var det mitt fel, hade jag gjort något fel då jag var gravid, varför hade jag inte klarat av förlossningen bättre, beror det på att han föll och stötte huvudet då han var 1 år... Nu fick jag veta att jag ingenting kunnat göra annorlunda. Vi fick också veta att det inte var något ärftligt från någon av oss föräldrar. Det vara bara som det råkade vara.

Sedan frågade jag läkaren hur vanlig denna deletation är, var kan jag hitta andra med samma? Svaret löd: Anton är tillsvidare enda kända fallet i världen, det finns inte andra. Kanske dyker det upp flera med tiden, kanske det blir ett syndrom om 10 år.

Vi avslöt samtalet och jag satte mig ner i fåtöljen, förundrad. Vi hade sökt och sökt svaret. 2,5 år av otaliga undersökningar. Sedan då vi får resultatet finns det inte andra med samma. Ironiskt eller hur? Vi fick ingen karta fast vi fick veta orsaken...

Senare träffade vi genetikern som också berättade att det kanske framöver kommer flera fall som Anton. Tekniken utvecklas hela tiden och metoderna likaså. Alla Antons uppgifter samlas i en databank där läkare och genetiker kan kolla uppgifter och jämföra dem sinsemellan. Kanske det någon dag dyker upp någon med samma deletation. Jag tycker ju att om det blir så, och om det blir ett syndrom (fler fall hittas)  så kunde den heta Antons syndrom ; )

Det goda jag hittat i det hela är att även om vi inte fick "kompisar" med samma deletation som Anton, så kan ju faktiskt vi vara det i framtiden åt någon. Den dagen det hittas fall med samma deletation kan de föräldrarna, själva personen eller andra anhöriga mer än gärna ta kontakt med oss och vi kommer att dela med oss av allt det vi kan och vet. Då kan vi hjälpa den familjen att få en liten karta att använda sig av i landet Annorlunda. Det finns oftast något gott i händelser vi är med om och oftast har de även en mening. Jag är säker på att det finns en mening med att Anton kom till oss.

Och vet ni vad: Vi är alla unika här i världen. Men nog är ju Anton ganska extrem! För vad är oddsen att ett och samma barn får:
1) Trombocytopeni hos nyfödd: 0,1-0,2% av alla nyfödda
2) Ena njuren fattas: 1/800 människor
3) En kromosomdeletation som ingen annan har.

Han kommer såååå ännu att göra något fint, värdefullt och extremt ovanligt med sitt liv! Och kanske jag ska be honom fylla i en lotto åt mig. Med hans förmåga att kringgå alla sannolikhetsteorier bara måste han ju pricka rätt rad ; )

måndag 27 juni 2011

Mera diagnoser, men fel sådana

Jag har i ett tidigare inlägg berättat om hur vår resa till landet Annorlunda började. Storyn tog paus då Anton var 2 år, med diagnos försenad helhetsutveckling. Men inte utvecklingsstörning. Nu fortsätter resan, en etapp till.

Året mellan 2 och 3 var en tid med mycket oro, ängslan och många frågetecken. Vi var hela tiden oroliga för vad som händer framöver. Ska han genom olika terapier kunna ta ifatt andra i samma ålder? Handlar det bara om en tillfällig försenad utveckling och sedan tar han en slutspurt och allt blir bra? Eller är det något allvarligare: kan det handla om en utvecklingsstörning? För det vi fick höra var: innan barnet är tre år är det mycket svårt att se vad det handlar om ifall man inte hittar några fysiologiska eller genetiska  förklaringar. Så det var bara att vänta och se... Och jäklar vad det var jobbigt att bara vänta och se.

Samtidigt som vi fortsatte vårt liv började jag ana mig till en magkänsla. En känsla om att det troligen lutar åt det hållet att Anton inte kommer att bli som alla andra barn. Det var en smärtsam föraning om vad som komma skulle. Skillnaden till andra barn växte. Jag märkte allt mera att han är annorlunda, att han inte leker som andra och att hans beteende är mycket impulsivt. Extremt impulsivt. Dock ville läkarna ännu ge honom en chans att komma ikapp de andra. Vackert så.

Våren 2009 fick vi träffa en ny läkare. Denna läkare sade efter 10 minuter i mottagningsrummet att hon tror att Anton har Sotos syndrom, en mycket ovanlig utvecklinsstörning. Jukka gick ut med Anton då gossen var så orolig medan jag lämnade och pratade med läkaren. Hon var duktig och empatisk och saklig. Och jag bara grät... Snörvlade, snyftade och hulkade samtidigt som jag försökte hålla band på mig. Nu kom ju domen. Han var närmare 3 år och hade hittills fått ha "friska papper", nu skulle han stämplas som utvecklingsstörd.

Dock skulle en rad prover nu tas, innan Sotos skulle kunna bekräftas. Men vi föräldrar blev rådda att förbereda oss på att så är fallet, att läsa in oss på det och förbereda oss ett liv med ett barn som för alltid kommer att behöva extra hjälp och stöd.

Vi kom hem och jag började googla. Sotos syndrom räknas till de mycket ovanliga syndromen, med en stor variation. Jag hittade en stödförening för familjer till barn med Sotos och tog genast kontakt med kontaktpersonen. Vi åkte och träffade familjen till en annan stad och fick mycket värdefull information om syndromet och hur framtiden skulle se ut. 

Vi hade blivit chockade av beskedet men på något sätt också lättade. Nu visste vi vad det berodde på, och vi fick en karta att använda oss av! Framför allt fanns det andra i samma situation, det var viktigt. Jag tänkte hela tiden att det för Anton skulle vara bra att i framtiden veta att han inte är ensam om sitt syndrom, att det finns en förklaring till varför han är annorlunda och att han har kompisar som också har det, även om de inte bor i samma stad.  

Visserligen hade vi inte ännu fått bekräftande svar från alla prov, dem väntade vi ännu på.. Men läkaren hade ju varit så övertygad så vi ifrågasatte aldrig saken.

Straxt innan Anton fyllde 3 var vi på ett familjeläger för familjer till barn med Sotos. Underbara, starka, härliga familjer. Men jag tittade på de andra barnen som var mellan 3 och 18 år. Det var något som inte stämde. Jag tyckte inte att Anton riktigt var som de... Han var annorlunda. Även här var han annorlunda.

Första provsvaren kom och resultatet var negativt! Vi var som stora frågetecken, även om jag hade haft  en föraning. Dock skulle undersökningarna ännu gå vidare, för det fanns ännu finare test som kunde avslöja Sotos. Man skulle ta skelettåldern på Anton, mera blodprov på Anton och oss föräldrar. Dessutom kom en fin människa från Folkhälsans genetiska klinik hem till oss och tog foton på hela familjen. Framifrån, bakifrån, sidan, händer, fötter osv. En märkligt upplevelse... Fotona skulle kollas av genetiker. Kanske skulle vi få veta?

Orsaken till att vi så desperat ville veta orsaken till vad han hade för "fel" var att vi saknade en karta över framtiden. Visst, vi visste att man aldrig vet vad som händer. Men med friska barn kan man ändå anta att vissa saker händer i en viss period. Man kan förvänta sig att livet går väl. Och har men ett syndom som också andra har så finns det stöd, kunskap och en aning om vad som komma skall. Grejer som hjälper en att hålla kompassriktningen i landet Annorlunda. Därför ville vi veta. 

Hösten 2009 kom beskedet som rev sönder den karta vi hade hoppats att Sotos syndromet skulle vara för  oss. Han hade fel diagnos. Det var inte Sotos. Det kändes som att hamna tillbaka i ruta ett. Ingen aning om framtiden. Jag höll på att knäckas. Och jag var jädrans arg på den där typen som nånstans bestämmer över människors öden.

Nu en paus igen. Anton var tre år och med diagnos utvecklingsstörning. Men vi visste inte varför.

söndag 26 juni 2011

Godis och presenter!

Hade en härlig stund men Anton igår. Vi låg i sängen och myste och han tittade mig djupt i ögonen med sina vackra blå ögon. Han såg så fundersam ut... Men blicken var lite frånvarande, som om han var i sin alldeles egna lilla värld dit han emellanåt försvinner. 

Det är inte alltid så lätt att få kontakt med honom. Han har autistiska drag vilket ibland gör att det kan vara svårt att nå ut till honom. Jag kände ändå att han hade något speciellt på hjärtat och jag frågade honom: vad tänker du på? Han var alldeles tyst, inget svar, bara en djup blick tillbaka. 

Jag tänkte att han är där nu, i sin egen värld, onödigt att fråga vidare. Det är en ganska jobbig känsla, den då man känner att kontakten inte finns där. Kunde ändå inte hålla mig och upprepade frågan: vad tänker du på Anton? Och han svarar, med hög röst: Anton vill ha godis och presenter!!! 

Jag skrattade högt, och han med mig. Han är ju trots allt inte så mycket mer annorlunda än de flesta andra barn ; ) Godis och presenter vill väl alla barn ha?

torsdag 23 juni 2011

Diagnoserna börjar trilla in

Spänn fast säkerhetsbältet! För nu börjar resan till landet Annorlunda. Resan kommer att göras i etapper, för den är lång. Det tog nämligen hela 3 1/2 år  innan vi sist och slutligen landade i Annorlunda. Det var så här det hela började...

Jag mådde otroligt bra under hela graviditeten. Allt gick bra och jag mådde som en prinsessa. Tänkte ofta att så här bra har jag inte mått på länge. Vi höll samtidigt på att renovera vårt blivande hem och jag njöt av bobyggandet. Livet lekte och framtiden så ljus ut.


Det var en vacker och somrig dag då Anton föddes, 29.7.2006. Det var en lång och utdragen process på 29 timmar, men med ett resultat av en underbar gosse som fick hela 10 poäng. Allt fullständigt normalt alltså!

Dag 2 blev Anton lite gul och fick ljusbehanling. Men det var inget jag blev speciellt orolig för, det är ju så vanligt. Sent på eftermiddagen dag 2 var Jukka och jag på kaffe i cafeterian i väntan på att vi skulle träffa läkaren. Personalen sade att vi lugnt kunde vara borta 1/2 timme. När vi efter 20 minuter kommer tillbaka kommer en sjukskötare mot oss och säger att Anton akut förts till intensiven för nyfödda... Det känns som att mitt hjärta stannar, att knäna ger vika och jag förstår ingenting. Sjukskötaren säger bara att vi får mera information då vi kommer till intensiven och säger att vi snabbt ska ta oss dit. Det är bråttom.

Vi rusar alltså till intensiven där Anton redan ligger i slangar. Vi får veta att han börjat få blåmärken på kroppen och att de inte vet varför. Min lilla nyfödda pojke ligger i slangar i händer och huvud och mitt hjärta bara brister. Det värsta är ovetskapen... Ingen vet vad som händer och varför. Efter ett antal prover blir vi informerade om att hans trombocytvärden sjunker, vilket betyder att blodet inte koagulerar. Men det vet inte vad det beror på. Anton måste få vila mycket. Jag ligger och våndas på BB där alla andra mammor har sina babysar bredvid sig. Men inte jag. För han är på intensiven.



Antons trombocytvärden mäts flera gånger om dagen + att hans lilla hjärna ultras några gången. Han får också extra blod i sig då värdena sjunker alltmera. Sedan blir vi meddelade att BB har ganska fullt och jag blir tillfrågad om jag kunde tänka mig att åka hem. Det gör jag, utan mitt barn. Det är en mycket märklig känsla att komma hem utan sitt barn. Hemifrån åker vi in till sjukhuset 4 gånger per dag. Varje gång jag kommer dit är jag livrädd, tänk om det hänt något...

Sedan händer ett mirakel: dag 6 börjar värdena sakta men säkert stiga. Och dag 7 är de redan på normal nivå och vi får plötsligt åka hem! Han har spontant tillfrisknat och "helat sig själv"!!! Vi åker på fler blodprover den kommande tiden, men allt är bra. Vid det sista  poliklinikbesöket får vi äntligen också veta orsaken. Han har haft trombosytopeni hos nyfödd, vilket är mycket ovanligt. Endast 0,1-0,2% av alla nyfödda har svår trombocytopeni. Men han är nu fullständigt frisk.

Livet går alltså sin gilla gång. Lite kolik i början men annars allt bara bra. Anton utvecklas helt enligt normerna. Han är en stor baddare vilket gör att han inte är direkt tidig i den motoriska utvecklingen, men ändå inom det normala. Lite innan han fyller 1 år börjar vi vänta att han ska börja gå. Men icke. Samma dag han fyller 1 gör jag ett graviditetstest: är gravid igen. HÄRLIGT med ett barn till och att de kommer så tätt. De ska få mycket sällskap av varandra.

Hösten kommer, min mage börjar växa men Anton vill inte ännu heller gå. Sakkunniga säger att det gör inget, han är ju så stor. Det kommer nog sedan. Det börjar vara tungt att bära omkring på honom... Vid 1 år 4 månader tar jag upp frågan igen, men igen svaret: det kommer nog... Och jag börjar googla, blir en mamma som anlitar docGoogle. Läser om att om ett barn inte går vi 1 år och 6 månader är det orsak att undersöka saken, för det kan vara ett tecken på något. Vid 1 1/2år går han inte, och vi föräldrar kräver att utredningarna ska påbörjas. Vi får fortfarande höra att han annars är helt ok, tar fint ögonkontakt, har några ord och så vidare.

Vi får remiss till sjukhuset samt fysioterapeut. Vi får en underbar fysioterapeut (tack Anne om du läser detta, du var guld värd!), som jumppar med oss och ger tips och råd hur vi kan stöda honom att våga ta de första stegen. 28.3.2008 åker vi in till BB och lillasyster Anni föds. En underbar liten flicka som från första stunden visade sitt temperament! Jag undrade redan på BB att hur kan en liten baby ha så mycket vilja redan. Det har visat sig att hon kommer att behöva det ; )

På BB händer ett till mirakel: Anton tar sina första ordentliga steg där! Han stegar stolt omkring i sina stövlar längs korridorerna på sjukhuset! Vid 1 år och 8 månader började han alltså gå, min kära Anton. Se så stolt han går i maj 2008!



Senare under våren får vi gå till sjukhuset och Anton får sin första officiella diagnos: försenad motorisk utveckling. De tycker vi inte är så farligt. Det spelar väl ingen roll om han inte blir den snabbaste spelaren på fotisplan. Vi hoppas bara att han annars ska vara frisk, och att det inte handlar om en utvecklingsstörning. För det skulle ju nog vara hemskt!

Tiden går och utredningarna fortsätter. Vid 2 år får han sin andra diagnos: försenad talutveckling. Vi blir småningom oroliga men får bara veta att man inget ännu kan säga om framtiden. Tiden visar om han kommer ikapp sina jämnåriga eller om det handlar om en utvecklingsstörning. Hela han undersöks från topp till tå: hjärnan är fullständigt normal och likaså kromosomerna.

Jag har hemskt vaga minnen från den här tiden. Jag minns att jag nog märkte att han avviker från andra men jag hade lilla Anni (också med kolik) att ta hand om så det fanns inte så mycket tid att reflektera. Det var bara att se tiden an. Största oron var ju det där med att han skulle vara utvecklingsstörd. För det skulle rasera våra liv. Trodde vi.

Vår historia är rätt lång så nu får det bli en paus, då Anton är lite över 2 år. Han har i detta skede av livet  diagnos försenad helhetsutveckling. Men han är inte utvecklingsstörd. Inte ännu.

onsdag 22 juni 2011

MONSTER!!!

Anton sade i kväll när jag nattade honom att "snart kommer monster". Och jag blev överlycklig! Det är första gången han har uttryckt den sortens rädslor. Han var inte direkt rädd, men ändå. Och jag bara jublade inombords!
Okej, nu tycker du som läser att jag totalt tappat konceptet. Men snälla du, läs till slut och du kommer att förstå.

Anni som är 1 år och 8 månader yngre har redan i ett års tid mellan varven pratat om spöken och monster. Och det är ju helt normalt, det hör till barns utveckling.  Enligt forskning är det kring 2-3 års åldern som barn brukar börja känna rädsla när det är mörkt, för spöken, troll med mera.

Anton har hittills inte noterat sådant desto mera. Därför tycker jag det är helt underbart att han kommit så långt i sin utveckling att han kan fantisera om monster! Han kan använda sin fantasi ; ) Och kan han använda den för spöken och monster kommer han att kunna använda den för att leka mamma-pappa-barn, tjuv och polis och andra andra lekar som kräver fantasi.

Det i sin tur betyder att han kommer att bli bättre på att hänga med i lekar med andra barn. Och det om något är något han vill... Han vill så hjärtans gärna leka med andra barn och han "pratar" om det på sitt vis. Men han har så svårt att hänga med... Och en mammas hjärta bara blöder då man ser att han vill, men att det ändå inte riktigt funkar. Men kvällen monsterfunderingar ger mig tonvis med hopp om att vi är på rätt väg. Han kommer att bli bättre på att leka och njuta av det.

Så sådana konstiga funderingar har vi idag i landet Annorlunda. Vi säger heja för monster!

tisdag 21 juni 2011

Blogaholic

Tjahapp, nu har jag prövat på att blogga i en veckas tid. Och gissa vad? Jag känner redan igen tecken på att utveckla ett beroende... Ett beroende som kan leda till Blogaholism, ett allvarligt, tvångsmässigt tillstånd sittandes vid datorn, hackandes på tangenterna med en vild blick. Scary stuff!


Så JA, det ser ut som att jag ska fortsätta en tid ännu. Finns liksom en del osagt kvar... Som tur är så råkar jag ha en del kunskap kring det här med beroenden och hur det utvecklas. Ska ta tillvara på den kunskapen och försöka hålla bloggandet på en rimlig nivå.






Det som lockar mig till att skriva är processen som sätts igång i min hjärna. Det känns som att det finns så mycket jag vill dela med mig av. Och den lilla narcissisten i mig tror ju att det faktiskt kanske spelar roll: att du som läsare får en inblick i hur livet i landet Annorlunda är. Att du får ett vidare perspektiv på oss som lever i Annorlunda. 

Våra lite annorlunda medmänniskor med olika slags funktionshinder är trots allt inte så annorlunda om vi tror. Det är vi "normalstörda" som har griller i huvudet och gör dem mer annorlunda än de är. De har precis samma känslor och behov som du och jag. Bara lite annorlunda sätt att uttrycka dem. Men det är genom förståelse för varandra som vi kan göra världen till en bättre plats att leva på, för alla. Och det är det jag vill med min blogg. 

Oops, nu låter jag som en blåögd, naiv världsförbättrare. Men det struntar jag i! Jag tror ju nog att det går ; ) Tack för att du läst mina inlägg! Och fatta, på en vecka har bloggen redan närmare 900 besök!


Kram och sköt om er!

måndag 20 juni 2011

Pisspåtta!

Det är vad jag är om jag tar min dotter på orden! Detta fick jag kastat i ansiktet då hon inte fick min uppmärksamhet. Inte vackert sagt, och ja, hon blir tillrättavisad. Och hon ber om förlåtelse efteråt.

Men vet ni vad? Jag är ändå glad att hon tar plats och utrymme, även om det ibland blir med besvärjelser och ljudliga protester. Grejen är ju den att då det i familjen finns någon som behöver extra mycket uppmärksamhet är det lätt att de andra blir lite förbisedda.

Anni är idag tre år, men har redan i ett års tid varit mer som av en storasyster åt Anton. Det är hon som  lockar honom till lek och "guidar" honom i olika frågor. När vi har en såhär omvänd situation i familjen blir det lätt att man tror hon är större, äldre och mer självgående än vad hon är. Men hon är ju de facto en liten, underbar prinsessa på 3 år som behöver oss föräldrar otroligt mycket. Och det är något jag som mamma får kämpa med konstant. Det är en evig balansgång att ge henne det hon behöver och har rätt till, samtidigt som Anton på grund av funktionshindret kräver sitt.

Älskade Anni
I vår familj har vi försökt lösa det bland annat så att vi försöker ge henne så mycket ensamtid med oss föräldrar som möjligt. Det är klart, vi gör en massa (det mesta) tillsammans som familj. Men vid rätt tillfälle separerar vi oss och tar varsitt barn och gör något tillsammans med bara dem. Det handlar oftast om alldagliga saker som att åka och handla eller gå på en kaffekopp till en vän. Men dessa stunder får hon upplevelsen av att vara den som får 100% uppmärksamhet av mamma eller pappa.

Sen är det också så att Anni är enormt bra på att ta egen plats i vår familj, och gör sig hörd. Och det är bra! För oss föräldrar kan det vara jobbigt (ouh dear...) då även hon pockar på uppmärksamheten. Men för henne är det bra, för på så vis tvingas vi till att ge henne den tid hon behöver och förtjänar.

Det finns en del forskning kring hur syskon till utvecklingsstörda klarar sig och det sticker i hjärtat då man läser dem... De klarar sig bra och många hittar sitt yrke inom vården (överraskad?), men de har ofta en upplevelse av att de inte blivit tillräckligt sedda av föräldrarna... En känsla av att inte ha blivit tillräckligt bekräftade, sedda och hörda... Det är alltså något vi får jobba med, varje dag.

Och tack och lov har hon redan i sin grundpersonlighet ett drag av lite jäklaranamma och mycket envishet (som min man säger att kommer från mig, I don´t know why?), men med ett hjärta av guld. Då det gäller är hon otroligt mån om sin bror.

Hon är är sitt unika jag som växer upp i familjen Annorlunda och på så vis kommer hon att leva ett liv med ena foten i landet Normal, andra i landet Annorlunda. Men hon kommer att fixa det bra! Och jag klarar bra av att vara mamma Pisspåtta mellan varven då hon påminner mig om att hon behöver mig. Älskar dig Lillon!

söndag 19 juni 2011

En gåva...

Jag får rätt ofta frågan hur jag orkar med det liv vi har och hur jag oftast ändå verkar vara så positiv. Jag ska inte ljuga och säga att det lätt, för det är det inte. Men det som håller ihop mig är den överväldigande kärleken till familjen. 

Jag har också ofta tänkt att det faktiskt var meningen att Anton skulle födas just till vår familj, att det nog är någon någonstans som funderat ut att det är hit han hör. Här har han en familj som kommer att stöda honom oavsett vad. Här har han det bra. Som bonus har han fått en mamma som är envis som tusan, och det om något behövs här i landet Annorlunda!

Jag har hittat en underbar text om detta att bli utvald som mamma. En text som gett mig tårar men också enorm styrka. Vill dela med mig av den och skickar styrkekramar till alla föräldrar, med eller utan handikappade barn.




En gåva....

I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda? 

Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet. Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler ”Ge henne ett handikappat barn”.
Ängeln blir nyfiken, ”Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.” 

”Precis”, ler Gud. ”Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt”. 

”Men har hon tålamod?” frågar ängeln. 

”Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt”. 

”Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej”. 

Gud ler. ”Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk”. 

Ängeln flämtar, ”Självisk? Är det en dygd?” 

Gud nickar. ”Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.” 

Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ”mamma” för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk. 

”Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta. 

Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida. 

”Och hur blir det med en skyddsängel?” frågade ängeln. 

Gud ler. ”En spegel kommer vara tillräckligt.” 

Författare okänd

torsdag 16 juni 2011

Hur ska jag räcka till?

Något vi alla föräldrar har gemensamt är troligen känslan av att vi inte alltid räcker till, eller hur? Vi  ska ha tid med barnen, förhållandet, jobbet, hobbyn, städning, handlas, möten, renovering, vänner, jumppa, sova och det ena med det tredje. I denna värld där allt går så fruktanvärt snabbt kan det kännas svårt att få detta pussel att gå ihop... Tror att de flesta kan känna igen detta. Blir barnen fler till antalet eller något av dem blir "specialbarn" blir pusslet ännu värre.

Jag ska nu dela med mig av mina känslor av att inte räcka till. Jag hoppas speciellt att de av er läsare som har specialbarn eller annars en jobbig tid i livet ska få lite tröst i vardagen.

Vi har tre barn, 3år, 4år och 18år. Anton kräver på grund av sitt funktionshinder 100% vuxenkoll den tid han är vaken, han har läkarutlåtande på att funktionshindret "invalidiserar" honom till 80%. Min världens bästa, underbara, älskade man skiftesjobbar, vilket gör att jag är rätt mycket ensam med barnen, kvällar och helger.

När minstingen ännu var baby var det så att allt bara rullade på av egen tyngd. Jag var nog då inne i någon slags dvala eller bubbla. Har faktiskt svårt att komma ihåg den tiden så här i efterhand. Det fanns liksom inte tid att reflektera kring om jag räcker eller inte, om jag är en tillräckligt god mor eller inte. Det jag minns är att jag hade lite dåligt samvete för att inte ha tid för den äldsta. X var ju då redan rätt stor så X klarade sig långt själv. Jag önskar jag hade haft tid att oftare sitta ner med X och tala ut om allt mellan himmel och jord. Men det var sällan liksom möjligt. Jag hade alltid nån av de små som tog uppmärksamheten. Jag minns det som en tid då jag bara försökte överleva. Inte tänka, inte tänka, inte tänka men överleva, överleva, överleva...

När lillon började växa till sig började Antons diagnoser samtidigt steg för steg "förvärras" (mera om dem en annan dag). Samtidigt som hon ville ha mer och mer uppmärksamhet, leka, läsa sagor osv krävde Anton också allt mer uppmärksamhet. X behövde också sitt. Och så var det ju det där med parförhållandet... Allt oftare började jag känna att jag kvävs ihjäl av alla som behöver mig. Jag vågar med handen på hjärtat säga att jag ändå var en rätt hyfsad mor. Men jag glömde mig själv och min man och försökte bara fixa dagen jag hade framför mig. Jobbet har tack o lov alltid gått galant, det har varit min fridzon. Men privat var jag mammaroboten som såg till att alla har det bra.

Sommaren 2010 började jag springa, efter en paus på 20 år. Ett första steg till att ta egen tid sedan tiden i babybubblan! Min man hade långt innan försökt sporra mig till något eget men jag bara orkade inte, jag hade inte kraft att ta mig ur "bubblan". Jag minns mina joggingturer med glädje och sorg. Gläjde för att jag äntligen tog tag i mig själv och mitt orkande, sorg för att det var då alla känslorna äntligen började komma fram. Jäklar vad jobbigt det var! Jag sprang och tårarna flödade... Och vilka blickar jag fick av människor jag mötte! Min sorgeprocess vad gäller Anton kom igång under dessa springfärder. Hemma kunde jag ju inte gå omkring och böla inför barnen, så det fick bli då jag sprang.

Jag kände en så oerhört stor otillräcklighet, jag fattade inte hur i hela världen jag skulle fixa det! Anton krävde 100% och sen skulle jag också räcka till resten av familjen. Och what about me??? Vem tusan tar hand om mig??? Det här är frågor jag tampades med. Svaret till frågorna kom inte som en blixt från en klar himmel. Men så småningom började det klarna. Jag kommer att klara det, jag kommer att vara tillräckligt bra och jag kommer att överleva om jag tar hand om mig själv! Den enkla liknelsen från flygplan när de i säkerhetsinstruktionerna förklarar om att föräldrarna först ska lägga gasmasken på sig själv, sen på barnet. Då har båda en chans att överleva.

Jag började alltså ta egen tid och vågade även begära om hjälp utifrån så att jag skulle få min egen tid. Nuförtiden har jag lyxen att varje måndag ha "min kväll". Om Jukka jobbar kommer nån från hemvården och sköter barnen (det där om att våga ta emot hjälp ska jag skriva mera om en annan gång, är ett helt eget kapitel!). Genom att ta hand om mig själv har jag bättre ork och kraft att ta hand om familjen. Sen gäller det också att jag är lite snäll mot mig själv och "förlåter mig" för eventuella misstag jag gjort. Jag har gjort så gott jag kunnat och ser jag på min familj så har de klarat sig bra. De är underbara!  Lyssnar jag på mig själv, förlåter jag mig, lär jag mig av det och tar jag egen tid så räcker jag faktiskt till.

Och imorgon ska jag på riktig morsvila och verkligen ta hand om mig själv. Jag ska med de bästa av vännerna till Helsingfors och se Bon Jovi ; )

Summa summarum: våga möta svåra känslor, jobba med dem, lär dej av dem och bli stärkt av dem. Ta hand om dej och du kommer att räcka till!

Kram och så syns vi nästa vecka. För jag är ju rockar loss i huvudstaden ; )

onsdag 15 juni 2011

Hur svårt kan det var att hälsa, på riktigt?

Vår gosse har ett antal diagnoser (ska återkomma till dem i något skede) samt olika symptom som kännetecknar dem. Ett av symptomen är att han är "översocial". Detta betyder att han inte är ett dugg blyg eller skygg för främmande människor. Han går mer än gärna fram till ALLA och pratar med dem och ger dem också gärna en rejäl kram. Detta har vi nu försökt jobba bort i över ett års tid, då det klart och tydligt märks att allt fler människor blir besvärade av att en liten söt gosse tar kontakt. Nuförtiden uppmanar vi honom till att bara hälsa på folk. Det är ju artigt, eller hur?

Så nu ropar han HEJ! högt och tydligt till människor vi möter på gatan, i butiken, simhallen, parken osv. Jag har försökt föra lite statistik på hur många som hälsar tillbaka. Jag kommer inte upp till 10%... Vad felar oss människor? Hur svårt kan det vara att hälsa på någon som hälsar på dig? 

Jo, ja förstår att det kan kännas lite konstigt ibland att en främmande pojke hälsar. Men kom igen, man missar inget på att hälsa tillbaka! Mitt hjärta blöder då jag ibland ser hur ledsen han blir... Han förstår ju inte varför man inte hälsar tillbaka. På pin jäkelskap har också jag ibland börjat hälsa på främmande människor då vi är ute tillsammans. Sen kan vi tillsammans fundera på varför vi inte fick en hälsning tillbaka. Så nej, jag har inte blivit virrig om ni hör rykten om att jag går omkring på stan och hälsar på främmande människor! Jag har troligen allt på det klara ännu ; )

Andra intressanta iakttagelser gällande det här med vem som hälsar och vem som inte är också intressanta. Tro det eller ej, rätt många tonåringar hälsar väldigt glatt! Så nu kastar vi allt struntprat om ouppfostrade fjortisar i roskis! En annan hälsvänlig grupp är äldre människor. Man kan riktigt se hur ett leende sprids på deras ansikten av glädjen av att få hälsa! 

En betraktelse är även den att människor av annat ursprung än finländskt gladeligen brukar hälsa. Har till och med varit med och att några mörkhyade svängt om, sprungit tillbaka till oss och sedan velat skaka han med Anton. Ååååh, vad glad han blev! Sänder en tacksam tanke till dessa främlingar.

Och kan ni gissa vem som är sämst på att hälsa? Jep, människor mellan 20 och 50 år. Vad kan det bero på? Är vi så himla upptagna med det egna navelskåderiet att vi bara rynkar på näsan då ett barn hälsar på oss? Det är lite sorgligt. Jag önskar att vi kunde leva lite mera carpe diem och ta vara på stunden. Att glädja någon genom att hälsa tillbaka gör också en själv lite glad. Ni vet, den som ger han får...

Oj, nu blev det långt om det här med att hälsa. Hur som helst så önskar jag att vi alla kunde bli bättre på att hälsa på varandra. Oavsett ålder, hudfärg, handikapp eller kön. Och titta på honom: kan du motstå att hälsa tillbaka då han glatt ropar HEJ?

Vill du veta hur det känns?

I mitt jobb möter jag föräldrar till missbrukare. Jag kan säkert ge dem en hel del hjälp och stöd, men erfarenheten har visat att den bästa hjälpen många av dem får är att få tala med andra föräldrar som delar deras erfarenhet. De talar samma språk och förstår varandra även utan ord som yppas.

Jag har de senaste åren själv fått lära mig att det faktiskt ofta är så. Att ha en delad upplevelse av något som omkullkastar hela livet gör att vi förstår varandra även om vi annars kanske är totalt olika… Det som ibland kan kännas jobbigt är att andra i ens omgivning inte har en blekblå uppfattning om hur det är. 


Att som förälder ställas inför faktum att ens kära barn för resten av sitt liv kommer att behöva extra hjälp och stöd och att han/hon och hela familjen kommer att få möta en hel del svåra frågor är inte en lätt match. Emily Pearl Kingsley har skrivit en otroligt bra och beskrivande dikt om hur det känns för att även andra ska få en bild av hur det är. Det känns just precis som i dikten nedan:



Välkommen till Holland

"Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan förstå och föreställa sig hur det känns.


Så här är det: Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande. Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags. 


Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger :”Välkommen till Holland”. ”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien”!

Men flygresan har ändrats, ni har landat i Holland och där måste du vara kvar. Det viktiga är att de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda. Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker, och lära dig ett nytt språk. Och du kommer att möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars. Det är bara en annorlunda plats. 


Tempot är långsammare än i Italien och det är inte så tjusigt. Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring…och börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar…och att Holland har tulpaner…och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt. Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur underbart de hade där. 


Och resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat” Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att försvinna! Därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull förlust. Men, om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma och det underbara, med Holland."
Emily Pearl Kingsley

Som sagt: så här känns det! Jag hade en plan om en resa till landet ”Normal”, men vi landade i landet ”Annorlunda”. I början var jag rädd och sorgsen över att vi inte kom till Normal. Nu, när jag skaffat en massa information om landet Annorlunda ser jag allt det vackra som det har! 
Önskar bara att resten av världen också skulle uppskatta det… 


En viss sorg och smärta kommer att följa med mig länge, kanske för alltid. Men jag skulle aldrig, aldrig, byta ut mitt liv mot ett liv i landet Normal. Landet Annorlunda har gett mig ett så mycket bredare perspektiv på livet att det är en erfarenhet som jag inte vill byta ut. För det ska jag tacka min underbara son. Tack Anton för att du finns!

tisdag 14 juni 2011

Varför denna blogg och varav namnet Mamma Annorlunda?

Jag blev Mamma Annorlunda i samband med att vårt mellersta barn blev klassad som annorlunda. Att vara mamma till ett utvecklingsstört barn gör att du minnsann också själv blir lite annorlunda. Allt i hela ditt liv ställs upp och ner och du går en annorlunda framtid till mötes. En framtid med oerhört många och skrämmande frågor framför dig.


Jag har själv fått mycket hjälp av att läsa andra föräldrars bloggar kring hur det är att ha ett handikappat barn. Jag vill på mitt sätt delge andra av mina erfarenheter, om det skulle vara till nytta och hjälp för någon annan. Har ju en liten förhoppning också om att några yrkesmänniskor skulle hitta hit... Via bloggen vill jag dela med mig av ett familjeperspektiv som ibland fattas i samarbetet mellan olika myndigheter. 

Sen är ju sanningen även den att det hjälper mig att få skriva av mig. Processen vi går igenom är allt annat än lätt och det känns som att trycket lättar lite då man får skriva ner sina tankar. Du som läsare kommer att få läsa glada, arga, sorgsna och hoppeligen lite humoristiska inlägg. Hoppas också att de alla på något sätt ska vara hoppfulla. Jag tänker inte försköna verkligheten, men inte heller göra den svårare än den är. Men jag lovar, jag kommer att vara ärlig.