torsdag 23 juni 2011

Diagnoserna börjar trilla in

Spänn fast säkerhetsbältet! För nu börjar resan till landet Annorlunda. Resan kommer att göras i etapper, för den är lång. Det tog nämligen hela 3 1/2 år  innan vi sist och slutligen landade i Annorlunda. Det var så här det hela började...

Jag mådde otroligt bra under hela graviditeten. Allt gick bra och jag mådde som en prinsessa. Tänkte ofta att så här bra har jag inte mått på länge. Vi höll samtidigt på att renovera vårt blivande hem och jag njöt av bobyggandet. Livet lekte och framtiden så ljus ut.


Det var en vacker och somrig dag då Anton föddes, 29.7.2006. Det var en lång och utdragen process på 29 timmar, men med ett resultat av en underbar gosse som fick hela 10 poäng. Allt fullständigt normalt alltså!

Dag 2 blev Anton lite gul och fick ljusbehanling. Men det var inget jag blev speciellt orolig för, det är ju så vanligt. Sent på eftermiddagen dag 2 var Jukka och jag på kaffe i cafeterian i väntan på att vi skulle träffa läkaren. Personalen sade att vi lugnt kunde vara borta 1/2 timme. När vi efter 20 minuter kommer tillbaka kommer en sjukskötare mot oss och säger att Anton akut förts till intensiven för nyfödda... Det känns som att mitt hjärta stannar, att knäna ger vika och jag förstår ingenting. Sjukskötaren säger bara att vi får mera information då vi kommer till intensiven och säger att vi snabbt ska ta oss dit. Det är bråttom.

Vi rusar alltså till intensiven där Anton redan ligger i slangar. Vi får veta att han börjat få blåmärken på kroppen och att de inte vet varför. Min lilla nyfödda pojke ligger i slangar i händer och huvud och mitt hjärta bara brister. Det värsta är ovetskapen... Ingen vet vad som händer och varför. Efter ett antal prover blir vi informerade om att hans trombocytvärden sjunker, vilket betyder att blodet inte koagulerar. Men det vet inte vad det beror på. Anton måste få vila mycket. Jag ligger och våndas på BB där alla andra mammor har sina babysar bredvid sig. Men inte jag. För han är på intensiven.



Antons trombocytvärden mäts flera gånger om dagen + att hans lilla hjärna ultras några gången. Han får också extra blod i sig då värdena sjunker alltmera. Sedan blir vi meddelade att BB har ganska fullt och jag blir tillfrågad om jag kunde tänka mig att åka hem. Det gör jag, utan mitt barn. Det är en mycket märklig känsla att komma hem utan sitt barn. Hemifrån åker vi in till sjukhuset 4 gånger per dag. Varje gång jag kommer dit är jag livrädd, tänk om det hänt något...

Sedan händer ett mirakel: dag 6 börjar värdena sakta men säkert stiga. Och dag 7 är de redan på normal nivå och vi får plötsligt åka hem! Han har spontant tillfrisknat och "helat sig själv"!!! Vi åker på fler blodprover den kommande tiden, men allt är bra. Vid det sista  poliklinikbesöket får vi äntligen också veta orsaken. Han har haft trombosytopeni hos nyfödd, vilket är mycket ovanligt. Endast 0,1-0,2% av alla nyfödda har svår trombocytopeni. Men han är nu fullständigt frisk.

Livet går alltså sin gilla gång. Lite kolik i början men annars allt bara bra. Anton utvecklas helt enligt normerna. Han är en stor baddare vilket gör att han inte är direkt tidig i den motoriska utvecklingen, men ändå inom det normala. Lite innan han fyller 1 år börjar vi vänta att han ska börja gå. Men icke. Samma dag han fyller 1 gör jag ett graviditetstest: är gravid igen. HÄRLIGT med ett barn till och att de kommer så tätt. De ska få mycket sällskap av varandra.

Hösten kommer, min mage börjar växa men Anton vill inte ännu heller gå. Sakkunniga säger att det gör inget, han är ju så stor. Det kommer nog sedan. Det börjar vara tungt att bära omkring på honom... Vid 1 år 4 månader tar jag upp frågan igen, men igen svaret: det kommer nog... Och jag börjar googla, blir en mamma som anlitar docGoogle. Läser om att om ett barn inte går vi 1 år och 6 månader är det orsak att undersöka saken, för det kan vara ett tecken på något. Vid 1 1/2år går han inte, och vi föräldrar kräver att utredningarna ska påbörjas. Vi får fortfarande höra att han annars är helt ok, tar fint ögonkontakt, har några ord och så vidare.

Vi får remiss till sjukhuset samt fysioterapeut. Vi får en underbar fysioterapeut (tack Anne om du läser detta, du var guld värd!), som jumppar med oss och ger tips och råd hur vi kan stöda honom att våga ta de första stegen. 28.3.2008 åker vi in till BB och lillasyster Anni föds. En underbar liten flicka som från första stunden visade sitt temperament! Jag undrade redan på BB att hur kan en liten baby ha så mycket vilja redan. Det har visat sig att hon kommer att behöva det ; )

På BB händer ett till mirakel: Anton tar sina första ordentliga steg där! Han stegar stolt omkring i sina stövlar längs korridorerna på sjukhuset! Vid 1 år och 8 månader började han alltså gå, min kära Anton. Se så stolt han går i maj 2008!



Senare under våren får vi gå till sjukhuset och Anton får sin första officiella diagnos: försenad motorisk utveckling. De tycker vi inte är så farligt. Det spelar väl ingen roll om han inte blir den snabbaste spelaren på fotisplan. Vi hoppas bara att han annars ska vara frisk, och att det inte handlar om en utvecklingsstörning. För det skulle ju nog vara hemskt!

Tiden går och utredningarna fortsätter. Vid 2 år får han sin andra diagnos: försenad talutveckling. Vi blir småningom oroliga men får bara veta att man inget ännu kan säga om framtiden. Tiden visar om han kommer ikapp sina jämnåriga eller om det handlar om en utvecklingsstörning. Hela han undersöks från topp till tå: hjärnan är fullständigt normal och likaså kromosomerna.

Jag har hemskt vaga minnen från den här tiden. Jag minns att jag nog märkte att han avviker från andra men jag hade lilla Anni (också med kolik) att ta hand om så det fanns inte så mycket tid att reflektera. Det var bara att se tiden an. Största oron var ju det där med att han skulle vara utvecklingsstörd. För det skulle rasera våra liv. Trodde vi.

Vår historia är rätt lång så nu får det bli en paus, då Anton är lite över 2 år. Han har i detta skede av livet  diagnos försenad helhetsutveckling. Men han är inte utvecklingsstörd. Inte ännu.

1 kommentar:

Daniela sa...

Hej!
Hittade din blogg idag. Och tryckte mig till detta inlägg. Tänkte berätta min historia. Är 17 år nu.
Som baby började jag aldrig röra på mig så jag var till fysioterapi. Började gå vid 1 år och 4 månader. Försenad talutveckling pratade så att man inte förstod gick flera år i talterpi. Gått i folkhälsan på tester också. Har inlärningsvårigheter och språkliga svårigheter.Svårt i matematik och språk. Gick 3 år i specialskola. 2 gånger i förskola. Och nu första året på yrkesskola i en vanlig. Ville bara berätta det :)
Mvh Daniela
ps jag bor också i Finland