Funderingar & frågor kring avlastningen

Ska börja med att varna att detta blir ett långt inlägg. Om byråkrati och systemfel i samhället. Men har du tid och ork att läsa så fint! Here we go:

Som närståendevårdare till Anton har jag mellan varven rätt till "avlastning" som det heter. Gillar inte riktigt ordet avlastning... Men jag antar att det används för att beskriva situationen. Bilden nedan kanske kan illustrera situationen: jag som förälder är lastbilen som lassar av alla stenar och grus som tynger mig?

Det var i tiderna inte ett lätt beslut att ta emot avlastning. Vill du läsa om den ångesten kan du klicka här. Det har sedan den tiden mellan varven gått bättre och sämre. I höst har vi varit inne i en sämre period, tyvärr. Anton har haft svårigheter med att trivas på boendet. 

Som mamma ville jag då höra för mig med socialen om en alternativ lösning: att vi skulle få avlastningen hem. Det skulle vara den perfekta lösningen, Anton skulle vara i en trygg miljö och vi andra kunde ta en lugn dag ute på stan eller hitta på annat. 

Vi skulle till och med ha en person färdig (en underbar kvinna med hjärtat på plats!) som skulle vara beredd att komma hem till oss och ta hand om honom de dagar jag har avlastningen. Men nix! Det går inte med hänvisning till lag och paragrafer. Det är boendet eller inget alls. 

Eller jo, ett alternativ finns än: vänfamilj. Men det är skriande brist på vänfamiljer. Arvodet de får är dessutom skrattretande. Ca 30euro/dygn (minus skatt) + måltidsersätting ca 20euro/dygn. När skatten är betald får de med tur 40euro i handen.

Och det för att ta hand om ett barn med funktionshinder i ett dygn! Det ska finnas mycket goodwill i människor för att göra det med den ersättningen.  Ett tips till beslutsfattare som eventuellt läser detta: för att få fler vänfamiljer måste arvoden höjas!

Det lustiga är ju att jag vet att det nog går att fixa, bara viljan finns. Paragrafer går att rucka på och nya alternativa modeller ska kunna granskas utan att förvaltningsgränser hindrar utveckling. Förslaget jag gett om hur det kunde skötas skulle säkert också vara billigare för staden.

I lördagens Vasabladet hade jag en insändare om denna fråga. Jag har blivit ombedd att lägga med den här i bloggen, så att den intresserade kan läsa den. Längst ner hittar du den.

Efter insändaren blev jag uppringd av en mamma som ville peppa mig till att det går att fixa avlastning hem. Hon hade fått det, dock efter en hel del duster med myndigheterna. Denna fina mamma sporrade mig med orden: det går bara du står på dig! 

Så ja, jag ska stå på mig. Men vet du vad trött man kan bli av att alltid måsta stå på sig? Jag har i ett tidigare inlägg skrivit om den känslan, när svärdet är draget. Skulle gärna använda min tid till annat också. Som att gå ut och vandra i skogen eller gå på cirkus : ) Du vet, roliga livsbejakande grejer!

För att nu inte göra detta inlägg ännu längre så vill jag här ställa frågan till er som själv är i liknande situation, eller som jobbar inom området: hur har avlastningen ordnats i din kommun? Har man kunnat få avlastningen hem, nu talar jag alltså om hela dagar/dygn, inte några timmar? 

Tacksam över svar! Jag kan använda mig av andras erfarenheter då jag går vidare i ärendet. Svar kan ges här på bloggen eller e-post: anne.salovaara@netikka.fi

Huh huh, vad långt det blev. Nu ska jag sluta. Ha det gott och sköt om er!

***********************************************************************************************

Insändare i Vasabladet 28.10.2011

Flexibilitet efterlyses till avlastningen

Jag har sedan hösten 2009 fungerat som närståendevårdare. Som närståendevårdare är man berättigad till 3 dygns ”avlastning”/månad, så att man ska kunna ta en liten paus från den många gånger ansträngande vardagen.

Avlastningen sker, åtminstone när man har ett utvecklingsstört barn, på anstalt. Man för som förälder sitt barn till ett boende där barnet vistas under avlastningstiden. Fint så, denna möjlighet behövs absolut och det är en livlina för många familjer.

Men sedan är det ju så att alla barn inte är lika och familjernas behov kan också variera. Jag har själv denna höst gett förslag på att vår familj skulle få avlastningen till hemmet. Jag har föreslagit att vi som ett alternativ kunde få någon hem till oss för att under dagen ta hand om barnet. Natten skulle vi själv, eller någon anhörig, ta hand om. Denna lösning skulle ur barnets och familjens syn vara den bästa.

Svaret är ett entydigt nej. Den möjligheten finns inte med hänvisning till olika lagar och paragrafer. Alternativet är alltså ett boende eller inget alls.

Jag har i samtal med andra föräldrar i nejden fått höra att steget att ta emot avlastning kan vara rätt hög. Och jag kan intyga att det inte är ett lätt beslut att ta! Som förälder känner man sig misslyckad då man inte orkar själv. Men ibland måste man ta detta steg, för att orka. Då behöver familjerna samhällets hjälp och stöd. Det är bättre (och billigare!) att i förebyggande syfte stöda familjen än att föräldrarna kör sig i botten. 

Vad jag efterlyser är alltså alternativa, flexibla lösningar till hur avlastningen kunde arrangeras. Behovet av antaltsvård är absolut behövligt. Många familjer är i akut behov av den, mellan varven även min familj. Jag vill inte alltså inte skrota det systemet. Men jag tycker att familjerna kunde erbjudas alternativ. Systemet behöver flexibilitet. Kanske kunde familjerna ibland få hjälpen hem, istället för att föra sitt barn på anstalt? Man kunde kanske varva dessa alternativ?

Alla som är insatta i dessa frågor vet att anstaltsplatser oftast är rätt dyra. Det kan till och med handla om mer än 500euro/dygn. En alternativ lösning där familjen ges avlastning till hemmet skulle vara betydligt billigare.

Jag är övertygad om att fler familjer i så fall skulle våga ta emot hjälpen som avlastning kan ge. Och det i sin tur skulle vara förebyggande. Föräldrar till barn med olika funktionshinder lever ett rikt, underbart liv. Men ofta också ett anstängande och tungt liv. För att orka glädjas, och för att orka ta hand om våra familjer, behöver vi hjälp. Jag önskar att myndigheter och beslutsfattare lyssnar på oss när vi berättar hur man kunde utveckla systemen. Vi har ett gemensamt mål: ett bra liv för alla.

Anne Salovaara-Kero