"Drömmen"

I natt vaknade jag igen av att hjärtat slog i rasande takt. Det tog en stund innan jag förstod att det bara var "drömmen" som väckt panikkänslan i mig. Jag kramade dynan och tänkte: det är ingen fara - Anton är trygg. Jag försökte andas djupt och tänka på annat för att kunna somna om. Det tog en stund, som alltid. Trött i dag. 

"Drömmen" är en återkommande mardröm jag har. Inte så ofta, tack och lov, men mellan varven besöker den mig om nätterna. Den ser alltid likadan ut. Jag är med barnen i stan och plötsligt har jag tappat bort Anton. Anni är fortfarande i min hand. Jag har hållit honom i handen - som alltid - men plötsligt är han bara borta. Det går inte att med ord beskriva panikkänslan som bryter fram. Det är en ofantligt stark känsla som känns som om hela jag splittras i delar. Drömmen hinner aldrig fortsätta, för jag vaknar alltid till denna känsla av panik, när hjärtat rusar iväg. 

Jag tror att drömmen är en signal från mitt undermedvetna. Jag är så van att konstant hålla kontrollen över Anton. Jag läser hela tiden av honom, ser på hans blick, huvudställning, ja till och med hans andetag för att kunna förutspå vad han till näst vill. Ofta känns det som om jag nästan kan läsa hans tankar. Vi kan till exempel vara i affären och oftast (inte alltid) hinner jag tolka hans signaler och förebygga mindre eller större olyckor. En utomstående skulle aldrig ens märka att jag just parerat en olycka - det går så smidigt när man är tränad.

Men tillbaka till drömmen: min värsta mardröm är ju att tappa bort Anton. Bara tanken på det ger mig rysningar... På grund av hans impulsivitet kunde det sluta mycket illa. Han kunde lätt bli överkörd av en bil. Det är nämligen så att om han ser något intressant på andra sidan gatan så rusar han ut på den utan att kolla sig för. Han hinner liksom inte bromsa sina impulser. Med tiden hoppas vi att detta ska lätta med sig, och att medicinen ska hjälpa till.

Jag kan även i vaket tillstånd få hjärtat i halsgropen bara av att jag för en sekunds bråkdel tappar honom ur synfältet. Även i en trygg omgivning som vår ingärdade gård (150 cm högt staket runt hela gården, med låsta portar) kan jag av gammal vana haja till om jag inte precis hela tiden ser honom. Vi fick staketet i somras och jag ska hoppeligen snart lära mig att slappna av här. Han kan inte rymma iväg. Här är han trygg.

Drömmar är ett sätt för oss människor att bearbeta det undermedvetna. Min dröm handlar om mina rädslor. Om rädslan att slarva och tappa kontrollen över Anton. Om rädslan över att ingen tar hand om honom om inte jag gör det. Om rädslan över hur det går för honom sedan när jag inte mera finns till för honom.

Ännu är han liten och behöver mig och min handledning och pareringar. Han behöver mitt fasta handetag när vi är ute i världen. Men jag kan inte för evigt hålla hans hand - även om jag skulle vilja. Det kommer en dag när jag måste släppa taget och lägga min tilltro till att han mognat och lärt sig att hantera omvärlden, trots alla impulser den bjuder på.

Det är en dag jag väntar på trots motstridiga känslor. Jag vill uppleva att jag kan släppa hans hand. Jag vill se honom gå ut genom porten från vårt hem för att upptäcka världen på egen hand. Det är min "vackra dröm" jag också har mellan varven... Vad jag då hoppas är att också omvärlden är redo för honom. Jag hoppas att det finns människor som vid behov tar honom i handen och hjälper honom på vägen. Hjälper honom till tryggheten.

Kan jag lita på det tror jag att min mardröm kan sluta besöka mig om nätterna. Då kan jag istället drömma min "vackra dröm". Så ser du någon gång en medmänniska som ser ledsen, rädd eller vilsen ut: gå fram till denne och fråga om du kan hjälpa till på något sätt. Snälla. 

JEE JIPPII!!!

I dag ska jag inte skriva långa radiramsor, utan försöka vara kort och koncis. Vilket kan vara svårt. Men jag gör ett försök:

Jag har i dag spenderat tid på sjukhuset med Anton, gällande uppföljningen av hans njure. Och vet du vad: allt verkar ok! Du anar inte vilka lättnadens djupa andetag jag nu tar... Enligt läkaren behöver vi nu bara följa upp den en gång per år. Fatta! Bara en gång per år mera till barnpolikliniken ; )

Ett pikilitet moln fick vi på vår himmel, men jag vägrar att ens tänka på att det kunde vara något. Antons blodtryck har de senaste mätningarna varit högt. MEN, jag är helt säker på att det beror på den stressiga situationen. Människor i vit rock ligger nämligen inte mera högst på hans "gilla-lista", utan de ger honom rejäla gråtattacker. Men han är trots det sin vana trogen och säger artigt tack och hej då när det hela är överstökat. Visst är han väluppfostrad min lilla gosse!

Det vi dock får leva med följande två månader är att mäta blodtrycket regelbundet, här hemma. Vi fick låna en blodtrycksmätare med fina nallar på. Och ett kort där vi ska bokföra värdena. Men, som jag skrev, så tror jag det beror på hans stressade tillstånd vid sjukhuset som gjort att de varit höga. Men bra att kolla upp, för säkerhets skull.

Så i dag har vi med Anton ropat JEE JIPPII, med hög röst! Hans njure har vuxit och allt verkar ok trots tidigare frågetecken. 

Hmm... Jag får nog öva mig på att skriva kortare. Det blev rätt långt i alla fall. Men det struntar vi i nu och fortsätter att tjoa JEE JIPPII!

Hjärta av stål

Den gångna helgen har jag fått öva mig på att stålsätta mitt hjärta. Ett hjärta som annars brukar vara rätt kännande och varmt. Jag har byggt ett tjockt skal av stål runt hjärtat och låst det med bubbla lås. Du kanske undrar varför? Svar: Anton har varit på intervallen. Och det var, igen, så otroligt svårt att lämna honom dit. I inlägget Jag orkar inte ta hand om mitt barn har jag beskrivit hur jobbigt det var i början.

Jag har verkligen fått jobba med att försöka att inte tänka på honom hela tiden, eller att oroa mig för hur det månne går. Det fina denna gången var att han fick en egen personlig assistent 6h/dag. En underbar människa som på riktigt bryr sig om honom. Jag kan riktigt se vilket äkta engagemang (och känsla) hon har för honom.

Även om hjärtat har stålsatts i helgen så har det varit en helg då Anni fått vara i fokus. Och för henne har jag kunnat öppna hjärtat, och njutit till fullo av hennes underbara - och ampra! - personlighet. Hon har fått vara den som får all uppmärksamhet. Och det ska ni veta hon är värd! Hon lämnar alltför ofta i skuggan av honom då han hittar på sina bus. Hon behöver dessa chanser att få vara vår ögonsten.

När jag i dag hämtade Anton fick jag öppna låsen kring hjärta och ta bort skalet av stål. Det kändes som att kunna andas djupt och lugnt igen. Nu sover han tryggt i sin egen säng och jag har åter balans i mitt inre.

Jag har i ett tidigare inlägg haft med dikten En gåva. Jag vill dela den igen. Den ger mig nämligen så mycket styrka. Styrka att även vid behov stålsätta mig. 

Framför allt ger den mig en känsla av tacksamhet. Trots alla jobbiga stunder är jag evigt tacksam att få leva detta liv, med vår speciella familj. Jag skulle inte vara den jag är utan dessa upplevelser. 

En gåva....

I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda? 

Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet. Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok. Gud ger ängeln ett namn och ler ”Ge henne ett handikappat barn”. 

Ängeln blir nyfiken, ”Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.” ”Precis”, ler Gud. ”Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt”. 

”Men har hon tålamod?” frågar ängeln. ”Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. 

När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. 

Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt”. 

”Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej”. Gud ler. ”Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk”. 

Ängeln flämtar, ”Självisk? Är det en dygd?” Gud nickar. ”Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.” 

Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. 

När hennes barn säger ”mamma” för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. 

När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk. 

”Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta. 

Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida. 

”Och hur blir det med en skyddsängel?” frågade ängeln. Gud ler. ”En spegel kommer vara tillräckligt.” 

Författare okänd 

Anton har ingen kaveri

Du anar inte vad det gjorde ont att höra detta av Anni. Anton hade redan somnat och jag nattade den lilla fröken. Vi viskade om dagens händelser med varandra, vem hon lekt med på dagis och så vidare. Sen säger hon: "men Anton har ingen kaveri".

Det är ju ingen direkt nyhet för mig, visst vet jag att det är så. Men att höra det av sin treåriga dotter skär i hjärtat. Anni viskar vidare att Anton nog ju på sätt och vis har vänner, men stora vänner. Och sedan nämner hon namnet på nuvarande assistenten och tidigare assistenter. Hon verkar lite fundersam över varför han bara har "stora vänner"  men samtidigt nöjd över att storebror ju ändå har vänner.

Med Anton är det så att han ännu har lite svårt att leka med andra barn. Men vi övar på det: hemma, på dagis och på SI-ergoterapin. Och det roliga är att det hela tiden går framåt. Han utvecklas och blir bättre på att ta med fantasin i leken och leka med andra istället för bara med sig själv. Jag är fast övertygad om att han ännu kommer att kunna knyta vänskapsband och jag hoppas att han då ska ha vänner runt sig.

För vänner är ändå vad han vill ha. När man talar om saken kan man riktigt se hur han så gärna skulle vilja ha vänner, och han säger det. Han vill så gärna. Men när det kommer till hur man leker med andra barn så funkar det inte riktigt enligt handboken så att säga. Då  tyr han sig lätt till oss vuxna, och söker vårt sällskap.

Men ja, det väcker många känslor att höra sin dotter säga att Anton inte har vänner. VIlken mamma vill väl inte att ens barn ska ha vänner? Jag funderar också kring frågan om att Anni börjar ana sig till att storebror nog är lite annorlunda än de andra barnen på dagis. Det betyder att vi så småningom får börja prata om det med henne, på hennes nivå.

Jag är fast övertygad om att det är bättre att tala om svåra frågor, än att tro att hon inte förstår. Barn är mycket klokare än vi anar och har sina känselspröt ute. Om inte vi berättar för henne hur det är, så hittar hon på fantasier. I värsta fall hör hon felaktiga tolkningar av andra barn. Så ja, denna diskussion har vi framför oss. Snart.

Men det viktiga för mig är att skilja på mina känslor och Antons känslor. Det att det skär i hjärtat på mig betyder inte att det skär i hjärtat på Anton. Inte ännu. För även om han vill ha vänner så lider han ingalunda av situationen. Inte ännu. Han är glad och nöjd med sitt liv! Med tiden, när han utvecklas, så kommer givetvis denna frågan om kompisar och vänskapsband att bli mer aktuellt. Sedan då han kan leka hoppas jag att det finns barn som tar med honom. Som accepterar honom som den han är.

Och goda nyheter: han har blivit bjuden på födelsedagskalas, för första gången någonsin!

Svärdet är draget, igen

Här sitter jag då igen och försöker formulera vilket "h..v..e" vår vardag kan var då när det är som värst.  För det är det jag måste beskriva för myndigheterna, för att vi ska kunna få (kanske) de stödåtgärder vi behöver.

Jag lovar att det känns smärtsamt att sätta till pappers alla de negativa och svåra sidor mitt kära barn har - försök själv leka med tanken... Hur kul som helst att bara skriva negativt om ditt barn, eller hur? Det strider ju liksom mot naturlagen att göra så! Det är inte bara en tår som rullat ned för kinderna då jag skrivit och läst texterna jag fått skicka in.

Jag tror att det kan vara svårt att förstå hur mycket pappersexercis vi föräldrar till funktionshindrade barn faktiskt hamnar att göra. Jag hade ingen aning om vidden av rumban, innan jag själv nu sitter mitt i den.

Jag känner mig som en pytteliten minimänniska som slåss mot en stor pappershög och ett osynligt maskineri som spottar ut allt mera papper mot mig. Och jag försöker spotta ut papper tillbaka. Normalt eller hur? Samtidigt vet jag att bakom alla dessa papper så är det människor som sitter på sina skrivbordsstolar och gör sina beslut. Beslut baserade på olika paragrafer som kan tolkas på olika sätt. 

Jag har i ett tidigare inlägg skrivit om hur det känns att föra denna kamp, för kamp är vad det är (här kan du läsa mera om det). Och nu är svärdet draget, igen. En ny kamp väntar, en som kommer att vara lång. 

Jag orkar inte gå in i själva ärendet men vi håller på göra en åklagan till justitieombudsmannen i vårt ärende. Juristen vid Kehitysvammaisten tukiliitto har backat upp oss och sagt att vi kan ha en chans. Det tarvliga är att även om vi skulle få rätt i sak så är det troligen för sent för oss för att vi mera själv ska ha nytta av processen. Det tåget har redan gått. Men OM vi skulle få rätt, så underlättar det ju i framtiden för andra i liknande situation och då är det värt jobbet.

Envis som jag är håller jag även på att informera ansvarige ministern i ärendet. Troligen kommer ministern inte desto mera att agera, men åtminstone går det till kännedom. För om vi människor inte högt säger till om olägenheter i samhället har vi inte en chans att förbättra dem!

Så ja, mitt svärd - tangentbordet - är slipat och draget och jag kommer att fortsätta slåss mot pappershögarna och spotta papper tillbaka. Papper som trots alla tårar de åsamkat kanske förbättrar situationen för oss och andra med funktionshinder. 

Att dela sitt innersta

Jag fick för en tid sedan frågan om hur jag vågar skriva så öppet här på bloggen. Om hur jag valt att blotta mig så, om jag inte är rädd att det ska tisslas och tasslas om mig? Om jag inte känner mig "uttittad" i min relativt lilla hemstad?

Jag berättade för hen att jag inte upplever att jag förlorar något på att vara öppen. Jag har nu skrivit sedan juni 2011 och hittills känt att bloggen enbart fört med sig positiva grejer. Det är som en god spiral: när jag ger av mig så får jag minst lika mycket tillbaka…

Visst funderade jag själv också i början om varför jag valt detta sättet att blogga. Hittade faktiskt inlägget nedan, som jag skrivit 19.9.2011. Det håller fortfarande sträck : ) Ha det bra!

Anne

***********************************************************************************************

Jag har de senaste dagarna funderat kring varför i hela fridens namn jag insisterar på att blotta mitt innersta inför så många människor. Kända som okända. Jag har försökt ändra stuk och gjort några misslyckade försök att skriva ett käckt och roligt inlägg om något vardagligt. Men icke, de inläggen fick sig av delete knappen. Det kändes helt enkelt inte som mitt sätt att skriva. Bloggvärlden är dessutom full av fina bloggar om allt mellan himmel och jord. Jag har inget nytt att tillföra på inrednings-mode-mat-shopping-sport fronten.

Så nej, jag kommer inte heller framöver att dela min garderob med dig. Jag vill inte. Och ärligt talat, du skulle tycka den är tråkig! Ett avslöjande kan jag dock sträcka mig till: jag älskar yllesockor! Har massor och mängder av dem tack vare min underbara mamma. Använder dem året runt ; )

Jag kommer inte heller att pina dig med foton från mitt hem. För nej, jag vill inte dela mitt hem med dig. Det är liksom mitt och min familjs.

Jag tror dessutom att du som läsare inte är så intresserad över hurudan frisyr jag haft idag (avslöjande nr 2: har haft samma frilla i typ 20 år), eller vilka kläder mina barn haft på sig. Eller vilken mat jag serverat. Det är inte därför du är in och tittar hit, eller hur?

Jag vet inte varför du kommer hit men jag är tacksam över att du gör det. Och trots att jag inte delar min garderob med dig vill jag dela något annat med dig.

Jag är villig att dela av mitt hjärta, mitt liv, mitt innersta med dig. Jag är beredd att även framöver vända ut och in på det innersta i mig. Varför? Jo, för om du genom att läsa texterna får en djupare förståelse av oss här i landet Annorlunda så är det värt varenda mening, vartenda ord, varenda bokstav jag skrivit. Då kan vi tillsammans öka på toleransen i vår värld, du och jag.

Tårarna rinner... av LYCKA!

Jag har i dag upplevt något stort. För många av er läsare är det troligen småpotatis och vardagsmat, det som i dag har hänt. Men här i landet Annorlunda, i mitt liv, är det stort! 

Jag har sedan Anton började gå ordentligt (sommaren 2008) mer eller mindre känt mig som en fånge i vårt eget hem.  Han har varit (är) så oerhört impulsiv och snabb i sina ryck att jag mer eller mindre isolerat mig hem med barnen de dagar jag varit själv med dem. 

Varför det? Jo, att ta sig ut på en längre promenad har varit omöjligt med en Anton som rusar iväg hit och dit och en Anni som ännu är för liten för att lämnas ensam vid vägrenen för att vänta medan jag springer efter Anton (trust me, har upplevt det en gång och vill aldrig mera vara med om det). 

När Anni ännu gick att ha i vagn kunde jag ta en lite längre sväng, för då kunde jag vid paniktillfällen lita på att hon satt fastspänd i vagnen. Eller byta och sätta Anton i vagnen. Jag har just och just utan vagn kunnat gå till lekparken som ligger ett gathörn från oss, och därifrån till Korsholms kyrka som ligger intill oss. Det har varit vårt revir. Längre har jag inte vågat gå utan vagn... Men mera funkar ju inte vagnen, Anton ryms inte i den och Anni vägrar att sitta i den = isolering.

I dag kände jag på mig att nu är det dags att pröva att utvidga reviret. Jag stängde ut alla tankar om att det kunde sluta i katastrof. Jag tog barnen i hand och så gick vi hand i hand hela vägen till en park som ligger ca 1,5 km från oss. Vi lekte polis och tjuv och Anton hängde rätt bra med i svängarna - bara det är stort, han använde sin fantasi! 

På hemvägen mötte vi tre personer varav tre hälsade tillbaka på Anton! Med ett leende! Det ni ; ) Som en höjdpunkt kom tåget (Anton har pippi på tåg, bara älskar att se dem och vinkar alltid glatt) och lokföraren hälsade tillbaka... Fatta vilken lycka för små barn. 

Och då brast det för mig... Där stod jag vid övergångsstället med ungarna i hand och tårarna bara rann längs kinderna. De tittade undrande på mig och jag sa: mamma får ibland tårar i ögonen när hon blir riktigt, riktigt super mega duper glad - och det är mamma nu. 

Vi har i dag tillsammans fixat att ta oss utanför vårt vanliga revir. Och vi har mött vänliga människor som hälsade och vinkade till oss. Jag är i skrivande stund så oerhört lycklig och kom än en gång ihåg att livets små dåd gör det stort. Enligt våra mått mätt, här i landet Annorlunda, har vi gjort något stort i dag.

Svampradare och bärplockare uthyres

Anton är nu fem och Anni tre år och jag tänkte de gott kunde börja dra in lite kosing till familjen. Jag var ut en tur i skogen med dem idag och hittade det perfekta uppdraget för dem! Anton kunde börja jobba som "svampradare" för alla som vill säkerställa sig en god svampfångst i skogen. Och Anni som bärplockare. Hyran kan vi förhandla om ifall du nappar på erbjudandet.

Låt mig förklara: Anton är fenomenal på att bonga ALLA svampar i skogen. Han ser ta mig tusan varenda jädrans lilla svamp, en massa som jag inte alls lagt märke till. Jag antar att det till stor del beror på hans lite avvikande sätt att hantera omvärlden och alla dess impulser och intryck. Han lägger märke till sådant vi andra knappt ser. Och ut i skogen har han dille på svamp. Han ser dem alla. Precis alla. Så vill nån ha hjälp med att hitta svamp är det bara att höra av sig.

Anni å sin sida bara ääälskar att plocka bär. Jag tror hon kunde sitta i lingonriset en hel dag om hon bara fick. Jag garanterar inte hur mycket du får av bären i din korg, men om inte annat får du njuta av hennes sång när hon plockar.

Instruktionsblad medkommer vid eventuell uthyrning. Den lyder som följande:

• var snabb, extremt snabb, om du vill ha svamparna hela i din korg. Anton vill gärna ta död på dem genom att stampa på dem så fort han ser dem. Se alltså till att dina reflexer är triggade, och du kommer att få en massa fina svampar ; )
• se till att ha slickepinnar med dig: de brukar fungera som mutor när Anni bestämt sig för att göra tvärt emot dig
• ha öronproppar med dig: de kan komma väl till hands när Anni får ett raseriutbrott för att du råkar titta på henne med fel blick
• var speciellt aktsam i närheten av vattenpottar: vänder du blicken kan du hitta Anton sittandes i den. Och han njuter storligen! Har du tur har han hunnit ta av sig stövlarna
• vänd inte ryggen mot Anton: gör du det kan du hitta honom dinglandes i ett träd. Och då får du själv klättra upp och ta ner honom

Följer du bruksanvisningarna kan jag garantera dig en trevlig skogsutflykt med en massa skratt, med en massa svamp som saldo och några bär på köpet. Och motion för dig: du kommer att ta ett och annat springsteg efter Anton! 

Award

Okej, inom bloggvärlden är det tydligen på g att ge utmärkelser åt varandra. Och härliga Micaela har gett mig en sådan! Med priset följer möjligheten att svara på en rad frågor. 

Jag tackar gladeligen och ska nedan ge mina svar:

1.Varför började du blogga?

Jag började blogga i juni 2011 och jag känner mig ännu som en total nybörjare! Fattar ännu noll om allt hur man taggar ord osv. Jag skriver rakt av om mina tankar och känslor kring vårt familjeliv som inkluderar ett funktionshindrat barn. Orsakerna till att jag skriver är huvudsakligen tre: 

• när jag skriver sätter jag ord på mina känslor vilket klargör vissa saker för mig = skrivterapi
• jag har själv fått hjälp av att läsa andra mammors bloggar. Tänker att kanske även denna blogg kan hjälpa någon förälder.. = peersupport
• skriver för att få andra, "normala", att öppna ögonen för vår värld och på så vis bli mer vidsynta och toleranta = samhällspåverkan

2.Vilka bloggar följer du?

Oj, dålig på att följa med andras bloggar. Det finns liksom inte så mycket tid i min vardag...  Men jag försöker hänga med i bloggarna som finns i spalten till höger. Surfar mellan varven och läser även andra.


3.Favoritfärger

Rött och turkosa. Och sen lite tråkigt beige och grått för att balansera det färgstarka.

4.Favoritfilm

Forrest Gump är en, finns lite av min Anton i honom på något vis. Sedan var Millenium filmerna också bra (fast inte lika bra som böckerna).

5.Vilket land/länder drömmer du om att besöka och varför?

Just nu behöver det inte vara längre än till Riga. Har just varit dit och hade den underbaraste weekendsemestern. Vill gärna tillbaka och lära känna staden bättre. Restaurangerna, kulturen och framför allt att bara få bara på tuman med min man.

Awarden ger jag vidare, och det till följande personer:

Anna och Melli som är två supermammor!

Oj, det känns konstigt att skriva så här "light". Är ju van att gräva i djupet av mig själv... Men variation kan vara uppiggande! Gissar dock att mitt nästa inlägg åter igen går in på mer bekanta teman för mig och vi fortsätter vandringen i landet Annorlunda. Kram på er alla och ha en bra dag!

Jag proppar psykofarmaka i mitt barn

Jag tar det lilla pillret i handen. Ångesten klumpar sig i halsen men jag håller god min. Anton sitter ju bredvid mig och ser på mig med sina stora blå ögon, förväntansfull. Jag tar en banan och skär en skiva från den. Sedan delar jag pillret itu, och gömmer den lilla halvan i bananskivan.  

Jag tar på mig min bästa "oj, nu ska du få något riktigt gott-min". Med ett stort leende på läpparna och med glad röst ber jag Anton säga AAAAA, och ta den goda lilla bananskivan i munnen. Jag ser till att han sväljer den. Sedan släpper jag iväg honom för att titta på BUU-klubben.

Inombords flödar tårarna och det känns som hela mitt intre splittras i tusen och åter tusen bitar. Jag känner mig så rutten... Det känns som ett misslyckande från min sida att vi nu är i ett läge där psykofarmaka kommit med i bilden. Om jag bara orkat träna och öva mera med honom, kanske han skulle klara sig utan medicin då? Vi har ju fått så mycket goda råd av terapeuter av de olika sorter...  Om jag läst på mera kanske det skulle vara annorlunda?

Allt detta kände jag inombords när vi började med medicineringen. Känslor går inte att förneka, de är där trots att hjärnan säger något annat. Min hjärna sade: Anne, det här är för Antons bästa! Han kan ha nytta av medicinen. Ge det en chans och pröva på. Det är inte ditt fel, du har redan fem olika läkares opinion och de är alla av åsikten att Anton kan ha nytta av Risperdal. Så sa hjärnan. Men då hjärtat inte alltid lyder hjärnan... Idag är det tack lov lättare att ge honom sin medicin.

Anton var bara 3 år och 8 månader då en av de läkare vi haft för första gången rekommenderade att vi skulle börja medicinera Anton. Läkaren menade att hans beteendestörning var så pass gravt (dvs impulsiviteten) att hon menade Anton skulle lugna ner sig med Rispedal. Både jag och min man blev chockade: att ge psykofarmaka åt en liten pojke på under fyra år? NEJ, det ville vi absolut inte. 


Ett av argumenten till medicineringen var även hur vi föräldrar skulle orka vardagen med en gosse av Antons kaliber. Vi kände inte att det var rätt argument: vi kunde absolut inte tänka oss proppa piller i pojken för att VI skulle ha det lättare. Nej, nej och åter nej. Om han någonsin skulle äta medicin så var det för att HAN behöver det. För att HAN gagnas av det. Inte för att vi skulle ha ett lättare liv. Vi lämnade alltså ärendet och kämpade vidare. Vi talade med sakkunniga som tyckte att vi ännu kunde ge terapierna en chans, kanske de skulle hjälpa honom att hejda sig lite. 


Tiden gick. När Anton var fyra år och fyra månader var vi på uppföljningsvecka vid barnneurologiska polikliniken. Trots terapier verkade Antons fart och fläng inte lugna ner sig. Impulsiviteten var ett ständigt härskande element i vår vardag. Läkaren hade inte så mycket annat att erbjuda än fortsatta terapier + pröva på medicinering. 


Jag minns så tydligt diskussionen vi hade. Vi föräldrar satt runt ett mötesbord tillsammans med läkare, terapeuter och psykolog. Mina tårar rann när diskussionen gick in på medicinering. Jag fick be om servett för att torka dem. Som sidoparentes måste jag säga att jag inte kan förstå att det inte finns gråtservetter färdigt tillhands vid tillfällen som dessa! Jag är garanterat inte den enda föräldern som skvätt en tår vid samtalen. Så ett tips till er alla som jobbar med människor: se ALLTID till att ha näsdukar på bordet när ni för svåra samtal med människor!


Jag minns att jag frågade hur mycket erfarenhet man har av Risperdal och små barn. Svar: inte så mycket egentligen, sällan så unga får det. Åter igen brast det inombords: är mitt kära, underbara barn ett så "svårt fall"? Jag hade ju givetvis (mamma docGoogle) redan läst in mig på Risperdal och rös vid tanken att ge det till Anton. 


Här kort om Risperdal: ett atypiskt antipsykotisk läkemedel som främst används för att behandla psykotiska störningar som schizofreni. Används även för att behandla maniska och blandade stadier av bipolär sjukdom. Läkemedlet används också i låg dos, för att behandla mycket svåra betendestörningar såsom svår oro, ångest och hallucinos bland annat hos personer med olika demenssjukdomar. Listan på biverkningar är lång. Skulle du känna dig väl till mods att ge det till ditt barn? Nehej, tänkte väl det. Men detta är ändå så gott som den enda medicinen man har erfarenhet av, för sådana som Anton.


Efter att ha konsulterat ytterligare tre läkare, talat med otaliga sakkunniga och främst av allt lyssnat till vårt inre och tänkt på vad som Anton har hjälp av kom vi vid årsskiftet 2010-2011 fram till att vi prövar på det. Orsaken till detta var att vi tyckte oss märka att Anton själv ibland blev besvärad av alla de tilltag han ställde till med. Han led av att det var ett evigt nej, nej, nej, stop, stop, stop kring honom. Man kunde se att han blev ledsen när han ställde till det, men bara kunde inte stoppa sig...


Vi gick på alla blodprov, hjärtfilmer etc och vid påsken 2011 gav jag honom hans första piller (som den inledande texten beskriver). Vi hade varit rädda för alla biverkningar, att han skulle bli en zombie. Men nej, vi såg de facto ingen verkan. Vilket paradoxalt gjorde oss besvikna. Vi hade så höga förväntningar nu när vi äntligen tog steget! 


Sedan våren har vi nu höjt på dosen i tre etapper. I dagsläge verkar det ha en viss inverkan: han har aningen lättare att kontrollera sina impulser men de är fortfarande en stor utmaning i vår vardag. Men de dagar vi lämnat bort medicinen är han extra orolig och det märks på allt. MEN: hans underbara personlighet har inte ändrat ett dugg, som vi varit så rädda för. Han är precis sitt spralliga glada jag som innan. Vi är alltså nu i ett skede då vi är nöjda med att låta medicinen ha sin verkan: Anton har själv ett aningen lugnare liv tack vare det. Tiden visar hur fortsättningen ser ut.

Vad jag vill säga är att livet inte alltid är svart och vitt. Vi har fått både uppmuntran till vårt beslut och även erfarit ögonbryn som höjs. Ögonbryn som höjs i undran över hur vi ger psykofarmaka till ett så litet barn. Men åter igen: döm ingen utan att du vandrat i dennes skor en tid. Du kanske ändrar dig. 


Jag vill med detta inlägg ge andra föräldrar i liknande situation tröst: du är inte en dålig, misslyckad förälder för att du hamnat i en situation som detta. Ibland är det kanske enda alternativet. Och känner du till slut i hjärtat att ditt barn kan ha hjälp av medicin så ta emot den hjälpen. Det går alltid att sluta med det om det känns fel eller inte ger resultat. Här i landet Annorlunda gör vi besluten baserade på lite andra premisser än i landet Normal, och det är något vi måste lära oss acceptera. Och framför allt komma ihåg att njuta av allt det vackra vi får erfara på vår resa i detta underbara land.

DU kan rädda liv!

Vi fick i dag fick lite tråkiga nyheter. Inget radikalt och akut, men ändå så att jag åter igen fick hjärtat i halsgropen. Kreatininvärdena (har att göra med Antons njure) är över gränsvärdet. Vi väntar på ny läkartid och sen ska vi fundera vidare. Grejen är ju den att han från förr bara har en att ta till. Så vi vill ju givetvis att den ska fungera. Nu blir det att vänta och se, igen…

Ibland får jag bara så himla ”leidon!” som vi kallar det här i Österbotten. Jag tycker ju att det gott räcker med att oroa sig för hans andra handikapp. Varför ska man dessutom behöva oroa sig för den fysiska?

Men det är väl så att vi föräldrar till handikappade barn får ta skeden vackert i hand och acceptera att det ofta hör till att även andra sjukdomar följer med. Vi får lära oss leva med det. Det försöker jag göra, fast jag mellan varven misslyckas rejält och kan vara jäkligt arg på ödet som kastar oss hit och dit. I svaga ögonblick kan jag tycka riktigt synd om mig och oss och tycka att livet är orättvist. Varför ska vi drabbas av detta? Vad har vi gjort för fel?

Efter en stund av självömkan brukar jag ändå lyfta blicken och tänka att det kunde vara värre… Det är många som har det så mycket svårare än vi. Och det beror inte på att vi gjort nåt fel. Det är som det är. Och vem har sagt att livet är rättvist? Vi får ta vår andel och göra så gott vi kan med den.

Det finns de som undrar hur jag alltid orkar vara så himla positiv. En delorsak till det är säkert det att det också är en överlevnadsmekanism. Vad hjälper det om jag gräver ner mig i askan? Blir det bättre av det? Visst, man ska få sörja. Och jösses som jag har sörjt… Men ingen mår bra av att att lämna i den för länge. Och då gäller det att hitta positiva tankar.

Ibland behövs också gärningar och inte bara tankar. Jag har idag tänkt mycket på hur var och en av oss kan vara med och rädda liv. När Anton som nyfödd var på intensiven fick han blod, det räddade hans liv då. Och det får man tacka dem för som donerar blod. Det är en värdefull insats! Vill uppmuntra alla att göra det. Vem vet vilken dag vi själv behöver det?

Framtiden visar hur Antons njure fixar livet. Det kan hända att han nån dag behöver en njure, och då hoppas vi att min eller min mans ska fungera. Om inte, blir det att hoppas på lämplig njure via donation.

Vi vet att det finns en konstant brist på organ. Hundratals människor väntar på organ för att kunna leva ett bättre liv. Hur kan vi hjälpa dem? Även om vi inte just precis nu kan göra det så kan vi fundera på att efter vår död kunna vara till hjälp: vi kan donera organ!

Min goda gärning för denna dagen är den att jag har fyllt i ett organdonationskort. Du kan också göra det. Det är bara att klicka in på http://www.lahjaelamalle.net/fin/donationskort/ och beställa ett. Det går även att printa ut ett på http://www.lahjaelamalle.fi/ , fylla i och lägga det i plånboken.

För min egen del kan jag säga att det känns bra i hjärtat att ha gjort det!

Kan man vara småbarnsmamma OCH politiskt aktiv?

Fick häromdagen via omvägar hälsningar att jag inte ännu skulle söka mig till kommunalpolitiken, att jag borde vänta ännu en period. För jag har ju så små barn...

Tja, vad ska man säga? Sant är att vi ännu har små barn. Men vi är ju de facto två föräldrar som tar hand om dem. Undrar om reaktionen skulle ha varit densamma om det gällt min man? Eller andra småbarnspappor?

Hur som helst så tycker jag det är upp till vår familj att själv bestämma hur det blir med den frågan. Ett intresse finns, ett stort sådant, kan jag erkänna. Men hur livet ser ut om ett år återstår att se. Tiden visar med andra ord.

MEN, jag tycker absolut att småbarnsföräldrar behövs i politiken, kvinnor och män. De kan ge sitt perspektiv på olika frågor, som kanske glöms bort av andra som är i ett annat livsskede. Det behövs av alla åldrar i politiken för att få jämvikt i det hela.

Hur det än blir med en egen retur till politiken vill jag heja på alla som har ett intresse för det. Gå med! Den period jag satt i fullmäktige var väldigt intressant och lärorik. Man kan på riktigt påverka!

Och ja, det blir lite pusslas om man har barn men med ett socialt nätverk är det möjligt. Man behöver ju inte heller sitta i flera nämnder, utan kan välja ett mindre antal uppdrag man tar på sig. Sedan ska man också komma ihåg att om man brinner för det så ger det också energi till en. Och det i sin tur är energi man kan förmedla inom familjen! 

Jag tycker var och en får känna på sina egna gränser och hur mycket tid och energi man har att lägga på politik. Man kan ju se det som en hobby. Kanske man ibland läser budgeter och handlingar i stället för en bok. Det är val man själv gör och som jag inte tycker att utomstående ska lägga sig i. Så JA, jag tycker det går att kombinera mammarollen och en politiskt sådan.