onsdag 22 februari 2012

Mittemellan två världar och drömmar om skolan

Vi har i dag varit och bekantat oss med Mussor, "specialskolan" i Vasa. Vi fick en fin och heltäckande guidning runt i de flesta klasserna (vilka fina elever!) samt en utomordentlig presentation av verksamheten. Tackar rektorn för att hon tog tid för oss föräldrar. Tack även till lärarna, assistenterna och framför allt eleverna som gläntade på sin värld.

Det som slog mig, än en gång, är att Anton lever mittemellan två världar. Han har inte ett så gravt handikapp att man klart kunde "kategoriserna" honom till gruppen som klart och tydligt drar nytta av ren specialskola. Att det skulle vara det enda rätta för honom. Dock har han ju ett betydligt handikapp, som gör att han klart avviker från normalstörda barn. Han är alltså nånstans mellan dessa två världar. Inte "normal" men inte heller gravt utvecklingsstörd... Och hur tusan ska vi då hitta en framtida skollösning som är "rätt" för honon? Får hicka bara jag tänker på vilka stora frågor man måste ta ställning till... Jag önskar att jag inte skulle behöva ta ställning till dem!

Jag är fortfarande fullt och fast för integrering och inkludering. Jep, det är jag. Men alla barn är individer och man måste ta ställning från fall till fall. Som det nu känns kommer Anton (och hoppeligen även normalstörda klasskompisar) att gagnas av att han integreras så långt som möjligt. Eventuellt med ett inslag av intervaller på Mussor. Börjar det sedan kännas att det inte mera är bra för honom få vi tänka om. Och söka mera intervaller eller förflyttning till specialskola helt och hållet. Vi får se hur långt det bär med normal skola. Tiden visar.

Det som känns jobbigast för mig som mamma är att jag så innerligt önskar att vi levde i den vackra, vänliga, snälla världen där alla tas emot med öppna armar, oavsett handikapp.  Jag önskar att vi per automatik skulle ha en "skola för alla". En skola som på riktigt skulle ha både kompetensen och framför allt viljan att inkludera alla. 

Jag drömmer om en skola där vi alla skulle rymmas under samma tak. En skola där ingen ser snett på en elev som mellan varven har annorlunda undervisning. Jag drömmer om en skola som inte höjer på ögonbrynen för att någon beter sig lite annorlunda, eller för att någon ser lite avvikande ut. Jag drömmer om en skola som inte mobbar! Jag drömmer om en skola som är trygg för alla.


Ja ja ja... Jag vet att jag har stora drömmar. Drömmar som många tycker är orealistiska. För vi lever ju i en värld som inte alltid är snäll och vacker...


Men vet du vad? Jag måste få drömma om den snälla världen. Det hjälper mig att orka. Jag måste ha hopp om en ljus framtid! Och det är din och min uppgift att skapa en ljusare framtid för våra barn. Oavsett om de är normalstörda eller inte. Tillsammans kan vi fixa det!


* Huh huh vilken radiramsa det blev igen! Bäst att sluta innan jag virrar djupare i mina tankar och det blir alldeles för blödigt om "vackra världen" tanken : )



tisdag 21 februari 2012

52 dagar

Just hemkommen från hälsocentralen. Fick vänta närmare tre timmar innan Annis urinvägsinfektion var utredd. Lång väntan med ett litet barn...  Men ypperlig service av både läkare och sjukskötare. På svenska : ) Och tack och lov har hon en mer eller mindre symptomfri variant, utan feber mm.

Vi har nu avverkat 52 dagar av år 2012. En kort tid men det ryms mycket sjukdomar i det. Eller hur låter vattkoppor i två omgångar, en rejäl förkylning, magsjuka i två omgångar och nu sista med Anni? Inte illa saldo på 52 dagar! Därtill vi vuxna i familjen med lite olika åkommor. 

Så nu bannlyser jag högtidligt ALLA sjukdomar i detta huset. Det får liksom räcka nu!

Det positiva med att ta alla i ett nu måste väl vara att vi kommer att vara kärnfriska resten av året : )




fredag 17 februari 2012

Om att få ett handikappat barn, på 15 minuter!

Jag blev i går uppring om jag kunde komma och hoppa in för en mamma som fått förhinder. Uppgiften skulle vara att på en kvart berätta om hur det är att få ett handikappat barn. På ett köpcentrum, i samband med ett evenemang som heter "Barnens dag". Här kan du kolla in programmet.

Du gissar väl vad jag svarade? Jep jep, jaa, det kan jag väl...


Vilket jag nu smått våndas över! Hur i helskutta ska jag på en kvart kunna berätta hur det är? Vår resa hit till landet Annorlunda tog ju inte heller precis en kvart. Det tog 2,5 år, från ett "normalt" barn till ett utvecklingsstört. I vilket skede blev han handikappad? Och hur ska jag kunna välja det väsentligaste budskapet jag vill ge till eventuella åhörare? Ja, du ser att frågorna virrar i huvudet nu!


Funderar på att dra någon av dikterna jag även här har publicerat. Tycker ju att de rätt bra beskriver hur det är. Och så funderar jag på att berätta att livet sist och slutligen kanske inte skiljer sig så mycket från "normalstörda" familjer. Vi gör ju mer eller mindre samma saker som andra familjer, med skillnaden att det krävs (mycket) extra planering och övervakning.

Puust... Får se vad det blir till. Kommer ju dessutom att vara nervös så in i norden. Lider av rampfeber även när jag ska tala i min yrkesroll (vilket jag gör mycket). Men då får jag på sätt och vis gå i skydd bakom min professionella roll. Det kan jag ju inte göra när jag ska tala om mig själv och mina känslor. Inga skyddsmunderingar där inte. Nehepp, straigt from the heart blir det.

För övrigt verkat programmet mycket intressant. Bara jag då inte svimmar med mikrofonen i hand : )


lördag 11 februari 2012

Barn som valt sina föräldrar

Jag har idag haft förmånen att få delta i ett informationstillfälle ordnat av FDUV. Temat var den förnyade lagen om grundläggande utbildning och vad det betyder för oss med specialbarn av olika sorter. Jag fick lära mig mycket nytt och måste säga att lagen är ett steg i rätt riktning vad gäller inklusion. Deltagarna var föräldrar från Österbotten, sakkunniga, det juridiska ombudet samt studerande. En fin föreläsning!

Det som slog mig, än en gång, vad vilka fantastiska föräldrar jag fick träffa! Hur råkar det sig att dessa barn som behöver mycket extra hjälp och stöd på vägen råkar få föräldrar som är så strålande? Föräldrar som är pålästa och empatiska men som framför allt utstrålar en uthållighet och jäklaranamma man sällan möter hos andra. För envishet och kämparglöd är något man behöver bära med sig under denna vandring. Om jag någonsin hamnade på en öde ö skulle jag välja att ta med mig dessa mammor: med ren viljestyrka skulle de förflytta ön till fastlandet så vi kom tillbaka till våra familjer : )

Är det så att föräldrarna jag mött alltid haft dessa egenskaper? Eller är det barnen som format dem och gett egenskaperna? Kanske det är en kombination? Tittar jag på mig själv (knappast en objektiv observation!) har jag väl nog alltid varit rätt "snäll" + envis. Men nog har denna erfarenhet format mig mer än jag någonsin skulle ha anat. 

Hur som haver så är jag imponerad över de föräldrar jag mött under min vandring här i landet Annorlunda. Ofta känns det som att våra underbara specialbarn faktiskt valt ut oss till föräldrar. Det visste -  redan innan oss - att vi fixar det! 

tisdag 7 februari 2012

Livet som rusar iväg

Denna morgon har jag stannat upp inför hur tiden tycks rusa iväg. För cirka åtta år sedan fick jag lära känna en söt pojke som var elva år. Jag minns så klart hans vackra ögon. Tänkte ofta att han kommer att bli en tjejtjusare...

I små små steg lärde vi känna varandra. Kortspel var ett sätt att umgås tryggt. Jag kommer så väl ihåg våra spel den första tiden! Det var mycket skratt : )

Tiden gick och nu har vi bott under samma tak i sju år. Sju år av många händelser, sorgliga och glada. Under dessa år kom den lilla söta pojken att komma allt närmare mitt hjärta. Han blev mitt barn.

Idag förundras jag över tiden som rusar iväg. Plötsligt fyller mitt äldsta barn nitton år! 

När jag ser på honom kan jag konstatera att han vuxit till en fin ung man trots att jag mellan varven känt en otillräcklighet. Men jag kan känna mig lugn: han kommer att klara sig i livet. 

Jag är tacksam till livet som förde den lilla söta pojken till mitt liv. 


Jag är mamma, inte terapeut

När man ställs inför fakta att man har ett specialbarn ställs man också ofta inför en massa terapier & terapeuter, handledning och nätverksmöten med sakkunniga. Duktiga människor som alla har duktiga råd, tips, åsikter och "hemläxor" till oss föräldrar. 

Vi har träffat barnneurologer, barnläkare, genetiker, radiologer, psykologer, kuratorer, socialarbetare, talterapeuter, näringsterapeut, fysioterapeuter, ergoterapeuter, handledare med flera. Jag är tacksam för att alla dessa människor varit / är med i vårt liv. De vill väl och försöker hjälpa till.

Men som förälder ställs man också inför en massa krav på sig själv. Man får så många goda råd / metoder / modeller som man känner att man BORDE börja använda sig av att man kan bli lite smått stressad. Så där att man har dåligt samvete på kvällen för att man inte den dagen heller gjorde den ena övningen efter den andra... För att man inte hann. För att man hade fullt upp med att vara mamma! Fullt upp med att laga mat till dem. Fullt upp med att läsa för dem. Fullt upp med att leka med dem. Fullt upp med att ta mina barn i famnen och trösta dem... 

Det är absolut inte så att terapeuterna pressar en att börja använda alla metoderna. Nej. Det är nog långt jag som mamma gör det, helt själv! Som mamma vill man ju så innerligt att ens barn ska få all den hjälp han behöver. Man söker och söker metoder som ska hjälpa till i vardagen. Vissa funkar, men de flesta inte. 

Jenny Lexhed har i sin bok "När kärleken inte räcker" otroligt bra beskrivit hur hon som mamma googlade, läste och studerade nätterna igenom för att hitta hjälp till sin autistiska son. Hon gjorde det tills hon blev psykotisk och hamnade in på psykiatrin. Jag kan känna igen hennes känslor och tankegångar. Så där gick även jag an för något år sedan. Googlade i det oändliga för att hitta en förklaring till varför det var som det var. Eller för att hitta andra med samma symptom som Anton. 

Idag är jag glad att jag i tid förstod att hur jag än sökte information så ändrar det inte på läget. Jag är glad att jag slutade överdriven egen forskning och accepterade livet som det är. 

I dagens läge har jag också klart och tydligt sagt ifrån att jag inte är - och tänker inte heller bli - Antons terapeut som ständigt "jobbar" med honom. Skulle jag ta den rollen skulle jag kanske hittas på en psykiatrisk avdelning, precis som Jenny Lexhed. 

Jag tar gärna emot tips som på riktigt hjälper till i vardagen. Men terapierna och övningarna överlåter jag till andra. Och jag tar heller inte dåligt samvete för att jag inte alltid är så "pedagogisk" med mina småttingar. Tror förresten inte att jag känner en endaste en förälder som alltid fostrar sina barn "by the book" ; )  

Min viktigaste uppgift i Antons liv har jag i alla fall hittat, och det är inte att vara hans terapeut. Det är att vara hans mamma!