Solidaritet

Idag firas den internationella dagen för sällsynta diagnoser. Tema för dagen är solidaritet över gränserna och att bryta den isolering som diagnosen kan medföra. 

Som mamma till en av de mer sällsynta människorna i världen vill även jag uppmärksamma dagen genom att dela detta youtubeklipp: http://www.youtube.com/user/rarediseaseday

För övrigt har vi firat sportlov denna vecka. Jag med en lindrig hjärnskakning... Mera om veckan senare, i ord och bild.

Ha det gott!

Anne

Att dela sitt innersta

Jag fick för en tid sedan frågan om hur jag vågar skriva så öppet här på bloggen. Om hur jag valt att blotta mig så, om jag inte är rädd att det ska tisslas och tasslas om mig? Om jag inte känner mig "uttittad" i min relativt lilla hemstad?

Jag berättade för hen att jag inte upplever att jag förlorar något på att vara öppen. Jag har nu skrivit sedan juni 2011 och hittills känt att bloggen enbart fört med sig positiva grejer. Det är som en god spiral: när jag ger av mig så får jag minst lika mycket tillbaka…

Visst funderade jag själv också i början om varför jag valt detta sättet att blogga. Hittade faktiskt inlägget nedan, som jag skrivit 19.9.2011. Det håller fortfarande sträck : ) Ha det bra!

Anne

************************************************************************************

Jag har de senaste dagarna funderat kring varför i hela fridens namn jag insisterar på att blotta mitt innersta inför så många människor. Kända som okända. Jag har försökt ändra stuk och gjort några misslyckade försök att skriva ett käckt och roligt inlägg om något vardagligt. Men icke, de inläggen fick sig av delete knappen. Det kändes helt enkelt inte som mitt sätt att skriva. Bloggvärlden är dessutom full av fina bloggar om allt mellan himmel och jord. Jag har inget nytt att tillföra på inrednings-mode-mat-shopping-sport fronten.

Så nej, jag kommer inte heller framöver att dela min garderob med dig. Jag vill inte. Och ärligt talat, du skulle tycka den är tråkig! Ett avslöjande kan jag dock sträcka mig till: jag älskar yllesockor! Har massor och mängder av dem tack vare min underbara mamma. Använder dem året runt ; )

Jag kommer inte heller att pina dig med foton från mitt hem. För nej, jag vill inte dela mitt hem med dig. Det är liksom mitt och min familjs.

Jag tror dessutom att du som läsare inte är så intresserad över hurudan frisyr jag haft idag (avslöjande nr 2: har haft samma frilla i typ 20 år), eller vilka kläder mina barn haft på sig. Eller vilken mat jag serverat. Det är inte därför du är in och tittar hit, eller hur?

Jag vet inte varför du kommer hit men jag är tacksam över att du gör det. Och trots att jag inte delar min garderob med dig vill jag dela något annat med dig.

Jag är villig att dela av mitt hjärta, mitt liv, mitt innersta med dig. Jag är beredd att även framöver vända ut och in på det innersta i mig. Varför? Jo, för om du genom att läsa texterna får en djupare förståelse av oss här i landet Annorlunda så är det värt varenda mening, vartenda ord, varenda bokstav jag skrivit. Då kan vi tillsammans öka på toleransen i vår värld, du och jag.

Pusselbitar

Anton må ha en pusselbit som fattas från en av hans kromosomer. Men för övrigt känns det som att många av livets pusselbitar håller på att hitta sin plats. 

Jag har i veckan varit värdinna & ordförande för en grupp strålande kollegor från olika håll i Europa. Tillsammans har vi inom Pro-Skills haft slutseminarium och samlat erfarenheter om hur vårt koncept kring förebyggande av marginalisering funkat. Är så himla nöjd över de fina resultaten!

Men det har även privat varit spännande. Ett mervärde jag inte visste om innan vi nu träffades... Några av de nya projektdeltagarna jobbar också med handikappade av olika slag, även utvecklingsstörda. Och de har använt sig av vår "Pro-Skills metodik" för att stärka de handikappade. En av deltagarna tänker till och med spinna in Pro-Skills i sin doktorsavhandling.

Jag fick också en förfrågan om samarbete kring handikappfrågor. Tyskarna söker nordiska samarbetspartners i ett utvecklingsprojekt. Jobbmässigt blir det att svara nej, inte det jag jobbar med. Men privat kan jag hjälpa till lite : )

Jag ska göra mitt bästa för att sammanföra lokala aktörer med mina tyska kolleger, antingen föreningsvärlden eller staden. De har fina funderingar på gång som jag ser kan förbättra livskvaliteten för många.

Jag vet att det kanske låter lite väl ödesmättat att säga att det nog var meningen att Anton skulle födas just till vår familj. Men i veckan kom jag än en gång att tänka på det. 

Tänk att mitt jobb inom missbruk och marginalisering nu genom Pro-Skills projektet även gett mig internationella kontakter inom handikappfrågor! Tänk att Pro-Skills konceptet jag varit med och utvecklat nu även används med våra lite annorlunda medmänniskor. Tänk om Anton nångång får ta del av det?

Ödesmättat eller ej så är jag evigt tacksam över att han kom till vår familj. Och inom mig känner jag nog att det var precis så det var menat. Som jag igår sade till en av mina kolleger: "He makes me want to be a better person, not only for him and my family. For all human beings"

Livets pusselbitar har inte alla hittat sin plats än. Men magkänslan min säger att de är på väg. 

I morgon kan det vara du

Jag valdes i måndags till ordförande i Vasa stads handikappråd. Rådet har i uppgift att:

• främja myndigheternas, handikappade personers och handikapp- organisationernas samverksamhet
• uppfölja utvecklingen av handikappades utveckling
• följa stadsförvaltningens beslutfattande för handikappades del
• främja handikappades möjligheter att delta och inverka på stadsförvaltningens beslutfattande
• främja handikappades jämbördiga deltagande i samhällets olika funktioner
• följa utvecklingen av service, stödfunktioner och övriga förmåner som är avsedda för handikappade
• göra motioner och framställningar samt avge utlåtanden
• sköta om informationen

Har i dag smått satt mig in i rådets uppgifter, diskuterat med olika människor, läst på lite och säger nu oj oj oj... Min magkänsla säger mig att vi har ett massivt jobb framför oss. Det är många frågor som snurrar runt i tankarna nu men överst av dem: jobba med attityder...

De flesta frågor skulle vara lättlösta om bara attityderna gentemot våra

medmänniskor med olika slags handikapp skulle vara positiva. Eller ens neutrala.

Det är ibland hälsosamt att ge sig in en liten tankelek. Vem som helst av oss kan i morgon hamna i en olycka som invalidiserar oss för resten av livet. Som kanske gör att vi inte mera kan gå. Eller tala. Eller se. Eller minnas. Hur skulle du då vilja bli bemött?

Förklarar härmed ett ”attitydtalko” öppnat! Låt oss respektera alla. Låt oss se alla människor som en resurs, oberoende om deras bidrag till vårt samhälle avviker lite från det vi är vana med.

Att jobba med attityder kräver tid. Resultaten kommer sakta men säkert. Men alla små positiva dåd  och ord leder mot en förändring. Envisa jag tänker ge mig fanken på att försöka vara med och skapa förändringens vindar! Är du med?

Proskills

Tejpar & klistrar. River tyg. Klipper ut fotavtryck & pappersark där en vuxen ryms att avbildas. Mäter bambukäppar & har mossa på tork. För ungarna? Nix: allt detta för att förbereda morgondagens Proskills utbildning för ett gäng fantastiska människor. 

Hela dagen lång ska vi aktivt fundera + genom olika övningar jobba med hur man kan utveckla sociala, intra- och interpersonella färdigheter + hur lära sig nå sina mål. Färdigheter som behövs för att förebygga marginalisering. Ser fram emot morgondagen : )

Kolla in vår hemsida så får du veta mer: http://www.pro-skills.eu/

Har ju glömt berätta om det där med ADHD

Kommer plötsligt på att jag glömt berätta att Anton fick sin fjärde diagnos i december. Nämligen F90.0. Som på klarspråk heter adhd. Vi har påbörjat medikinet medicinering förra veckan och ska testa oss fram nu, om det skulle vara till hjälp för honom.

Förhoppningarna är så där i smyg höga, å andra sidan vågar jag inte hoppas alls. Tudelat med andra ord. Ska berätta mer när vi ser hur det framskrider. Så sådant från landet Annorlunda. 

ps. I morgon är en STOR dag. Vår äldsta unge a) fyller 20 år! b) svär faned i Kajaani. Tyvärr kan jag inte närvara vid faneden. Men bästa mannen är på plats. Och så hoppas jag få den unge mannen hem på födelsedagsmiddag på söndag : )

Drömmen om att få släppa greppet

Anton tittar mig stint i ögonen och säger att han vill gå ut på gården, ensam. Han stampar foten i golvet och säger Anton Anton vill vill vill vill vill gå ensam ut. Jag tittar tillbaka och funderar snabbt på en replik för att svänga på hans önskan. Jag säger: nej vet du vad Anton? Vi ska ju busa nu! Han nöjer sig och går skrattande upp för trapporna till övre våningen där vi sätter igång med hans favoritlek; att busa.

Vi busar samtidigt som en tår fälls inom mig. Jag önskar jag kunde uppfylla hans önskan. Jag önskar jag kunde låta honom gå ut själv. Men ännu är det inte möjligt. Kanske om två, tre eller fem år? Men inte än.

Jag har en dröm som regelbundet hälsar på mig nattetid. Den tangerar min önskan om att kunna släppa greppet om Anton. Att han ska vara så pass självständig att han ensam kan gå ut.

I drömmen är det försommar. Syrenen bredvid porten till vår gård blommar. Doften är ljuvlig, jag kan känna den även i drömmen. Jag går hand i hand med Anton till porten. Öppnar den. Släpper hans hand. Han går till bilparkeringen - vänder sig - vinkar glatt och ger mig en slängpuss. Jag står vid porten och ser hur han går i väg. Han är på väg till lekparken ett kvarter ifrån oss. Helt själv.

Och så slutar drömmen, med mig ståendes vid porten, tittande på hans ryggtavla. Med ett leende på läpparna.

Tillsvidare håller vi vuxna omkring Anton honom stadigt i handen. Ibland i ett järngrepp, iband fjäderlätt. Vi följer honom som en skugga, vart han än går. Han behöver det. Hans omgivning behöver det. 

Ibland släpper vi taget en stund. Vi tar ett steg tillbaka för att se hur han fixar friheten. Med tiden hoppas jag vi ska kunna släppa hans hand oftare. Jag hoppas vi ska kunna förflytta oss längre ifrån honom. Jag hoppas vi ska kunna ge honom mera självständighet. Mera frihet.

Men än är inte tiden mogen. I väntan på det står jag stadigt bakom hans rygg. Låter honom tryggt vila sitt huvud mot mig. Håller lugnande min hand om honom. 

Men inom mig spirar ett hopp om att min dröm om att se honom själv gå ut genom vår port ännu blir en sanndröm.

Erfarenhetsexpertis

Jag har redan länge varit en stor anhängare av tanken om att vi inom alla sektorer som jobbar med människor bättre borde lyssna på dem som själv på något sätt använder (eller använt) servicen. Vi borde ta tillvara deras erfarenhet, och bättre använda deras erfarenhetskompetens för att utveckla tjänsterna.

Inom mental- och missbruksvården går man nu med stormsteg i denna riktning. Och jag tycker det är fantastiskt! Tänk att vi äntligen börjar ha ett samhälle som på allvar vill lyssna till dem som själv använder - eller använt - servicen!

Min tilltro till att använda så kallade erfarenhetsexperter (räknar mig själv som en inom handikappservicen) förstärktes ytterligare i dag. Jag fick nämligen vara med på ett möte där människor som använt socialens tjänster möttes med tjänstmän- och kvinnor. Tillsammans funderade vi på hur man kan utveckla dem att bli bättre. I en god och jämställd anda. I en anda där tjänsteinnehavarna på ett äkta sätt lyssnade och tog tillvara på erfarenheterna.

Jag är övertygad om att detta är den rätta riktningen. Då kommunens tjänstemän- och kvinnor ser dem med egenhändig erfarenhet av servicen som en resurs kan vi tillsammans utveckla servicen att bättre motsvara kundernas behov. Tillsammans är vi starka!