Det handlar om förtroende

Du sitter i soffan. Med partyhatten på. Tittar på Me Rosvolat. Det är en film du gillar. Du skrattar till emellanåt. 

Jag sitter vid köksbordet. Äter gårdagens rester.

Du kommer till barnporten. Säger: "mamma, mamma, mamma, mamma en annan gång igen. Disco igen". Jag svarar att vi absolut ska gå på disco igen.

Vi har nämligen varit på disco idag. Du och jag. Fast mest du. För jag kunde för första gången sitta i lugn och ro med de andra föräldrarna, medan du var på discot. På andra sidan väggen. Dricka kaffe och tala.

Mellan varven kom du och kollade till mig. Frågade hur det går. Satte dig i famnen på mig. Fast du snart är större en mig. Med det gör inget. Du kommer alltid att ha plats i min famn.

Discot ordnades av DUV i Vasanejden. En förening med och för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det fanns två underbara kvinnor där, som tog hand om er barn och ungdomar. Kvinnor som jag visste - och kände - att de har hjärtat på plats. Hjärtat på plats för att kunna bemöta dig.

För det är det det handlar om. Om att vi föräldrar ska ha förtroende för dem som tar hand om er. Om våra barn. Det må sedan handla om skolpersonal, läkare, terapeuter, vårdare på intervall. Ja, alla de som jobbar med er. Utan förtroende funkar det inte.

Vi måste få känna att de som jobbar med våra barn vill väl. Vill gott. Vill samarbeta. Är empatiska. Är professionella. Är ärliga. 

Därför blir jag som mamma mörkrädd av nyheter som de från igår. I Uppdrag granskning. 

Om hur illa människor på boenden i Sverige behandlats. Om att en som ställer många frågor får munnen fasttejpad. Om att för att få en boende att sluta stoppa fingrarna i munnen lägger personal den starka såsen sambal oelek på personens tumme. Om en boende som fått en kanna vatten hälld över sig för att han ansetts vara jobbig. 

Om hur Våld, kränkningar och dödsfall skett. I Sverige. I vårt grannland. Sånt kan väl inte hända här? I Finland? Eller kan det?

Och ja, jag vet att stora majoriteten av människor som jobbar med funktionshindrade är fantastiska. Men nog får jag skrämselhicka av nyheter som detta. Nånstans har det gått riktigt fel. 

Är du mamma orolig?

Du sitter i soffan. Gungar dig av och an. Väntar på att programmet ska börja. Signaturmelodin kör i gång. Du ser dig själv i TV-rutan. Slutar för en stund att vagga dig.

Du ler när du ser dig själv leka polis. När du ser dig trumma vid musikterapin. Du lyssnar noga på mitt tal. Du upprepar ordet boende.

Sen tittar du på mig. Spänner dina blå ögon i mig. Frågar: "är mamma, mamma, mamma, mamma orolig?"

Jag svarar: "ja, ibland är mamma orolig. För mamma älskar dig så mycket. Men ingen fara. Allt blir bra. Människor är snälla."

Du säger en gång till ordet boende. Jag vet att du har en aning om vad det är. Jag förklarar för dig: "Ja, sen när Anton blir stor bor Anton också på boende. På ett roligt boende. Men det är många många år dit ännu". 

Du tittar på mig igen. Och säger: " sen, sen, sen, sen när Anton, Anton, Anton har mustach." Jag svarar: ja, sen när du är stor och har mustach.

Programmet tar slut. Du säger att du vill titta på det igen. Jag har bandat in det. Visste att du kommer att vilja titta om och om igen på det.

Programmet börjar på nytt. Du tittar. Du funderar ser jag. Du tar min hand i din. Skrattar till och säger "Roligt, Anton på TV".

Du är nu elva år. Än är det en tid tills du är stor. Tills du har mustach. I väntan på det ska mamma jobba för att du - och andra som dig - ska få en bra framtid. En viktigt början skulle vara att ei myytävänä medborgarinitiativet skulle få gehör. 

Initiativet går ut på att avsluta upphandlingarna gällande nödvändig hjäp och stöd för personer med funktionsnedsättning. Den strider mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Får de snälla människorna viljan igenom kan mamma vara mindra orolig. Då behöver inte mamma vara rädd att ditt framtida boende - ditt hem med allt vad det innebär - ska konkurrensutsättas med jämna mellanrum. För inte kan ju människor vara tll salu?

Länk till programmet Närbild som behandlar frågan: https://areena.yle.fi/1-4274474

Kommer de att smörja dina läppar?

Jag tar en klick från tuben med salva för dina läppar. Breder försiktigt ut det. Du har igen haft så torra läppar att de spruckit. Tills de blödde. Ditt dynvad hade en blodig fläck i morse. 

Ändå klagade du inte. Utan vaknade med dina sedvanliga läten: "kiss, kiss, kiss. Mjau, mjau. Anton vaken". Och skrattade. 

Jag tar en till klick av salvan. Breder det varsamt över dina läppar. Och tanken slår mig; kommer de att smörja dina läppar? De som sedan tar hand om dig. Sen när jag inte mera finns.

Varför tänker jag på det nu? Det är ju ännu många år tills du flyttar hemifrån. Och det är ännu en evighet tills jag dör. Jag har ju lovat dig att leva till minst 100 år. För att kunna vara vid din sida när du behöver mig.

Jag tänker ändå på det mellan varven. Borde vi börja göra beredningar för ditt framtida boende? Var ska vi hitta ett ställe som du kan känna som ditt hem. Ett hem dit vi kommer och hälsar på. 

Idag har jag tänkt på det mer än vanligt. Jag tror det triggades igång av att jag blivit tillfrågad att föreläsa. För socialarbetare. Om hur vardagen på riktigt är. Om flyttningsförberedelser. Om hur man kan bygga ett förtroendefullt förhållande mellan familjen och myndigheterna.

Det viktigaste är nog att jag som förälder måste kunna lita på att du får god vård och omsorg. Att du blir sedd, hörd och respekterad. Att du själv får påverka ditt liv så långt det går.

Ibland är jag rädd för framtiden. Jag blir rädd när jag läser nyheter om hur övergrepp skett på boenden. När människor utsatts för våld. När boenden konkurrensutsatts, som lett till försämringar. Som till att de boende inte får mer än ett glas mjölk till maten. Eller till att de i brådskan felmedicinerats.

Då blir jag rädd. Tänker att du aldrig ska flytta hemifrån. Eller att jag själv måste börja planera grundandet av ett boende. Ett boende där varje individ blir respektfullt bemötta. Där de inte går i smutsiga blöjor. Där deras läppar blir smorda om de är torra.

Jag tänker att jag måste börja skriva ned vad du tycker om. Vad du inte tycker om. Vad som gör dig orolig. Vad som får dig att skratta. Om jag skriver, kanske de läser vad jag skrivit? Då kanske de förstår dig bättre. Förstår dig fast jag inte mera tolkar mellan er.

Men dit är det ännu länge. Du är bara 11 år. 

Jag tar ännu en sista klick salva. Lägger det på din undre läpp. Du tittar på mig med dina blå ögon. Ser undrande ut. Nästan lite ledsen. Som om du kunnat läsa av mina känslor.

Du tar sedan ett fast grepp om mig. Smäller en stor puss på min kind. Skrattar till och säger: "mamma, mamma, mamma allt är bra. Älskar dig alltid. Alltid alltid alltid."

Jag kramar dig och säger: "älskar dig också. Alltid, alltid, alltid".