När vännen kommer från TV

Vi promenerar längs cykelvägen, du och jag Anton. Det är trist, grått väder. Duggregnet gör att ansiktet blir vått. Det stör inte dig. Du har aldrig brytt dig om dåligt väder. Regn eller sol, snö eller vind och du är lika nöjd att gå ut. Det gillar jag.

Vi har idag varit på BUU-klubbens julturné. Som du hade väntat på det! Räknat dagarna, på ditt eget lilla sätt. Du fick också din efterlängtade julkalender. Vet du, jag tog en extra. För de brukar ju hinna gå sönder innan första luckan öppnas. Nu har du har en extra, och kan hänga med kalendern på TV.

Efter föreställningnen kom Jontti springande efter oss, med orden "Men där är ju min favorit BUU-klubbis! Får jag en bamsekram!" Och så kramades ni. Han är så fin. Så omtänksam.

Kommer du Anton ihåg ditt 6-årskalas? Javisst gör du ju det! Vi brukar titta på foton från kalaset. Vi hade bjudit hem hela ditt dagis, alla från 1 år till 6-åringarna. Och som överraksningsgäst kom Jontti och busade med er. Du sken som en sol.

Sedan den dagen har du kallat Jontti för din kompis. Din vän.

Vi fortsätter vår vandring i duggregnet. Jag frågar dig: "vem är din vän Anton?" Du tittar tyst på mig, funderar en stund och svarar sedan: "Jontti." Jag fortsätter: "Men vem annan är din vän? Från skolan? Eller från Kivikoto?" Du är bara tyst. Sen viskar du: "Jontti."

Och mitt hjärta går lite sönder. 

Jag är tacksam över duggregnet. Den gör att tårarna som rinner längs kinden inte syns. Vi stannar, mitt på cykelvägen. Vi tar om varandra, kramas. Bilarna som kör förbi, saktar in och tittar med förundran på oss.

Sedan fortsätter vi vår vandring, nu hemåt. Väl hemma sätter du dig i soffan och ber om att få se på BUU-klubben. Vi har sparat hundratals av dem. Du vill se på ett avsnitt med Jontti. 

BUU-klubbens signaturmelodi kör igång. Jag går till köket och hör Jonttis röst börja tala. Du är med din vän.

             ************************************************************* 

 

Många barn och vuxna med utvecklingsstörning är väldigt ensamma. Många är utan vänner. Anton har inga vänner. Han har sina klasskompisar både i den normalstörda skolan och i specialskolan. Men det är inte så att han privat umgås med dem. Än funkar det inte riktigt, och ännu saknar han det inte så mycket. Han vet inte riktigt hur man gör om man ska leka med ett annat barn.

Med vuxna funkar det bättre. Han kan kalla sin assistent för sin vän. Och som jag ovan skrivit, Jontti. Jontti för att han lämnade ett starkt intryck, och för att han under alla dessa år följt med Jontti på TV.

Än är det ganska okej att inte ha vänner. Men jag anar att tiden kommer. Tiden när han allt mer börjar sakna en vän. Då kommer det att skära i hans hjärta att inte ha en vän. Nu är det mest mitt lilla mammahjärta det skär i. För det kan skära lite att tänka att han inte har en "riktig vän", utan att det är nån från TV.

Det sagt, vem är jag att säga vad som är "riktigt"? För Anton det kanske är på riktigt att ha en vän som varje dag syns i TV, som varit hem till oss och som gav honom en kram? För det är jag evigt tacksam till unge mannen Jontti. En naturbegåvning med barn!

Men om/när tiden kommer, att han vill ha en vän att umgås med hoppas jag att vi kan hitta en kompis åt honom till exempel genom FDUV:s stödpersonsverksamhet, eller Best Buddies genom KVTL.

Är du intresserad av att bli kompis / stödperson till nån med funktionshinder tipsar jag om att kolla in här: http://www.fduv.fi/sv/start/stodperson/och anmäla dig som volontär. Talar du finska kan du bli volontär vid Best Buddies, kolla här: http://www.kvtl.fi/fi/best-buddies/ 

Går du med kan du kan göra nån ensam typ väldigt glad! Och på köpet bli glad själv. Win win eller hur?

Än så länge nöjer Anton sig med Jontti som vän.Och bra så, för han är allt bra sällskap.

 

Tankar kring medicinering

Jag tittar på dig. Du sitter på stolen, gungar dig lite, men är annars lugn. Jag stryker dig över håret. Du svänger huvudet och ler mot mig. Du fortsätter att äta din glass. 

Jag tittar i min kaffemugg, hälften kvar. Jag tar snabbt en klunk till. För snart orkar du nog inte sitta kvar vid köksbordet. Sen blir det att  gå runt och utforska lägenheten. Vi sitter kvar vid köksbordet. Jag talar med min vän, tar en klunk till av mitt kaffe.

 

Det känns konstigt. Annorlunda.

Vet du Anton, jag har aldrig förr kunnat sitta hemma hos någon och dricka en hel mugg kaffe. Inte när du varit med. Lugnet brukar sluta senast vid halva muggen, sen blir du rastlös och måste bort. Bort för att utforska allt det nya som finns hemma hos andra. 

Virvelvindarna brukar sedan ta ett tag om dina tankar. För mycket nytt, för mycket impulser. För mycket av allt för att det ska funka. Det brukar sluta med att vi senast inom 45 minuter avlägsnar oss. Och då blir du ledsen. För du vill ju hälsa på hos våra vänner. Så hjärtans gärna vill du.

Men vi brukar ytterst sällan göra det. Bra om vi gör det ens fem gånger per år. Och jag vet att du vill. Och jag brukar vara ledsen över att vi inte gör det, över att vi inte kan göra det. För det brukar bli struligt, och därför undviker vi det.

Men nu sitter du kvar, tittar på dina prassliga grejer vid bordet. Tar en till bit av din glass.

Jag sager till min vän: Vet du, det här är första gången jag nästan druckit upp min kaffe, när vi varit på besök så att Anton är med. Jag visar min mugg till henne, bara lite kvar på botten. Hon sager: tänk vad bra! Och visst är det skillnad på honom. Han har ett annat lugn.

Det är som att du anat dig till vad jag sade, för sedan vill du bort. Jag dricker snabbt upp resten av kaffet. Vi går på vår utforskninsrunda. Men denna gång gör du det betydligt lugnare. Inget går sönder, ingen faller i marken. Du sätter dig i fåtöljen och tittar på hunden och katten. Sedan vill du hem.

Du känns lugnare numera. Visst, virvelvindrarna kommer ibland. Fart och fläng har vi. Men i det stora hela är du lugnare. Nöjdare. Du har ditt goda humör kvar, du är ditt egna jag. Du har kvar glimten i ögat.

Assistenten säger att du är aningen lugnare numera. Hemtjänstens fina kvinna säger att du är annorlunda, på ett positivt sätt. Musikterapeuten säger att du jobbar mer koncentrerat. Talterapeuten säger att du talar med längre meningar. Det har också jag märkt. Det är lättare att förstå dig, vilket också gör att du är lugnare. För visst måste det vara frustrerande att inte bli förstådd?

Barnpsykiatern menade att det bättre talet antagligen beror på den nya medicinen. För att du har lättare att samla ihop dina tankar, dina ord som vill ut. Och jag håller med. För alla dessa förändringar har kommit till efter medicinen.

Vet du Anton: det känns inte lätt att ta till mediciner. Inte för mig som mamma. Men jag ser skillnaden,  du verkar att ha snäppet lugnare att vara. Du har mindre virvelvindar i huvudet som tar över.  Det är mindre NEJ! jag behöver saga till dig. Och då vet jag att det är värt det. Därför gör vi Anton detta.

                                             ******************************* 

Ovan lite tankar om hur en ny ADHD-medicin förändrat Anton, och därmed vårt liv, och hur det kan synas i en helt vardaglig situation. Och som du kan läsa, enbart till det positiva. Det sagt vill jag poängtera att jag inte är en medicinförespråkare. Alla gör som det känns bäst. Behöver någon inte medicin, bra! Jag är glad för dem. Men, de som faktist får stöd och hjälp ska vi inte fördöma. Vi är alla olika.

Om att leva med sorgen

Jag går längs med landsvägen. Den är het av solen. Jag njuter av värmen. Jag ser fram emot den kommande helgen. 

Jag ska i två dygn vara som andra. Vi ska vara på en villa. Min familj, tillsammans med våra vänner. Det är mot villan jag går nu. Familjen ska plocka upp mig på vägen. På villan ska vi ska äta gott, basta och bada. Läsa och bara vara.

Jag sneglar på klockan. Den är 16.03. Sorgen tar ett stryptag om mitt hjärta. Det är nu det händer.

Jag fortsätter att gå. Tar en klunk från min vattenflaska. Det friskar upp. Samtidigt som tårarna sväljs.

Den svarta bilen kör förbi mig, stannar vid en avfart. Familjen kom. Jag hoppar i och vi kör mot villan. Jag tar hans hand i min. Ler mot honom. Han ler sorgset mot mig. Kramar min hand.

Jag behöver inte ord. Jag förstår blicken. Det hade inte varit lätt. Tänk om det bara kunde vara annorlunda?

Det blir en underbar helg. Precis det som behövdes. Gott sällskap, skratt, bad, sång. Ja, till och med dans på bordet. 

Mellan varven knackar dock sorgen på dörren till mitt hjärta. Jag öppnar den på glänt, och säger att du får bara vara en liten stund. 

En liten stund, för att tänka tanken om hur det kunde vara. Tanken om hur det kunde vara om det vore annorlunda? Skulle vi då hela familjen kunna vara här tillsammans? För nu är vi ju inte det. En fattas.

Skulle jag då se min son själv plaska i vattnet, ivrigt simmandes mot flotten?

Skulle jag då se min son bygga en koja? Så där som nästan 9-åringar gör.

Skulle jag då se min son sitta på bryggan, metandes, tillsammans med sin far?

Jag säger till sorgen: Jag måste stänga dörren nu. Det är dags för dig att gå. Jag vet att du kommer igen. Det gör du alltid. Jag börjar på nåt vis vara van med din närvaro. Du har blivit som en del av min skugga. En skugga som har färg, alla regnbågens nyanser. Ibland nattsvart. Ibland lysande röd. Så starkt lysande röd att du ger mig kraft att resa mig från knästånde.

Jag fortsätter till sorgen: Du har format mig, mitt liv. Utan dig skulle jag inte vara den jag är i dag. Du gör inte längre lika ont som tidigare. Du har även hämtat med dig gott. Du har lärt mig uppskatta det lilla. Du har lärt mig njuta av skrattet, så där på djupet.

Numera känns du som en trogen efterföljare. Du lurar på där i min skugga, och gör dig påmind mellan varven.

Vi har nästan blivit vänner. Jag skulle inte byta bort dig heller. Jag har kommit fram till att du har kommit för att stanna. Lika bra att omfamna dig då. Kanske det är därför du inte gör lika ont längre? För att jag låter dig vara en del av mig? Vi vandrar tillsammans genom livet, hand i hand.

Men ibland blir ditt handtag för hårt. Då måste jag slita mig - ens för en stund. En stund för att  vara i från dig. Och just nu behöver jag få vila från dig. Jag behöver för en stund få vara som andra. 

Därför stänger jag nu dörren för dig. För att i morgon kunna öppna min själ - mitt hjärta - till nästan 9-åringen som lärt mig känna dig. Sedan kan vi fortsätta vår vandring, hand i hand.

Där står du

Jag sitter på stolen, i gymnastiksalen. Du sitter på en bänk, längst fram, med din assistent vid din sida. Du sneglar bakåt mellan varven, och jag vinkar till dig. Du gungar dig, precis som du brukar. Det är ditt sätt att lugna ner dina impulser. Impulser som jag anar att nu går på högvarv.

Snart ska du uppträda med din klass, det är musikcafé på skolan. Jag spänner mig säkert mer än du. Jag sitter där på min stol och reflekterar över dagen som varit. Sedan vi kom hem från skolan har känslorna pendlat från ena ytterkanten till den andra.

Du har dels varit stora charmören, och deklarerat mig till din prinsessa, med krona och allt. Ett litet mammahjärta smälter av sånt. 

Men dagen har också varit orolig. Det brukar bli så när det är något speciellt på kommande. Oron kommer nog av spänningen för det speciella. Du har övat i skolan och väntar så på uppträdandet. Men när tidsuppfattningen din är annorlunda än oss andras kan det bli struligt och oroligt.

Det är kanske därför jag spänner mig, sittandes där på stolen. Spänner mig för att du inte ska fixa det. Att oron ska ta över hand. Av hela mitt hjärta önskar jag ju att du ska klara av det, men en liten oro finns i bakgrunden.

Ni ställer er upp, och klassen går upp på scen. Du står längst ut på kanten, med lite eget utrymme runt dig. Din assistent ställer sig en bit bort. Du står där utan att en vuxen håller dig i handen. Nåt som väldigt sällan händer.

Ni börjar sjunga. Min spänning börjar släppa. Jag tittar på dig när du står där bland alla de andra. Du är så fin, och jag är så stolt över dig! Visst skiljer du dig ur mängden. Du vaggar dig lite, du viftar med händerna. Men du bugar också djupast och ger er de längsta applåderna. Och de är ni alla värda!

Varje dag erbjuder oss sina äventyr, och du brukar bjuda på de största av dem. Speciellt stora blir de av att de "små", för andra självklara, erfarenheterna för mig - för oss - blir stora framsteg. I dag fick jag ta del av nåt stort. Jag fick se dig ta ett stort framsteg. Ett framsteg större än de flesta kan ana.

************************************************************************************************

Tack alla underbara läsare som orkat komma in här på bloggen trots att jag inte skrivit det senaste halvåret. Tack för kommentarer och meddelanden, ni finns i mina tankar. Allt är väl hos oss, men tiden och inspirationen för att skriva har inte riktigt funnit sig. Men här en liten uppdatering från landet Annorlunda, Still going strong : )