Det har varit en omvälvande vecka. Vi har spenderat den tillsammans med fyra andra familjer, som också har specialbarn. Fokus har i mycket varit kring syskonrollen. Jag har fått lyssna till en vuxen lillasyster, som berättade om sina erfarenheter med att ha en storebror med grav utvecklingsstörning.
Vet du Anni, jag brast i gråt när hon talade. Hon sade "katsoka minua, ihan hyvin minä olen pärjännyt. Meillä on aivan erityinen yhteys". Hon berättade om att det stundom varit tufft, riktigt tufft. Men att hon älskar sin bror. Att de har något väldigt speciellt som förenar dem.
Mina tårar rann när jag lyssnade på henne. Det var befriande att höra att det trots det jobbiga kan vara något vackert. Hon berättade att syskon ofta kan utveckla en speciellt djup empati, känsla för tolerans, känsla för allas lika värde. Något som jag anar att du har på gång...
Men för att så ska ske, behöver syskonen ges chansen att få ge utlopp för alla sina känslor. Även de negativa. Syskonen behöver få säga att det känns jobbigt ibland.
Och vet du? Jag vet att du tycker att det känns jobbigt ibland. För det gör jag med. Men du har rätt att känna den känslan.
Fast det är jobbigt finns det också en oerhörd kärlek mellan er. Jag fick känna av den senast i kväll. Du låg i din säng och tittade på ipaden. Anton kom till dörröppningen och sade till dig: "hyvää yötä, huomenna nähdään. Älskar dig". Och så slängde han en stor slängkyss till dig.
Du tittade på honom. Log. Och svarade: "älskar dig också". Och mitt mammahjärta svämmade över.
6 kommentarer:
Hej Anne!
Vad skönt att höra att ni haft en bra vecka. Det behövde ni, lite ombyte och nya kontakter.
Camilla
Det är helt okej att gnälla när man har det tungt och mår dåligt! Vi behöver folk som lyssnar och förstår att vi mår bra av att få släppa på alla svåra känslor. Och visst mår man bättre när man har fått säga sitt?! Så släpp ert dåliga samvete och gnäll på om era sjukdomar! Men kom också i håg att uppskatta det ni har som faktiskt är Bra! Är det för bjudet att gnälla när man går igenom något svårt? Men hur är det för oss som på något vis har det tungt i livet? Vi som drabbats av kroniska sjukdomar eller andra hårda motgångar och sorger, får inte vi gnälla? Man får lätt det intrycket när man läser det som folk delar och skriver på sociala medier. Gnäll är bara någonting som destruktiva och patetiska människor sysslar med. Det här nästan gått så långt att saklig kritik inte längre tolereras eftersom det uppfattas som om man är negativ och gnällig. När man är sjuk är gnället nära till hands. Själv känner jag att jag måste få gnälla. Jag bara måste få ur mig hur det stramar i lungorna, hur tungt det är att andas, hur ont jag har och hur dåligt jag mår. Det måste ventileras. Om jag inte får gnälla så bosätter sig allt det där jobbiga inom mig och bubblar och pyser tills det slutar med att jag exploderar av frustration. Svara på det? Att vara stark!
Idag är det en svår dag.
Idag känner jag mig ledsen och svag.
Idag känner jag mig ensam.
Idag läser jag Marie Fredrikssons text om och om igen.
"Att vara stark är inte, att aldrig falla,
att alltid veta, att alltid kunna
Att vara stark är inte, att alltid orka skratta,
att hoppa högst eller att vilja mest
Att vara stark är inte, att lyfta tyngst,
att komma längst eller att alltid lyckas
Att vara stark är att se livet som det är,
att acceptera dess kraft, att ta del av den
Att falla till botten, slå sig hårt
och alltid komma igen
Att vara stark är att våga hoppas,
när ens tro är som svagast
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret
och alltid kämpa för att nå dit"
Funktionsnedsättninga! En funktionsnedsättning betyder att man har nedsatt förmåga att fungera fysiskt, psykiskt eller intellektuellt. Det kan vara i olika grad och påverka livet olika mycket. En del föds med en funktionsnedsättning, men andra får dem till följd av till exempel en sjukdom eller olycka. Funktionsnedsättningar kan man ha under en period eller för alltid.
Olika typer av funktionsnedsättningar.
Fysiska funktionsnedsättningar kan till exempel innebära att man har svårt att använda, styra, balansera eller koordinera huvud, bål, armar och ben. Exempel är cerebral pares - CP, eller ryggmärgsbråck.
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär bland annat svårigheter med det sociala samspelet. Exempel är autism och adhd. Ibland används begreppet psykisk funktionsnedsättning.
Intellektuell funktionsnedsättning innebär svårigheter att till exempel ta emot, bearbeta och förmedla information, vilket betyder att det krävs längre tid att förstå och lära sig saker. Andra begrepp som används är kognitiv funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning.
Det är vanligt att man har flera funktionsnedsättningar samtidigt.
Söka hjälp och stöd!
Om man misstänker att ett barn har en funktionsnedsättning kan man vända sig till man själv vända sig till vårdcentral.
Man kan alltid ringa sjukvårdsrådgivningen för att få råd.
Vet du/ni om någon bloggträff?! Tänkte jag ni kunde få hjälpa mig. Det är som så att jag är grymt sugen på att gå på bloggmingel, bloggträff, bloggmiddag - kärt barn har många namn för att det är så mysigt att få träffa folk som brinner för samma sak som jag - - bloggar. Jag har ej varit på några bloggträffar alls men skulle vilja uppleva det oh får träffa nya människor och lära känna dom på djupet. Så jag undra om ni vet någon bloggträff häromkring ( kan åka några mil också ) som man kan anmäla sitt intresse till. Antingen i höst / vinter eller våren 2017. Alla förslag är välkomna.
Det var ju trevligt, med en dylik Vecka, som Ni varit på, alltså var det någon FPA-Rehabilitering för Familjer, som Ni och var i landet, var Ni denhär gången. Har allrig hört om Bloggträffar förrut, men varför inte, kan det finnas dylika? Hoppas, att det nu räder upp sig med, är Bloggen stulen, eller inte, hälsar Matti, här i Rovaniemi, som nästa vecka, reser till ett par dagar till föredetta Hemstaden Hesa på Utbildning av sk Boendeutvärderare (Vertaisarvioitsija,) som för första gången, ordnas på svenska av FDUV www.fduv.fi och -Aspa www.aspa.fi så får se, vad Utbildningen, hämtar med sig. Sedan, väntar man på, att Slalom-Centret öppnas och på Kallelse till HNS Enhet för Klinisk Genetik, för att ge blodprov och träffa Genetikläkaren, så får vi se, om det finns nya faktor om min Sjukdom Norries Syndrom, som förorsakat Synskadan osv och Julen, kommer ju även såsmåningom, så får se, vad man gör då, men kanske i Lappland, där snönn, är vit och Julgubben nära osv.
Att känna sig ensam har säkert alla gjort, inte för att man inte har någon eller för att man är själv,
Utan för att känslan av ensamhet infinner sig. Det spelar ingen roll om man står omringad av hundratals personer för det sitter inte på den fysiska fronten. Det handlar om ens känslor och om sin självkänsla, man vill ha bekräftelsen, man vill ha någon som bekräftar en på det sättet man vill bli bekräftad. Just när de känslorna infinner sig känner man sig såå liten, så liten och hjälplös i en stor värld, större beskymmer och viktigare problem. Saker som är viktigare än en själv, och när man väl börjar se det ifrån ett större perspektiv inser man att det kanske egentligen inte är så farligt, inte just nu. Tills nästa gång man känner lika dant. För vi är faktiskt viktiga och det är okej att känna. Det är okej att känna sig ensam, det är okej att söka den dära extra uppmärksamheten eller bekräftelsen och det är okej att tvivla.
Att känna sig ensam, behöver varken betyder att man är själv, att det inte finns någon för er eller att att man känner så jämt, det är skillnad på att känna och på att vara. Gemensamt är att det är abstrakt, det går inte att ta på känslan precis som det inte går att ta på andra känslor, det finns där men det går inte att visa upp om åskådaren inte väljer att ha öppna ögon, att se det som inte visas eller höra det som inte sägs.
Skicka en kommentar