Minnesstund, snälla blickar och Doktor Glas

Du har varit hemma från skolan idag. Förmiddagen med mig. Eftermiddagen med pappa. Inget värre än snuva. 

Energi har du haft som vanligt, trots förkylningen. Ingen feber, så jag beslöt att ta med dig till minnesstunden för dem som dött på grund av droger.

För mig var det nu sjuttonde gången. För dig andra. Du kommer ihåg förra året, att det bjöds på saft och bulle efteråt.

Vi kommer till kyrkparken bland de sista. Du vill skaka hand med dem du träffar. Frågar: vad heter du? Och svarar artigt att du heter Anton.

Minnesstunden börjar. Men du är orolig. Drar mig i handen, vill iväg till saften och bullarna. Förstår inte riktigt varför vi samlats. 

Vi vandrar runt lite, i utkanten av parken. Nickar till bekanta. De nickar vänligt tillbaka.

Till slut går vi och lägger ned ljuset. Ett ljus för de människor jag under åren fått vandra en bit med. Men som drogerna skördat. Ett ljus för de anhöriga. För vännerna. För dem som förlorat en kär.

Vi stannar och byter några ord med bekanta. Många av dem har haft ett tuffare liv en många av oss. En del av dem har gått igenom ett helvete. En del går kanske fortfarande. Ändå ler de mot dig. 

Vi går till saften och bullarna som du så väntat på. Ingen stirrar på dig. Möjligen några nyfikna blickar när de hör dig stamma.

Vi kör hem. Och jag tänker: med dessa människor är vi trygga. Ingen av dem vill dig illa. Ingen av dem stirrar på dig med avsmak. Det gör ibland normalstörda människor. För inte så länge sedan fick jag höra att du är missbildad...

Det kan bero på att en del av dem vi idag träffat själv fått föraktfulla blickar. De har en annan förståelse för "det annorlunda". De har kanske själv nångång kännt sig annorlunda. Utanför.

Nu ligger du i sängen och sover. Med en tomteluva på huvudet. När jag nattade dig sade du: mamma. mamma, mamma, mamma, mamma snälla flickor och pojkar idag. Jag svarade dig: Ja, det var de. 

Och jag tänker för en stund på alla de människor jag fått vandra med en stund. En del av dem inte mera här. Men nog i mitt minne.

"Man vill bli älskad, i brist därpå beundrad, i brist därpå fruktad, i brist därpå avskydd och föraktad. Man vill ingiva människorna något slags känsla. Själen ryser för tomrummet och vill kontakt till vad pris som helst." Hjalmar Söderber, Doktor Glas, 1905

Titta mamma jag flyger

Vi går längs med vägen. Du med en propeller på ryggen. Hoppandes jämfota. Säger: "mamma jag hal jätteloligt. Anton hal loligt. Anton flygel". Du fortsätter att hoppa dig fram. Samtidigt som du visslar på signaturmelodin till Karlsson på taket. Jag visslar med.

Vi möter en del människor på vägen till skogen. Solen skiner och många är ute och promenerar. De flesta tittar stint framåt när vi möts, utan att höja på ögonbrynen för oss. Nån ser lite förlägen ut. Vet inte riktigt vart hen ska titta. 

Jag brukar oftast begränsa dig. Att vi när vi är ute bland människor ska "bete oss". Så gott det nu går för dig. Jag brukar ta din hand. Viska i ditt öra: "nu går vi Anton lugnt och stilla". Ibland funkar det. Men oftast inte.

Idag har jag inte hjärta att bromsa dig. Du har just kommit hem från intervallen. Dit du igår inte alls ville åka. Du försökte frenetiskt övertala mig att du inte skulle vara över natten där. Bara över dagen och leka. Du ville sova hemma. Men jag lämnade dig över natten. Behövde en paus.

När du idag kom hem ville du leka Karlsson på taket. Ville ha en propeller. Som vi inte hade. Du hade din sedvanliga lösning: mamma fixar. Så jag tog till lite paff, klippte till en "propeller" och virade in den i foliepapper. Sen ett bälte till och du fick din propeller.

Bältesspännet kom du på att är knappen som får igång propellern. Du trycker på den, säger piip och så skuttar du iväg och säger: "titta mamma. Anton, Anton, Anton, Anton kan. Anton flygel."

När vi ska ut till skogen, med hunden, ska du prompt ha med propellern. Jag försöker stoppa dig. Vad ska folk tro? Inte ska vi ut med en propeller på ryggen.

Men du ger inte upp. Och jag orkar inte stå emot. Så vi går ut med en propeller på ryggen. Jag väl medveten om att det kommer att orsaka undrande blickar. De får lov att komma. Idag skiter jag i dem.

Väl inne i skogen - efter de undrande blickarna - är du den lyckligaste ungen i världen. Hoppar. Skuttar. Flyger. Hela tiden skrattandes. Väl värt de undrande blickarna som jag ibland tycker är jobbiga. 

Du om någon har lärt mig att man inte alltid behöver bry sig om vad folk tycker om en. Om man inte duger som den man är (fast skuttandes runt med en propeller medan man visslar till Karlsson på taket) så är det fine. Inte mitt problem.

Vet du, förra söndagen var det val. Kommunalval. Jag förde ingen egentlig kampanj, med reklam, insändare och sånt. Tänkte att det kanske räcker med det arbete jag gjort under de senaste åren. 

Att det kanske räcker med att jag är mig själv, utan att gå in i en speciell roll som politiker. Att en del människor kanske vill ha just det: en vanlig människa med sina styrkor och svagheter som representerar dem. En som inte är rädd att visa på sin sårbarhet. På sin sorg. På sin glädje. På fåniga fb-bilder på sig, ibland iklädd en kanindräkt.

För det är det du format mig till. Till en människa som idag vågar visa på min sårbarhet. På min sorg. På min glädje. Som vågar dansa längs gatorna. Skutta runt längs kyrkoallén och vissla till Karlsson på taket. Även när vi möter andra.

I mitt tidigare liv skulle jag aldrig vågat det. Skulle ha fäst alldeles för stor vikt vid vad andra tänker och tycker. För tänk om de tyckt att jag är konstig?

Konstig eller inte så räckte det. Rösterna i kommunalvalet räckte med råge till en fullmäktigeplats. De blev faktiskt så många så jag fortfarande är paff. Så många att jag känner ansvaret växa. 452 människor valde att sätta sin rösta på mig. De vill att jag ska förvalta den, föra en politik där människan står i fokus. Där vi tar hand om precis alla. 

Även om jag inte känner - har aldrig känt mig heller - som en "politiker" så ska jag göra mitt bästa för att vara värd förtroendet. Fast jag inte känner mig som en politiker, ska jag föra en politik och lyfta fram frågor som hoppeligen gör samhället snäppet bättre. Det har du gett mig modet till.

Nu sitter du i soffan. Med propellern fortfarande på ryggen. Vaggar dig av och an. Tittar på ipaden. På Karlsson på taket. Du kommer fram till barnporten. Säger: "mamma mamma mamma mamma mamma mamma". Jag svarar: "ja, vad vill du?". 

Du tittar på mig länge. Jag riktigt kan se hur du söker orden. Hur det surrar runt i din hjärna när du försöker hitta dem. Du gungar dig av och av. Med händerna på porten. Sen säger du: "mamma mamma mamma Anton kan nog flyga".

Jag går fram till dig. Kramar dig. Viskar i ditt öra: "visst kan du flyga. Tillsammans kan vi flyga".

Och jag tänker; kanske det är människans uppgift här i världen att få varandra att flyga? Vad flyga sen än må betyda för var och en av oss...

Varifrån kommer engagemanget?

Du ligger i din säng. Säger kiss kiss kiss. Så brukar du göra ibland. Jag vet inte varför. För att locka till dig vår katt Mimmi?

Jag halvligger i sängen. Med pyjamasen på. Och yllesockor. Jag har gått omkring i pyjamas hela dagen. Så tycker jag man kan göra när man är sjuk. Jag läser måndagens föredragningslista på paddan.

Du har varit väldigt mån om mig idag. Tagit mig i pannan och undrat om jag har feber? Jag har svarat: ja mamma är lite sjuk. Mamma har feber. Mamma är förkyld. Du har suckat medkännande.

Jag har varit rejält trött. Haft svårt att sova med halsont. Snörvlat och hostat. Men det börjar lätta på snart, känns det som.

Du ligger i sängen, och börjar prata lite för dig själv. Du brukar göra det. Jag hör dig viska: mamma älskar alltid alltid alltid. Ja det gör jag. Det brukar vi säga till varandra om kvällarna när du ska och sova.

Jag har svårt att koncentrera mig. Jag surfar tillbaka till artikeln på nätet: MOT: Kehitysvammaisten arki Hittade den igår. Läser om ett boende för utvecklingsstörda. Ett boende som konkurrensutsatts. Så att de boendes hela vardag omkullkastats. Nya regler. Som att man bara får ett glas mjölk till maten. Eller bara en kaffekopp till eftermiddagskaffet. Jag läser om låsta dörrar.

Programmet kommer på måndag. Klockan 20.00. Jag kommer inte att kunna se det då. För då sitter jag på fullmäktigemötet. Då har jag inte pyjamas på mig. Inte heller yllesockor. Kanske en klänning? Eller kavaj? Vi får se. Men nåt sakligt blir det. För så klär man sig när man är med i politiken.

Du brukar ibland undra vart jag ska då jag ska på möten. Du brukar märka det på min klädsel. Du vet nog inte vad möten är. Anni har fått vara med några gånger. Rätt tråkigt har hon tyckt att det är. 

I tiderna gick jag med i politiken för att påverka i missbruksfrågor. För det talades alldeles för lite om det. Ingen höll låda för dem. Jag gjorde det. Och gör det visserligen än.

Sen föddes du. Mitt politiska engagemang fick en ny dimension. Jag blev mamma. En mamma med ett väldigt speciellt barn.

Jag blev en mamma till ett barn som för resten av sitt liv kommer att behöva hjälp. Som efter min död kommer att behöva ett boende. Ett boende som är som ett hem. Inte ett ställe där mjölken ransoneras. Där dörrar låses. Där du inte ses värdefull.

Jag brukar ibland få kommentaren om varför jag engagerar mig politiskt? Om hur jag har ork till det? Det finns ingen enskild orsak. Att tala för dem vars röst inte alltid hörs så högt i samhället? För dig, och andra som behöver någon som morrar till ibland? Räcker det som orsak?

När du kom till världen, tog du en målarpensel och målade om min värld. Oändligt många fler nyanser fick den. Men det kom också nyanser som ger mig känslor av oro. Av obehag.

Artikeln om boendet är en av dem. Det stryper till i halsen när jag läser sådant. Samtidigt behöver de historierna komma ut. Bakom den finns modiga människor. Människor som berättar sanningen. En sanningen som inte alltid är vacker.

Artikeln ger mig en sorts ångest. Samtidigt ger den mig en jäklaranamma känsla. En känsla som driver mig. Den driver mig till att skriva detta inlägg. Jag vet nämligen att med lite tur så kommer närmare 10 000 människor att läsa den.

Kanske någon av dem reagerar? Kanske någon av dem också tycker att det INTE ÄR OKEJ att behandla människor så? Kanske någon av dem vågar höja rösten? Kanske någon engagerar sig, säger ifrån? Säger ifrån att människors boenden - DERAS HEM - inte ska konkurrensutsättas?

Ja, inte vet jag om det påverkar nån. Men jag kan ju alltid försöka. För så länge jag är din mamma kommer jag att försöka.

För det kommer en dag när jag inte mera står vid din säng när du ska och sova. Det kommer en dag när vi inte mera säger "älskar dig alltid alltid alltid" till varandra.

Den dagen önskar jag att du har ett bra hem. Med bra typer kring dig. Som ser dig som den du är. Som ger dig ett glas mjölk till om du så önskar.

Jag går till din säng. Du har somnat. Med apan under armen. Jag stryker dig över pannan. Viskar: mamma älskar dig. Alltid alltid alltid. 

Ska vi rymma?

Jag ligger mitt i sängen. I skarven mellan madrasserna. Ena armen runt Anton. Den andra runt dig.

Vi gosar. Myser. Jag berättar en halvt påhittad saga. Om Bamse och Leijonet. Sagan finns visserligen, men jag minns inte hur den går. Så jag har hittat på en egen version, som vi kört med de senaste åren. Den slutar i att vi kittlas. Det gillar Anton. Det gillar du.

Varje kväll vill Anton mysa. Gosa. Det hör till hans kvällsrutiner. Förr ville du alltid vara med. För mysstunden slutar ju i kittling. Men du har blivit äldre, och numera är du inte med varje kväll.

Men idag vill du. Ni ligger där, med mina armar runt er och sagan slutar sedan - som sig bör - i att jag hejvilt kittlar er.

Anton börjar sedan dra i mina händer. Vill ha mig att ligga i sängen. Lyfter mina armar, för att du ska komma till att kittla mig. Ett litet, men viktigt, samarbete börjar forma sig mellan er.

Jag ligger kvar. Där i skarven mellan madrasserna. Tittar på er. Jag ser hur du först plirar på mig, sedan viskar i din storebrors öra. Jag hör vad du viskar: "ska vi rymma?".

Jag vet vad som nu händer. Ni båda rusar upp, och springer ned till vardagsrummet. Eller springer och springer. Anton kan inte springa i trappan. Han dunsar ned steg för steg. Jämfota. Tadam, tadam, tadam låter det när han tar sig ner framför dig. 

Du låter honom "rymma" först. Du kommer själv ned i samma stil. Tadam, tadam, tadam låter det.

Ni springer till vardagsrummet. Båda hoppar upp i soffan och börjar hoppa jämfota. Jag kommer efter er, står med händerna vid sidorna och ajabaijar er och säger: "nu mina busungar ska ni raka vägen upp och sova!"

Vi går upp tillbaka igen. Jag ser att ni plirar på varandra. Jag låtsas att jag inget märker. Och så upprepas proceduren. Tre gånger denna gång. Anton är till sig då han tror han rymmer ifrån mig.

Jag har låtsats att jag inte får fast er. Jag har låtsats att jag inte vet vad som är på gång.

Och jag vet att du vet att jag nog kunde få fast er. Jag vet att du ser när jag låtsas att jag inte ser. Men det gör inte er gemensamma - delade - glädje mindre.

Det är nämligen inte mycket ni tillsammans kan leka. Han är din storebror. Han är ett år, åtta månader och en dag äldre är du. Men redan i flera år har du varit som en storasyster åt honom. Men "ska vi rymma leken?" kan ni leka tillsammans. 

Du har varit den som lockar med honom i leken. Du har också varit den som försvarat honom, i stunder då min ork inte riktigt velat orka med det jobbiga. Då har du sagt: "mamma, han kan inget åt det..."

I de stunderna funderar jag på varifrån din empati, din kärlek, din omtanke kommer. För stunderna kan vara rätt jobbiga. Också för dig, tror jag. Trots det tittar du då lugnt på mig och upprepar: "Mamma du behöver inte vara arg eller ledsen. Han kan inget åt det... Det är okej"

Skillnaden mellan er växer vartefter du bli äldre. Den är redan nu rent kognitivt flera år. Och fler kommer de att bli.

Vi hade hemhjälpen hemma idag. Hen skröt så om dig. Tillsammans kom vi ihåg incidenter när du visat ditt temperament. Din envishet. När du fått svetten att rinna för oss. Hen känner dig sedan du var två år.

Vi konstaterade att du kommer att klara dig i världen. Ingen kommer att trampa dig på tårna. Och jag hoppas du kommer att använda envisheten till det goda.

Du har en sorts envishet och empati som jag inte är säker på att kunde ha utvecklats utan livet här i landet Annorlunda. Utan livet i vår familj med allt vad det innebär. Jag vet att det format mig. Och jag anar att det format - och formar - dig.

Det är som det är och det är bara att acceptera. Du har accepterat det bättre än jag kunde ana. Du har hittat din egen väg. En väg som mellan varven tar med din storebror.

Den vägen innehåller rymningsleken. Leken som funkar. Leken som även han är med på. Leken som gör att ni tillsammans skrattar tills ni kiknar.

Tillsammans låtsas vi i leken. Jag att jag inte får fast er. Du att du inte kunde komma ifrån mig. För du tar det i hans takt.

Vi ska fortsätta att leka "ska vi rymma" leken alltid när du känner för det. Jag tror det är en lek som du kanske ännu får leka länge. Kanske ännu som vuxen, med en vuxen man till storebror.

Men vet du, mellan varven ska också bara du och jag rymma iväg. För ibland behöver också du få komma iväg från landet Annorlunda. Ta en paus från det. Precis som jag. 

Då ska vi rymma iväg nånstans dit du vill. Där du bestämmer takten. Det må då sedan vara en hamburgermiddag på en bensinmack med alfabetets tre första bokstäver.

Men i väntan på bara din och min nästa rymning, ska du veta att jag är evigt tacksam för att just du blev min dotter. 

Tiden visar

Du sitter på din favoritplats. Vid soffhörnan. Med en keps på huvudet, och med låtsasglasögonen på. Din nya vinterjacka har du också på. Jag undrar för mig själv om du inte har varmt? 

Men du verkar inte ha det, för du vill prompt ha på den. Du har också ritmärken på kinderna, och händerna. En rosa tuschpenna hade du hittat, någon sekund när "tanternas" ögon undslapp dig på tillfälligvården. De känner dig inte så bra än. De vet inte hur snabb du är, Virvelvinden min.

Men vet du? Den är rätt fin, bilden på din hand. Tittar jag noga, har du ju helt klart ritat ett ansikte. Huvud, ögon, näsa och mun. En leende mun. Hoppas du tänkte på någon trevlig typ när du ritade.

Det där med att rita har alltid varit rätt svårt för dig. Det är ungefär det här du kunnat de senaste åren. Ansikten. Inte mycket har förutom dem tillkommit. 

Däremot har du blivit jätte duktig att ljuda bokstäver! Ibland känns det nästan som att du kan läsa vissa, korta ord. 

Förr tänkte jag rätt mycket på det där om du kommer att kunna läsa eller skriva som vuxen. Numera inte så mycket. Som det ser ut nu så kommer så inte att ske, åtminstone så som vi normalstörda definierar skriva och läsa. Tiden visar.

Tiden visar. Det har blivit något av ett mantra för mig. Jag får nämligen ofta frågor om dig, om din utveckling, om din framtid. Jag brukar berätta dagsläget, och avsluta med att tiden visar hur det sedan blir.

Det är ser du så att vi i ditt fall inte har någon att fråga, vad gäller att förutspå framtiden för din utveckling. Du är nämligen enda i världen som hittills hittats med din mycket speciella kromosomavvikelse. 

I tiderna sörjde jag det rejält. Grät i floder. Jag ville så gärna ha en grupp att tillhöra. Jag ville så gärna ha någon att fråga. Någon med erfarenhet om hur det går med en kromosomavvikelse som din. Jag ville veta om det fanns följdsjukdomar. Jag ville veta om utvecklingen kunde stagnera. Jag ville veta det ena med andra och tredje, för att stilla min oro för din framtid. 

Tiden har sedan visat att du har en njure som fattas. Den andra följs med. Tillsvidare ser det ok ut. Tiden har visat att du sakta med säkert utvecklas. På ditt eget sätt. I din egen takt. På vissa områden mindre. På andra mer.

En gång i året vill mina tankar gå till det här med att du är den enda. Varför? Därför att vi idag firar den internationella Dagen för de sällsynta diagnoserna. http://www.rarediseaseday.org/

Som jag ovan skrev, sökte jag i början av livet i landet Annorlunda en grupp att tillhöra. Numera har jag en liten grupp. Den går under de sällsynta diagnosernas undergrupp: de sällsyntas sällsynta. Dit ryms du med. Vi med. Där samlas vi som inte har andra andra att fråga. Vi som svarar: tiden visar.

Vad framtiden för med sig vet ingen av oss.  Det om något har du - och livet med dig - lärt mig. Du har lärt mig att leva i stunden. Att bara tiden visar hur det går. Och det är bara för mig att acceptera.

Men nu börjar du vara orolig. Stammar mamma mamma mamma mamma mamma. Jag svarar, som jag gör otaliga gånger varje dag: vad vill du? Du svarar mamma mamma mamma mamma jag vill ha munmunmunmunmunspelet.

Jag ger munspelet till dig. Du ställer dig vid barnporten och börjar spela. En lite osammanhängande melodi. Men en melodi. Jag kan faktiskt klart höra att det är Madickens signaturmelodi du spelar.

Musiken är viktig för dig. Musikterapin är viktig för dig. Något som kanske kommer att hjälpa dig mer än du tror i framtiden? 

Tiden visar.

Nu tittar du på mig igen. Säger mamma mamma mamma stäng datorn. Anton vill kramas. Anton vill dansa. Dags för mig alltså att avsluta detta brev. 

Dags att kramas. Dags att dansa. För allt det andra kan bara tiden utvisa.

Tiden visar.

Jobba vid flaskreturneringen?

Jag har just hämtat dig hem från intervallen. Du var där över en natt. Du var orolig igår då jag förde dit dig. Blicken fladdrade. Underläppen darrade. Och mitt hjärta blödde. Men det hade gått bra ändå. 

Nu sitter du i soffan. Med dina poliskläder på. Du lite extra orolig. Gungar dig frenetiskt av och an. Det brukar vara lite så efter intervallen. Reaktion på att du hamnat att vara borta hemifrån? 

Jag är också ledsen över det. Men jag behöver intervallen. Annars orkar jag inte. Och jag måste orka, också för din skull.

Jag fick annars en överraskande fråga i går. I ett fint - och meningsfullt - samtal med en för mig vilt främmande människa. Vi samtalade om livet, döden och om hur man aldrig kan veta när livet tar slut. Vi hade båda blivit varse om det.

Vi hade aldrig träffats förr. Men ibland kan det gå så, att ett samtal i hissen utvecklas till nåt djupare än bara en stilla, artig hälsning.

Vi berättade om våra familjer. Också jag om min, om dig. Hen ställde sen mig frågan: vad kommer han att kunna sysselsätta sig med när han blir vuxen?

Jag blev tyst. Det är en fråga jag inte funderat så mycket på. Det känns avlägset. Men sedan svarade jag: kanske han kan jobba vid en flaskreturnering, på nån market? Om han har någon som hjälper honom? 

Kanske han kunde göra det, med assistans, en eller två dagar i veckan. I någon timme? Jag har sett andra funktionshindrade göra det. Kanske även Anton skulle klara av det.

Om han inte får assistans, kanske jag kan vara med och hjälpa honom. Eller hans pappa. Jag hoppas att det finns nån köpman som vill anställa oss sedan. Sedan när tiden är inne. Om kanske tio år. Så svarade jag.

Hen svarade att det viktigaste säkert är att du får känna att du gör något viktigt. Att också du har ett jobb att gå till. Och jag instämde.

Jag vet att du egentligen vill bli polis. Som pappa. Det har du pratat om länge. Du tycker om poliskläderna. Om polisbilarna.

Det är tyvärr en dröm som för dig inte är möjlig att nås. Men vet du, tillsammans kommer vi att hitta en meningsfull syssla till också dig. Så att du får känna dig delaktig. Får tjäna lite egna pengar. Kanske just vid flaskreturneringen?

Men... dit är det ännu en lång väg att gå. Och i väntan på det ska du få drömma om att bli polis. Än behöver du inte nedslås av den vetskapen.

Jag tittar på dig där du sitter i soffan. I dina poliskläder. Det verkar som att du håller på att lugna ner dig. Hemmets trygghet tar sitt famntag om dig.

Sedan stiger du upp. Kommer till barnporten. Säger: mamma mamma mamma mamma mamma mamma Anton har saknat mamma.

Jag går fram till dig. Vi kramas en lång stund. Jag viskar i ditt öra: mamma saknade också dig. Älskar dig. Alltid. Alltid. Alltid. Och du svarar: alltid, alltid, alltid.

En liten tår rinner ned för min kind, och jag ber inom mig att jag ska få leva ännu länge, länge. För du kommer ännu länge att behöva mig. Kanske ännu just som din hjälpreda vid en flaskreturnering?