Tiden visar

Du sitter på din favoritplats. Vid soffhörnan. Med en keps på huvudet, och med låtsasglasögonen på. Din nya vinterjacka har du också på. Jag undrar för mig själv om du inte har varmt? 

Men du verkar inte ha det, för du vill prompt ha på den. Du har också ritmärken på kinderna, och händerna. En rosa tuschpenna hade du hittat, någon sekund när "tanternas" ögon undslapp dig på tillfälligvården. De känner dig inte så bra än. De vet inte hur snabb du är, Virvelvinden min.

Men vet du? Den är rätt fin, bilden på din hand. Tittar jag noga, har du ju helt klart ritat ett ansikte. Huvud, ögon, näsa och mun. En leende mun. Hoppas du tänkte på någon trevlig typ när du ritade.

Det där med att rita har alltid varit rätt svårt för dig. Det är ungefär det här du kunnat de senaste åren. Ansikten. Inte mycket har förutom dem tillkommit. 

Däremot har du blivit jätte duktig att ljuda bokstäver! Ibland känns det nästan som att du kan läsa vissa, korta ord. 

Förr tänkte jag rätt mycket på det där om du kommer att kunna läsa eller skriva som vuxen. Numera inte så mycket. Som det ser ut nu så kommer så inte att ske, åtminstone så som vi normalstörda definierar skriva och läsa. Tiden visar.

Tiden visar. Det har blivit något av ett mantra för mig. Jag får nämligen ofta frågor om dig, om din utveckling, om din framtid. Jag brukar berätta dagsläget, och avsluta med att tiden visar hur det sedan blir.

Det är ser du så att vi i ditt fall inte har någon att fråga, vad gäller att förutspå framtiden för din utveckling. Du är nämligen enda i världen som hittills hittats med din mycket speciella kromosomavvikelse. 

I tiderna sörjde jag det rejält. Grät i floder. Jag ville så gärna ha en grupp att tillhöra. Jag ville så gärna ha någon att fråga. Någon med erfarenhet om hur det går med en kromosomavvikelse som din. Jag ville veta om det fanns följdsjukdomar. Jag ville veta om utvecklingen kunde stagnera. Jag ville veta det ena med andra och tredje, för att stilla min oro för din framtid. 

Tiden har sedan visat att du har en njure som fattas. Den andra följs med. Tillsvidare ser det ok ut. Tiden har visat att du sakta med säkert utvecklas. På ditt eget sätt. I din egen takt. På vissa områden mindre. På andra mer.

En gång i året vill mina tankar gå till det här med att du är den enda. Varför? Därför att vi idag firar den internationella Dagen för de sällsynta diagnoserna. http://www.rarediseaseday.org/

Som jag ovan skrev, sökte jag i början av livet i landet Annorlunda en grupp att tillhöra. Numera har jag en liten grupp. Den går under de sällsynta diagnosernas undergrupp: de sällsyntas sällsynta. Dit ryms du med. Vi med. Där samlas vi som inte har andra andra att fråga. Vi som svarar: tiden visar.

Vad framtiden för med sig vet ingen av oss.  Det om något har du - och livet med dig - lärt mig. Du har lärt mig att leva i stunden. Att bara tiden visar hur det går. Och det är bara för mig att acceptera.

Men nu börjar du vara orolig. Stammar mamma mamma mamma mamma mamma. Jag svarar, som jag gör otaliga gånger varje dag: vad vill du? Du svarar mamma mamma mamma mamma jag vill ha munmunmunmunmunspelet.

Jag ger munspelet till dig. Du ställer dig vid barnporten och börjar spela. En lite osammanhängande melodi. Men en melodi. Jag kan faktiskt klart höra att det är Madickens signaturmelodi du spelar.

Musiken är viktig för dig. Musikterapin är viktig för dig. Något som kanske kommer att hjälpa dig mer än du tror i framtiden? 

Tiden visar.

Nu tittar du på mig igen. Säger mamma mamma mamma stäng datorn. Anton vill kramas. Anton vill dansa. Dags för mig alltså att avsluta detta brev. 

Dags att kramas. Dags att dansa. För allt det andra kan bara tiden utvisa.

Tiden visar.