Jag sätter mig i soffan. Dagen har varit lång. Intensiv. Du har somnat, i din nya pyjamas. Nöjd med din dag. Din födelsedag.
Du tror din riktiga födelsedag var idag. På riktigt var den förra veckans torsdag. Men vi firade idag. Med vår lilla, lilla släkt, några familjevänner och två av dina vänner.Vi kunde inte berätta på din riktiga dag att du då har din födelsedag. För då skulle du väntat på gästerna. På kalaset.Du saknar långt tidsuppfattning, och därför måste vi göra så. Du skulle annars blivit ledsen. Orolig. Ångesfylld. Undrat var gästerna var?Men idag fick du din dag. Och som du hade väntat! Pratat om det i flera dagar. Sjungit Happy birthday till dig själv. Berättat för oss, om och om igen, vem som kommer. De närmaste kom, några av dem också från landet Annorlunda. De andra har i hela ditt liv följt med oss vid sidan om. De hajar inte till av dina eskapader. Människor som de är guld värda för oss.Lugnet har nu lagt sig. Jag går i sinnet tillbaka i tiden. Till dina första dagar. Då - för 15 år sedan - var du på intensiven. Vi höll på att förlora dig. Mina minnen från den tiden är dimmiga. Minns bara kanylerna på dig, på ditt lilla huvud. Och att jag var som i en dimma. Att jag grät.Men du repade dig och vi fick hem dig. Du utvecklades som vilken annan liten kille som helst. I kortet från barnrådgivningen står det att allt är bra, att allt är normalt. Så stor det ända tills jag började ana mig till att det är nåt speciellt med dig.Och så blev det ju. Tiden visade att du är mycket speciell. Fortfarande enda kända fallet i världen med din kromosomdeletation.Du är nu 15 år. I tiderna trodde jag du nu skulle köra mopo. Som din storebror. Nu blev det inget mopokort. Det blev ett annat liv. Ett liv som tagit mycket, men som också gett så otroligt mycket.Jag har sagt det förr men säger det igen: du må fattas en kromosombit. Men den är gömd i mitt hjärta och tillsammans är vi hela.
Välkommen till min blogg! Här skriver jag brev från landet Annorlunda, brev som beskriver en verklighet som kan vara lite annorlunda. Är du intresserad av att läsa om mina tankar kring familjelivet eller olika samhällsfrågor jag engagerar mig i önskar jag dig varmt välkommen. Jag tänker inte försköna verkligheten, men inte heller göra den svårare än den är. Men jag lovar, jag kommer att vara ärlig.
onsdag 4 augusti 2021
Mopokortet som inte blev av
fredag 4 juni 2021
Om att sjunga i en tunnel
V går längs Korsnästågets "raittin". Solen värmen mina bara armar. Sommaren har kommit. Du pladdrar på som bara den. Mer än hälften förstår jag inte. Det har blivit så. Ditt tal har försämrats de senaste året. Och vi vet inte varför.
Vi har utrett det. Prövat med ändrad dos på medicinen, precis som läkaren rekommenderade. Det hjälpte inte. Tyvärr. Och det oroar mig lite. För när du inte blir förstådd, blir du oroligare. Och vem skulle inte det?
Vi fortsätter vår vandring. Du studsar dig fram. Börjar sjunga Shallow. En sång som din assistent lärt dig. En vacker sång.
Vi kommer till tunneln. Vi stannar. Och börjar tillsammans sjunga sången. Med hög röst, så det ekar. Du tittar förtjust kring dig. Jag vågar klämma i lite extra, för jag ser ingen som kan höra oss.
Och sen kommer det människor. De låtsas att inte se oss. Eller höra oss. Viker av på den lilla stigen innan tunneln. Kanske för att de inte riktigt vet hur de ska bemöta två människor sjungandes i en tunnel?
Det där med bemötanden är annars nåt jag har nära hjärtat. Har föreläst om det. Många gånger. Om att vi människor genom att visa på vår egen sårbarhet kan stärkas. Och när vi genom sårbarheten stärks blir världen lite mjukare. Lite mer mottaglig för skavankerna i själen.
Fasaderna kläs då av och vi möts människa till människa,
Vi fortstätter vår vandring, kommer till tågparken. Jag gäspar lite. Är trött. Du vaknade lite efter fem i morse. Du tittar på mig undrande. Frågar om mamma är trött? Jag nickar och säger, jo mamma är lite trött. Men det gör inget.
Du kommer fram till mig. Och jag hajar igen till lite. Du har blivit så lång. Huvudet längre än mig. Du tar ett stadigt tag om mig, händerna runt mig och ger mig en stor kram. Pussar mig på kinden och säger med tydlig röst: "mamma, mamma, mamma jag älskar dig".
Och plötsligt gör tröttheten ingenting. För vi är mitt inne i livets djupaste mening.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Etik
Jag sitter på tåget och skriver. Tåget är lite sent. Snart kommer du och pappa och hämtar mig. Det ska bli skönt att se dig. Vi har ju inte ...
