Du ligger i din säng. Jag sitter i ditt rum, i soffan, och skriver detta. På youtube kommer din favoritsaga: Seela Sella som läser om Snövit och de sju dvärgarna. På finska.
Emellanåt säger du "mamma, mamma, mamma, mamma Anton var till doktorn i dag". Jag svarar: "ja, det var du. Och du var så duktig. Så artig."
Du hade skakat hand med de olika terapeuterna. Och doktorn. Presenterat dig själv som doktor Anton. Det hade uppskattats. Denna gång var jag inte med. Men pappa berättade om hur stolt han varit över dig.
Vet du, det är annars regeringskris i landet just nu. Jag kikar här mellan varven på olika nyhetssajter. Om hur det ska gå. Kanske det klarnar än i kväll. Politik och vi vuxna är inte alltid så lätta att tas med. Makt kan göra konstiga saker med oss människor.
Mamma är också med i politiken. På lokalplan, Det vet du. Du brukar prata om att mamma ska på möte. I morgon har mamma möte igen. I ett forum som för mig är bland de viktigaste. Bland de käraste. Rådet för personer med funktionsnedsättning samlas ser du i morgon. Vi valde att ha mötet i just morgon. 3.12. För i morgon är det den Internationella dagen för de funktionshindrade.
En dag då vi globalt lyfter upp frågor kring funktionsnedsättning. En dag då vi globalt vill visa på allas lika värde. Allas lika värde trots att inte alla kanske kan se. Eller höra. Eller själv gå. Eller läsa. Eller skriva. Eller. Eller. Eller. Listan kunde göras lång.
Mamma ska inte bara på mötet i morgon. Jag ska på förmiddagen också hålla ett tal. Ett tal som erfarenhetsexpert. En expertis jag fått av att vara just din mamma. Tanken är att jag i morgon ska nå ut med budskapet om allas lika värde. Om varför de som dig - och deras familjer - behöver stöd. Vi får se hur det går. Det blir som det blir.
Du sover inte än. Jag hör hur du pratar sakta med dig själva. Berömmer dig för att ha varit duktig hos läkaren. Jag ler för mig själv.
Jag tror inte du vet varför du var till Seinäjoki och Eskoo i dag. Eller förra veckan. Mamma var med förra veckan när vi träffade flera terapeuter och en psykolog. De testade dig. Och du jobbade med dem så gott du kunde. På dina villkor.
Idag konkluderades förra veckans tester. Det är långt som vi anat. Att du är starkt inom autismspektret, förutom ADHD och utvecklingsstörning. Du är i utvecklingen mellan en två och fyra-åring, lite beroende på vad man mätt.
Du kommer inte att lära dig läsa. Eller skriva. Eller leva ett självständigt liv. Du kommer alltig att behöva hjälp. Med så gott som allt. Men det visste vi nog redan.
Det som ändå förstärktes i dag var att för att du ska kunna leva ett så gott liv som möjligt är träning av att kunna sätta i en dragkedja viktigare än träning av bokstäver eller siffor. Det är viktigare att kanske en dag kunna knäppa knapparna i jackan. Du skulle vara bra stolt då eller hur?
Det ska jag försöka få fram i mitt tal i morgon. Att en människas värde inte kan mätas i pengar. Att det ibland kan vara stort att kunna lägga i dragkedjan själv. Eller knäppa knapparna själv.
Budskapet kommer att vara att en människa kan bidra till samhället på olika sätt. Ibland kanske av att få oss normalstörda att inse livets bräcklighet . Ibland kanske bara av att få oss normalstörda att le. För leenden behöver denna värld mera av.
Nu har du somnat. Regeringen är fortfarande i kris. Det blir som det blir även med den frågan. Tider visar. I väntan på att rikspolitikerna reder ut det som utredas skall, tänker jag stilla för mig själv på det som för mig på riktigt är viktigt i livet. Kanske världen för övrigt skulle vara snäppet bättre om alla ibland stannade upp för den frågan. Vad är på riktigt viktigt i livet?
1 kommentar:
Bra, att man fått en till Diagnos/Bekräftelse, så kanske man kan få Tillgång till mera Servicer? Även jag, borde åtminstonde har fått Diagnosen Barndomsålders Autism redan för över 40 År sedan, men då det numera nerlagda Barnens Borgs Sjukhus i Hesa, inte Undersökte allt ordentligt, utan bara hänvisade till Temperamentets Ervtlighet, så därför, har man då blivit Diagnosticerad med Barndomsålders Autism och -Tourrettes Syndrom först i mars 2019 och dessa, skall granskas ännu noggrannare tex. i Kolpeneen Palvelukeskus www.kolpene.fi dit jag då fått Betalningsförbindelse till Bedömning och högst antagligen, kommer även Kårkulla, att blandas in i detta, så de även, kan testa mig på svenska, då Testerna hittills, ändast gjorts på finska, fastän jag redan då, föreslog, att jag även, kunde Remiteras till ett Sjukvårdsdistrikt, som kunde göra Motsvarande på Svenska, så man kunde jämmföra, hur det går på olika språk, men kanske, det ännu korrigeras? Dessa, gav ju på sitt sätt ett Utvecklingstörnings Status till mig, då vägarna till Servicer riktigt "Kehitysvammalain Nojalla," plötsligt sådär bara, öppnades för mig, blandannat möjlighet till Serviceboende, samt Uppbyggande av Specialomsorgsprogramm, om vilka vi är ännu Klokare, efter Bedömmningen på Kolpene. Bor redan nu, på mitt Första Serviceboende inom Validia www.validia.fi och har redan märkt Missöden, gällande Serviceboende inom Aktiebolag, alltså, man kan inte tag Siviltjänstgörare, till Ordinariepersonalens Hjälp, Matportionerna, är mycket noggrant räknade ändast enligt Invånare, som kan bli Tjocka, då de bara sitter i Rullstol, man kan inte tvätta kläderna själv med Husets maskin och mycket annat, så föreslår till Endokrinologen, vilken jag Besöker i morgon på Centralsjukhuset, att Denne, får tillsammans med Enhetschefen för denna Enhet, samt med Huvudkocken, får skriva ett Riksomfattande Utlåtande om, att denne Person, allrig, får placeras i en Enhet, där Matleverantören, Konkuransutsätts, matportionerna, räknas såhär osv, vilka saker, jag även skrev om i Frågeenkät för Validias Kunder för en Tid sedan. Om de skulle finnas ett System, att man prövar på olika Serviceboendeformer i hela Landet på ett Års tid, kunde man bli mycket Klok om, vilket, som är den Bästa Lösningen på Längre Sikt, vilket jag även tar upp på Kolpene, så de, får skriva om detta i Utlåtanden till Betalaren, alltså Staden och -Övriga Instanser, enligt Överenskommelse. Men Allt Gott till Er Familj och Sagan, med sin Profsiga Inläsare, låter ju Perfekt, att lysna på!
Skicka en kommentar