måndag 27 juni 2011

Mera diagnoser, men fel sådana

Jag har i ett tidigare inlägg berättat om hur vår resa till landet Annorlunda började. Storyn tog paus då Anton var 2 år, med diagnos försenad helhetsutveckling. Men inte utvecklingsstörning. Nu fortsätter resan, en etapp till.

Året mellan 2 och 3 var en tid med mycket oro, ängslan och många frågetecken. Vi var hela tiden oroliga för vad som händer framöver. Ska han genom olika terapier kunna ta ifatt andra i samma ålder? Handlar det bara om en tillfällig försenad utveckling och sedan tar han en slutspurt och allt blir bra? Eller är det något allvarligare: kan det handla om en utvecklingsstörning? För det vi fick höra var: innan barnet är tre år är det mycket svårt att se vad det handlar om ifall man inte hittar några fysiologiska eller genetiska  förklaringar. Så det var bara att vänta och se... Och jäklar vad det var jobbigt att bara vänta och se.

Samtidigt som vi fortsatte vårt liv började jag ana mig till en magkänsla. En känsla om att det troligen lutar åt det hållet att Anton inte kommer att bli som alla andra barn. Det var en smärtsam föraning om vad som komma skulle. Skillnaden till andra barn växte. Jag märkte allt mera att han är annorlunda, att han inte leker som andra och att hans beteende är mycket impulsivt. Extremt impulsivt. Dock ville läkarna ännu ge honom en chans att komma ikapp de andra. Vackert så.

Våren 2009 fick vi träffa en ny läkare. Denna läkare sade efter 10 minuter i mottagningsrummet att hon tror att Anton har Sotos syndrom, en mycket ovanlig utvecklinsstörning. Jukka gick ut med Anton då gossen var så orolig medan jag lämnade och pratade med läkaren. Hon var duktig och empatisk och saklig. Och jag bara grät... Snörvlade, snyftade och hulkade samtidigt som jag försökte hålla band på mig. Nu kom ju domen. Han var närmare 3 år och hade hittills fått ha "friska papper", nu skulle han stämplas som utvecklingsstörd.

Dock skulle en rad prover nu tas, innan Sotos skulle kunna bekräftas. Men vi föräldrar blev rådda att förbereda oss på att så är fallet, att läsa in oss på det och förbereda oss ett liv med ett barn som för alltid kommer att behöva extra hjälp och stöd.

Vi kom hem och jag började googla. Sotos syndrom räknas till de mycket ovanliga syndromen, med en stor variation. Jag hittade en stödförening för familjer till barn med Sotos och tog genast kontakt med kontaktpersonen. Vi åkte och träffade familjen till en annan stad och fick mycket värdefull information om syndromet och hur framtiden skulle se ut. 

Vi hade blivit chockade av beskedet men på något sätt också lättade. Nu visste vi vad det berodde på, och vi fick en karta att använda oss av! Framför allt fanns det andra i samma situation, det var viktigt. Jag tänkte hela tiden att det för Anton skulle vara bra att i framtiden veta att han inte är ensam om sitt syndrom, att det finns en förklaring till varför han är annorlunda och att han har kompisar som också har det, även om de inte bor i samma stad.  

Visserligen hade vi inte ännu fått bekräftande svar från alla prov, dem väntade vi ännu på.. Men läkaren hade ju varit så övertygad så vi ifrågasatte aldrig saken.

Straxt innan Anton fyllde 3 var vi på ett familjeläger för familjer till barn med Sotos. Underbara, starka, härliga familjer. Men jag tittade på de andra barnen som var mellan 3 och 18 år. Det var något som inte stämde. Jag tyckte inte att Anton riktigt var som de... Han var annorlunda. Även här var han annorlunda.

Första provsvaren kom och resultatet var negativt! Vi var som stora frågetecken, även om jag hade haft  en föraning. Dock skulle undersökningarna ännu gå vidare, för det fanns ännu finare test som kunde avslöja Sotos. Man skulle ta skelettåldern på Anton, mera blodprov på Anton och oss föräldrar. Dessutom kom en fin människa från Folkhälsans genetiska klinik hem till oss och tog foton på hela familjen. Framifrån, bakifrån, sidan, händer, fötter osv. En märkligt upplevelse... Fotona skulle kollas av genetiker. Kanske skulle vi få veta?

Orsaken till att vi så desperat ville veta orsaken till vad han hade för "fel" var att vi saknade en karta över framtiden. Visst, vi visste att man aldrig vet vad som händer. Men med friska barn kan man ändå anta att vissa saker händer i en viss period. Man kan förvänta sig att livet går väl. Och har men ett syndom som också andra har så finns det stöd, kunskap och en aning om vad som komma skall. Grejer som hjälper en att hålla kompassriktningen i landet Annorlunda. Därför ville vi veta. 

Hösten 2009 kom beskedet som rev sönder den karta vi hade hoppats att Sotos syndromet skulle vara för  oss. Han hade fel diagnos. Det var inte Sotos. Det kändes som att hamna tillbaka i ruta ett. Ingen aning om framtiden. Jag höll på att knäckas. Och jag var jädrans arg på den där typen som nånstans bestämmer över människors öden.

Nu en paus igen. Anton var tre år och med diagnos utvecklingsstörning. Men vi visste inte varför.

Inga kommentarer: