Erfarenhetsexpertis

Jag har redan länge varit en stor anhängare av tanken om att vi inom alla sektorer som jobbar med människor bättre borde lyssna på dem som själv på något sätt använder (eller använt) servicen. Vi borde ta tillvara deras erfarenhet, och bättre använda deras erfarenhetskompetens för att utveckla tjänsterna.

Inom mental- och missbruksvården går man nu med stormsteg i denna riktning. Och jag tycker det är fantastiskt! Tänk att vi äntligen börjar ha ett samhälle som på allvar vill lyssna till dem som själv använder - eller använt - servicen!

Min tilltro till att använda så kallade erfarenhetsexperter (räknar mig själv som en inom handikappservicen) förstärktes ytterligare i dag. Jag fick nämligen vara med på ett möte där människor som använt socialens tjänster möttes med tjänstmän- och kvinnor. Tillsammans funderade vi på hur man kan utveckla dem att bli bättre. I en god och jämställd anda. I en anda där tjänsteinnehavarna på ett äkta sätt lyssnade och tog tillvara på erfarenheterna.

Jag är övertygad om att detta är den rätta riktningen. Då kommunens tjänstemän- och kvinnor ser dem med egenhändig erfarenhet av servicen som en resurs kan vi tillsammans utveckla servicen att bättre motsvara kundernas behov. Tillsammans är vi starka!

Materialet

Hemma från Arbis. Pust. Jag fixa föreläsningen. Med typ 2 tårar. Hade gett mig attan på att inte låta tårarna komma - och har ju klarat det de sista gångerna - men sidu idag fick jag svälja några. 

De kom när jag skulle berätta om att en av mina stora drömmar är att en dag kunna stå vid porten vår, och se Anton själv gå iväg. Utan att han behöver hålla mig - eller någon annan vuxen -  i handen. En dröm som jag faktiskt tror att inom några år kommer att bli sann : )

Det är lite småjobbigt att tala utgående från sig själv. Men det är värt det. Jag riktigt kände hur förståelsen för "annorlunda" medmänniskar växte i salen. Och bara det gör att det är värt att ställa sig framför en publik.

Tyvärr fick vi inte internet att funka, mitt klåp då jag glömde stickan. Hade bakat in några youtube-klipp i materialet som skulle liva upp det hela med lite musik. Klippen är inte om Anton, men sådana som hos mig väckt många känslor. Men som sagt, nu kunde jag tyvärr inte visa dem. Istället lovade jag att lägga ut materialet här på bloggen. Varsågod alltså.

Klickar du på länken nedan kommer du in på slideshare där du kan kolla in hela paketet. Och där går det att klicka in sig på youtube-klippen:

http://www.slideshare.net/AnneSalovaaraKero/arbis  

Vill du kolla in bara själva klippen kan du klicka på dessa länkar:
Hug the bear

Would you call my son a Retard? 

Tusen tack till alla som kom! Jag vet att världen kan bli bättre när jag möter människor som er. 

Skakidarr

Inkommande torsdag ska jag föreläsa på Arbis i Vasa, se annons. Och jag känner redan fjärilarna dansa i magen... Samtidigt som jag tycker att det ska bli enormt roligt, givande och värdefullt så spänner jag mig hur mycket som helst. Skakidarr helt enkelt.

Kommer någon att komma överhuvudtaget? Hur ska jag kunna tala så att jag når ut med mitt budskap? Klarar jag det utan att jag själv tar till tårarna? Erkänner några tårar de första gångerna jag föreläste. Tänk om åhörarna tycker att jag tänker knasigt?

Ja, sådana tankar flyger genom huvudet mellan varven. Jag vet att jag egentligen inte behöver spänna mig. Jag har via jobbet talat otaliga gånger, för både större och mindre grupper. Jag brukar fixa det ok.

Men grejen är den att det är väldigt speciellt att tala så subjektivt, helt utgående från mina egna personliga erfarenheter. Det blir liksom en hel del känslor som kommer med i spelet.

Samtidigt  vet jag att jag inte kan tala "fel", det är ju mig själv och vår vandring i landet Annorlunda jag reflekterar kring. Ändå känns det lite som att utsätta sig för en slags utsatthet. Att blotta en del av sin själ - för vilt främmande människor - och låta dem göra sin tolkning av mig som människa och mamma.

Varför i hela fridens namn ställer jag upp på sånt här då? Kom till Arbis och lyssna så får du veta : )

ps kan också skriva om det efter föreläsningen!

Sköt om dig och ha en bra dag! Anne

Ett litet knip

Förhandsanmälan till skolorna har börjat, för alla 2006 år födda barn. Eller nåja, inte exakt för alla. Mitt 2006 år födda barn blir inte anmäld till den grundläggande utbildningen. Inte denna gång.

Och det är helt och hållet vårt eget val att låta honom mogna till ett år på förskolan. Vi känner att det är det rätta för honom. Även om han separeras från sin årskull, så behöver han mera tid på sig.

Men i ärlighetens namn så kniper det till litet i mitt morshjärta och en tår rinner ned längs kinden. Det är i situationer som detta som det blir så konkret att vi lever i en annorlunda verklighet. En verklighet jag inte skulle byta bort men som ibland har sina smärtsamma inslag.

Min tolkning av min reaktion är att detta är en del av sorgespiralen. Det stora sorgearbetet har jag gått igenom och kommit till acceptans. Här kan du läsa om den vägen. Men när livet här i landet Annorlunda kommer till olika brytningsskeden (som att börja skolan osv) blir man påmind om den försvunna drömmen. 

Drömmen som förvandlades till något annat. Något som jag är evigt tacksam för, en upplevelse få förunnat. Det oaktat är kanske människan - jag - funtad så att man trots allt känner en liten saknad inför de försvunna drömmarna.

Böcker

Har haft en alltför lång paus med skrivandet. Sorry! Men det har varit lite brådis med ett och annat. Och inte har jag mer än fem minuter på mig nu heller... Men jag vill ändå dela med mig av dagens pärla: 

hämtade Anton från förskolan och killen berättar att han varit till bokbussen och där fanns massor med BÖCKER. Jag hajar till, han säger ju böcker och inte bokar!  

Det kallar jag framsteg på hög nivå : ) Det går alltså framåt här i landet Annorlunda, om dock i en alldeles egen takt.

I ärlighetens namn: skönt att det snart är över

Julen och jullov nämligen. 

Du kanske undrar hur i hela fridens namn jag tycker så? Att det är skönt att snart ha det undanstökat? Julen är väl fridens, stillhetens och gemenskapens tid... Och javisst är den det! I de flesta familjer. Och jag unnar dem det så hjärtans gärna. Men julen är inte fridfullhetens tid i alla familjer.  

I familjer med barn som kanske har en släng av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (ADHD, ADD, autism osv) kan rubbade rutiner göra att dagarna kan bli rätt jobbiga. Det blir rastlöst och oroligt när vardagens strukturer saknas. Så har det också varit här hos oss. 

Lov och ledigheter som kanske de flesta föräldrar väntar på med förväntan betyder för mig tider av non-stop & klockan runt vaktas. Min mammaradare på som konstant kollar vad Anton håller på med och försöker (med varierande framgång) förhindra mindre och större olyckor.

Just nu känner jag mig smått matt av känslan av att ha agerat som Antons skugga i dagarna åtta. Tack och lov har jag mellan varven fått hoppa av från rollen som den alltid övervakande skuggan när J övertagit rollen.

Usch, nu får jag det att låta som om vi bara haft det jättetungt... Tungt ja, men också stunder av lycka. Barnen har njutit! Och jag av att se dem njuta. Tomten och tomtemor, släktingar, julmat, vänner och hela faderullan har vi upplevt. I ett sagolikt vackert lanskap med gnistrande vit snö dessutom.

Men... för att vara ärlig tycker jag det är mycket skönt att snart övergå till vardagen. Barnen på dagis och förskola. Rutiner och struktur till vardagen = ett lättare liv här i landet Annorlunda. Och det i sin tur betyder en gladare och piggare Mamma Annorlunda : )

2013 kommer att bjuda på många utmaningar har jag på känn. Det blir tufft inom politiken Jobbet, som jag trivs vansinnigt bra med, har en del utmaningar som ska tacklas. Vad gäller Anton har vi nya terapier och eventuellt ny medicin på agendan. Äldstingen ska in i militären. Lillon växer och utvecklas med sitt temperament och sin envishet. Har på känn att hon och jag under 2013 kommer att ta oss en och annan funderare kring livet stora frågor...

I skrivande stund är det ännu tre dagar kvar av detta jullov och två dagar av år 2012. Det ska jag nog fixa. Med hjälp av vänner, god mat och raketer!

Tack till dig som orkat hänga med här under detta år. Jag önskar dig allt gott. Vi syns på nästa års sida!

Se mig

Diskmaskinen surrar. TV:n är på. Anton härjar. En himla villervalla av ljud i mitt huvud. Nånstans i bakgrunden hör jag Anni gång på gång säga: kolla mamma vad jag gjort! Maaammaaa!!! Kolla vad jag gjort!! Jag svarar henne, med en onödigt spänd röst: ja ja, jag kommer snart. Vänta nu! Jag måste först hjälpa Anton. Du vet det.

Läget lugnar sig lite och det dåliga mammasamvetet gör sig påmind. Igen - som tusen gånger hittills - och tusen gånger framöver, fick hon vänta... Vänta fast hon är den minsta i familjen. Vänta på att ivrigt få visa det fina legohuset hon byggt.

Som förälder i en familj med flera barn, varav ett funktionshindrat, hamnar man i en evig balansgång. Hur se till att de övriga barnen får sin beskärda del av uppmärksamheten? Hur rättvis man än vill vara så går det inte att dela uppmärksamheten jämnt. Hur gärna man än skulle vilja.

Att vara syskon till ett barn med särskilda behov kan inte vara lätt. Syskonen hamnar att mogna snabbare än annars skulle vara fallet. De hamnar ofta att vänta på sin tur. Kanske stå över en del aktiviteter, som inte går att genomföra om det "annorlunda" syskonet är med.

Syskonen kan hamna ut för extra oro för sin bror/syster. Kanske för att denna hamnar ut för en del medicinska undersökningar och sjukhusbesök. Syskon kan också hamna i rollen som "beskyddare", om brodern/systern blir mobbad.

Anni är som en storasyster till Anton. Hon kollar efter honom. Varnar oss när han på motorvägen öppnar bilbältet. Hemma ser hon till att barnporten är stängd. Hon oroar sig när han är till sjukhuset.

Ännu i våras gick de båda på samma daghem. Där har hon upplevt att hon behövt skydda honom mot dumma kommentarer. Jag minns så väl när hon en dag sa att hon skyddar Anton. Så att ingen kan säga elakt. De facto så har Anton inte behövt mötas av mobbning. Han har ju alltid en vuxen bredvid sig så det är praktiskt omöjligt. Det oaktat har Anni upplevt att hon måste beskydda honom från dumma ord. 

Rollerna och känslorna syskon till annorlunda barn har är alltså många. Böckerna Litet syskon och Annorlunda syskon öppnade mina ögon riktigt ordentligt för detta. I dem kunde jag läsa mig till det som min intuition redan viskat till mig.

Många syskon till annorlunda barn bär med sig en oro. Forskning visar att när syskonen blir äldre finns också tanken på att den dag föräldrarna inte längre orkar eller är kvar i livet, kommer ansvaret att läggas på det friska syskonet. Samtidigt som forskningen visar på vissa riskfaktorer hos syskonen visar det sig också att många har nära till glädje och de har lärt sig att inte oroa sig i onödan utan att leva i nuet.

Får syskonen trots ansträngda familjeförhållanden tillräckligt med uppmärksamhet och kärlek av sina föräldrar kommer de att utveckla en sällsam känsla för empati och må bra.

Men för detta krävs att de blir sedda och hörda som sådana som de är. Inte som "syster/bror duktig", utan precis som sig själva. Ofta kan det innebära att syskon behöver ensamtid med sina föräldrar. Tid när de inte behöver oroa sig för att komma i andra hand.

Nu blev det långt om det här med syskonskap. Orsaken är den att Anton i dag förts till intervallvården. En enormt påfrestande grej. Som mamma känns det som ett misslyckande att inte kunna vara hela helgen tillsammans.

Men trots piskande dåligamammasamvetet gentemot Anton väljer jag att göra det. Annars får jag bära på ett urdåligmammasamvete gentemot Anni... Livet handlar ofta om val vi gör. Och detta är vårt val.

Det blir alltså en annorlunda helg här i familjen Annorlunda. En helg när Anni får stå i fokus. En helg när Anni i lung och ro får visa sitt legoslott. En helg när hon inte behöver ropa SE MIG! 

Önskar er alla en riktigt bra andra advent. Nu ska jag och Anni till pulkbacken : )