Rädda den svenskspråkiga missbruksvården

Anton, du har varit fundersam de senaste dagarna. Undrat varför jag varit så mycket i telefon, suttit vid datorn. Det är för att jag försökt få med folk, försökt få dem att engagera sig för missbruksvården. Och vet du, jag är så glad, ända in i själven, för hur positivt människor tagit emot mina samtal.

De har brytt sig. De har sagt att detta ska vi tillsammans fixa. Klart vi ska ha anstaltsvård även på svenska! Jag har blivit känslomässigt rörd av deras respons. Det må ligga en del politik i frågan, men i grund och botten beror engagemanget på omtanke om våra medmänniskor.

Och det ger mig hopp om även din framtid. Framtiden jag mellan varven oroar mig för. Hur blir det med din vård i framtiden, om det bara är pengar som styr? Sådant oroar jag mig för. Speciellt för tiden efter att jag och pappa inte mera finns här för dig.

Men samtalen i dagarna har gett mig hopp. Människor bryr sig. Och jag hoppas att den dagen du behöver någon som engagerar sig för dig - för din omsorg - så finns människorna där. 

Det är för varandra vi människor finns till.

************************************************************************************************

Det blåser kring den svenskspråkiga missbruksvården i Finland. Går det dåligt, har vi efter årsskiftet ingen anstaltsvård på svenska. En tanke som skrämmer mig. Det är nämligen en frågan om liv eller död för vissa av våra medmänniskor.

Jag fick idag av en journalist frågan om jag helt självmant tagit mig an frågan. Om jag själv tagit initiativet till att försöka hitta en samsyn i regionen, i Svenskfinland, för att rädda den svenskspråkiga missbruksvården?

Mitt svar blev: jag bara måste ju.

Men vet du vad? Jag är ingalunda ensam som engagerar mig! Alla - precis alla - jag hittills talat med är av samma åsikt. Vi ska hitta en lösning som även på sikt garanterar den svenskspråkiga missbruksvården. Och mitt hjärta har svämmat över av människors omtanke. Trots ekonomiskt dåliga tider, så finns medmänskligheten där. Tillsammans är vi starka.

Det som nu krävs av Kårkulla samkommuns fullmäktige vid mötet 12.10 är att ge tilläggstid till kommunerna för att hitta en lösning. Ge oss tid, så kommer vi tillsammans att hitta en lösning som på sikt garanterar den svenskspråkiga missbruksvården i Finland. En vård som vi tillsammans ska utveckla till att motsvara behovet våra missbrukare, och deras anhöriga, har.

För som jag ovan skrev: det är för varandra vi människor finns till

"Älskar dig" Och en slängpuss på det

Det har varit en omvälvande vecka. Vi har spenderat den tillsammans med fyra andra familjer, som också har specialbarn. Fokus har i mycket varit kring syskonrollen. Jag har fått lyssna till en vuxen lillasyster, som berättade om sina erfarenheter med att ha en storebror med grav utvecklingsstörning.

Vet du Anni, jag brast i gråt när hon talade. Hon sade "katsoka minua, ihan hyvin minä olen pärjännyt. Meillä on aivan erityinen yhteys". Hon berättade om att det stundom varit tufft, riktigt tufft. Men att hon älskar sin bror. Att de har något väldigt speciellt som förenar dem.

Mina tårar rann när jag lyssnade på henne. Det var befriande att höra att det trots det jobbiga kan vara något vackert. Hon berättade att syskon ofta kan utveckla en speciellt djup empati, känsla för tolerans, känsla för allas lika värde. Något som jag anar att du har på gång...

Men för att så ska ske, behöver syskonen ges chansen att få ge utlopp för alla sina känslor. Även de negativa. Syskonen behöver få säga att det känns jobbigt ibland. 

Och vet du? Jag vet att du tycker att det känns jobbigt ibland. För det gör jag med. Men du har rätt att känna den känslan.

Fast det är jobbigt finns det också en oerhörd kärlek mellan er. Jag fick känna av den senast i kväll. Du låg i din säng och tittade på ipaden. Anton kom till dörröppningen och sade till dig: "hyvää yötä, huomenna nähdään. Älskar dig". Och så slängde han en stor slängkyss till dig.

Du tittade på honom. Log. Och svarade: "älskar dig också". Och mitt mammahjärta svämmade över.  

Födelsedagsbrev till Anton

Jag sitter vid köksbordet. Det åskar ute. Jag är trött. Trött efter en vecka med extra dålig sömn. Du har varit orolig, och vi har stigit upp innan sex varje morgon. Dessutom har min rygg värkt. 

Du har annars börjat oroa dig för min rygg. Du hämtar stödbältet till mig mellan varven, och säger att jag måste ta min medicin. Och så masserar du min rygg, på ditt eget lilla sätt. Jag är tacksam för din omtanke, och hoppas att det ska bli bättre. Min rygg behövs ännu flera år. Inte minst för att orka hålla din fart, min underbara Virvelvind.

Jag tittar på dig när du nöjd sitter i soffan. Du har din nya munamiesdräkt på, och tittar på ett avsnitt av julkalendern. Du gillar julkalendern, och tittar på det året runt. 

Jag surfar här på min blogg, för att kolla vad jag skrivit på dina tidigare födelsedagar. Vet du, ifjol skrev jag tydligen inget brev till dig. Jag måste ha varit för trött. För uttorkad på ord. Åren innan har jag skrivit. Förlåt.

Jag bestämmer mig för att göra ett försök till ett inlägg. Vi får se vad det blir till.

Du gungar dig i soffan och säger: "mamma mamma mamma mamma mamma mamma det var roligt, Anton är munamies".

Jag ler. Vad annars kan jag göra, där du sitter med din lustiga dräkt på. Tröttheten lättar i takt med att känslorna tar över. Hjärtat svämmar över av att du berättar att du haft roligt. Det är ju inte alltid du kan berätta hur du känner.

Vi har haft släktkalas idag, med de närmaste. Du fixa det fint. Alla tio ljus blåste du ut på en gång! Nu väntar du med spänning ännu på kompiskalaset. Det ska hållas om elva dagar. 

Du har ända sedan våren talat om att du vill bjuda alla dina klasskompisar från den "normala" klassen. När du fyllde fem år bjöd vi hela dagiset. Sedan dess har jag inte haft energi att ordna stora kompiskalas, och du har inte heller bett om dem.

Men nu har du gjort det. Och hela klassen är bjuden. Vet du vad som värmer mitt hjärta extra? Det att nästan alla är på kommande. I ett svagt ögonblick tänkte jag: tänk om ingen vill komma...? Jag visste att du har fina barn på din klass, men ändå smög tanken in i min hjärna. En rädsla om att ni nu börjar vara så pass gamla att glappet mellan er är för stort.

Men det är det inte. Dom är på kommande. Och jag är så lycklig för din skull.

Den här hösten blir annars annorlunda. Din hemklass blir inte mera den "normala". Din nya hemklass blir en liten klass med sex elever, som alla har sin egen individuella plan för inlärning. Men du kommer nog att träffa dina gamla klasskompisar ännu. Du ska få hänga med dem på vissa timmar, som till exempel musik.

Du ska också byta lärare. Och assistent. Det blir din åttonde assistent hittills. Jag litar på att du fixar bytena. Du är så social och gillar människor. Dessutom har alla assistenter visat sig vara pärlor. Alla har varit olika, men underbara pärlor har de varit. Vi får vara tacksamma för att de vandrat med oss på vår krokiga stig här i landet Annorlunda.

Du tittar igen på mig. Du gungar dig av och an. Säger: "mamma mamma mamma mamma mamma.... mamma mamma mamma mamma Anton är glad". 

Jag öppnar barnporten som skiljer köket från vardagsrummet och går fram till dig. Kramar dig. Viskar i ditt öra: "mamma är också glad".

Du kramar mig hårt tillbaka och säger: "Älskar dig. Alltid alltid alltid". Tårarna rinner ned för kinderna när jag viskar i ditt öra: "Mamma älskar dig också. Alltid alltid alltid". Sedan föser du undan mig. Sätter dig tillbaka i soffan, börjar gunga dig av och an, sjunker in i din egen värld.

Jag sätter mig tillbaka på köksstolen, fortsätter att skriva mitt födelsedagsbrev till dig. Ett brev som jag anar att du troligen aldrig själv kommer att kunna läsa. Men jag skriver ändå.

Vet du, jag kan inte med ord beskriva min kärlek till dig. För tio år sedan kom du som en virvelvind in i vår familj och förändrade på precis allt. Utan dig skulle jag inte vara den jag är.  

Du fattas en kromosombit. Men vet du? Den biten är lagrad i mitt hjärta, och tillsammans är vi hela.

Jag tittar ut genom fönstret. Regnet är över. Det åskar inte mera. Men jag ser en regnbåge. 

Glada vappen!

Vi kör mot stan. Du gungar dig lite i bilen. När vi kör ner i parkeringsgrottan blir du orolig, och upprepar om och om igen: "Anton kommer med. Anton kommer med. Anton kommer med." Jag lugnar dig och försäkrar dig om att du ska få följa med. 

Du vill så gärna gå till stan. Till butiker. Till restauranger. Men det är inte så ofta vi gör det, för det brukar bli lite struligt. När alla spännande och nya färger, lukter, ljud och detaljer sköljer över dig tar impulserna över och det kan bli riktigt oroligt. Så oroligt att vi måste avlägsna oss.

Och det brukar vara ledsamt. Ledsamt för dig. Ledsamt för mig. För jag vill ju så gärna ge dig de upplevelser du vill ha. Men det funkar inte alla gånger.

Vi har inte på flera år varit till Valborgstorget med dig. Anni har åkt till torget med sin kompis, och du har stannat hemma med oss. Jag har tänkt: det du inte vet att du missar, saknar du inte heller.

Men i år bestämde vi oss för att göra ett försök. Du fick för nån dag sedan veta att det blir vappentorget. Och än en gång fascineras jag över ditt minne. Du började tala om hattar, sockervadd och polkagrisar. Så visst kommer du ihåg, fast det gått fem år sen senaste besök!

Jag var rätt fundersam över hur det skulle gå. Men vet du, du överraskade stort. Du hade koll på vad du ville ha: sockervadd och en studentmössa. Sockervadden skulle vara blå, och mössan vit. Du kollade in alla fina vita studentmössor och sade med bestämd röst att en sådan skulle du ha.

Vi hittade en vit mössa, och nu är du hur nöjd som helst med den. Förvisso är det inte en studentmössa, men vad gör nu det? En kaptenshatt är minst lika bra. 

Och vet du, det finns ett talesätt: att vara karl för din hatt. Och det tycker jag du är! Det finns inte en oärlig tanke i dig. Du ljuger inte, du manipulerar inte. Nåt som vi normalstörda kunde ta efter. Jag tror bestämt världen skulle vara bra mycket bättre om fler av oss var karlar/kvinnor för sina hattar.

PS Jag skriver inte många gånger per år mera. Mycket av det jag velat ha fått sagt, har jag redan skrivit. Men jag är så glad att bloggen ändå "lever". Ni orkar hänga med, och nya läsare hakar på. Tack till er!

Om blickar och trollkarlar

Vi sitter på stolarna framför scenen. Anni sitter framför dig, och jag tätt bredvid dig. Vi har haft en bra dag idag. Vi har varit och tittat på djuren vid Ähtäri djurpark, simmat, bastat och just ätit gott. Du har väntat på denna resa ända sedan jul. Äntligen är vi här. 

Vi sitter och väntar på trollkarlen. Du gungar dig av och an, för att lugna dig. Jag märker att några barn sneglar på dig. På oss. Några föräldrar gör det också.

Trollkarlen kommer och föreställningen kan börja. Han frågar om nåt barn kan komma och hjälpa till med ett nummer. Anni nickar ivrigt och hon får gå fram till trollkarlen. Snart är hon "trollad" till en kanin. Barnen skrattar och apploderar. Du med.

Du börjar gunga dig med allt hårdare fart. Jag får hålla i stolen, som vill glida iväg på det hala golvet. Jag gissar vad du tänker, vad du vill. Du vill också vara med och trolla. 

Trollkarlen pratar med er barn, och med jämna mellanrum räcker du artigt upp handen för att markera att du vill vara med. Trollkarlen tittar sedan på dig och säger: kyllä, sinä pääset seuraavaksi. Du blir allt ivrigare, hålls knappt på stolen. 

Några barn sneglar på dig. Några föräldrar med. 

Jag tänker för mig själv, månne han nu inte glömmer dig. Han har redan lovat att du ska få vara med. Jag tänker att det kan bli struligt att ta sig därifrån om du inte får komma och trolla.

Du apploderar först och högst av alla. Trollkarlen verkar uppskatta det. Du fortsätter att gunga dig, säger till mig att du vill trolla. Jag håller i dig, viskar till dig: vänta älskling, vänta älskling.

Några barn sneglar på dig. Några föräldrar med.

Sedan säger trollkarlen att du får komma fram. Jag tar dig i handen och vi går fram till trollkarlen. Han tittar på mig, och säger: jaha, oletko mukana...? Jag säger till honom: kyllä, hän on kehitysvammainen ja tarvitsee apua. Trollkarlen nickar med ett leende och säger ok. 

I ögonvrån ser jag hur barnen ser på oss med undrande blickar. Föräldrarna med.

Sedan sätter ni igång att trolla med rep. Du (vi) klipper band som magiskt blir hela, Du (vi) blåser på smällknutar som magiskt löses upp. Till slut säger du leende: Hockus pockus simsalabim! 

Barnen apploderar till dig, också de sneglande barnen. Föräldrarna ler, apploderar med.

Vi går till våra platser. Trollkarlen fortsätter. Barnen skrattar och apploderar. Du gungar dig fortfarande lite. Men inte lika mycket mera. 

Något enstaka barn tittar lite undrande på oss. Någon förälder med. Men inte lika undrande som i början av föreställningen.

Jag sitter där på stolen och funderar. Funderar på hur tiden har gått, och hur jag blivit bättre på att orientera mig här i landet Annorlunda. Jag har lärt mig vad som är viktigt, vad som är mindre viktigt. Blickar, de även ibland dömande blickarna hör inte till det viktiga i livet.

Vi tittar på föreställningen till slut. Sedan ställer vi oss upp, och går hand i hand till vårt bord. Medan vi går genom restaurangen ser jag hur några föräldrar vänligt ler mot oss. Jag nickar till dem.

Vi kommer till vårt bord och du säger stolt: Anton trollar. Jag smeker dig över huvudet och tänker: Ja, du trollar. Mer är du någonsin anar trollar du.

Ystävä

Jag är trött efter helgen. Vi har med Anni varit på skridskotävling. Det blev inte många timmar sömn. Jag planerade att åka till gymet, men nej... Tröttheten tar vid och jag skippar  träningen.

Istället ligger du och jag i soffan och gosar. Sakke kommer dit och börjar busa med dig. Han biter dig i fingrar och tår. Du kiknar av skratt. Han pussar dig. Ni leker en god stund.

Du tittar på Sakke med ett leende. Sen säger du sakta: ystävä. Jag tittar på dig länge. Mitt hjärta svämmar lite över. Av glädje. Och lite av sorg. 

Glädjen kommer av att du känner att du har en vän. Sorgen är min privata, den om en mors önskan att hennes barn ska ha vänner. Men den sorgen ska jag inte blanda med dina känslor. Jag tror inte du ännu på allvar saknar vänner. Du är rätt nöjd med oss vuxna. Och Jontti från tv.

Men vet du Anton, det du just sade är precis vad jag önskat att du så småningom ska känna. Att du ska känna att du har en vän, om än det är en hund. Vänskapsbanden människor emellan väntar ännu på att knytas. I sinom  tid tror jag de knyts, på ett eller annat sätt.

I väntan på det har du Sakke. Och jag är glad att du redan känner att Sakke, som kom till oss för en månad sedan, är din vän. 

Han dömer inte dig fast du beter dig annorlunda. Han tittar inte konstigt på dig när du stammar. Han bryr sig inte om att andra tittar på dig. Han ser dig som den unika värdefulla individ du är.

 

 

När vännen kommer från TV

Vi promenerar längs cykelvägen, du och jag Anton. Det är trist, grått väder. Duggregnet gör att ansiktet blir vått. Det stör inte dig. Du har aldrig brytt dig om dåligt väder. Regn eller sol, snö eller vind och du är lika nöjd att gå ut. Det gillar jag.

Vi har idag varit på BUU-klubbens julturné. Som du hade väntat på det! Räknat dagarna, på ditt eget lilla sätt. Du fick också din efterlängtade julkalender. Vet du, jag tog en extra. För de brukar ju hinna gå sönder innan första luckan öppnas. Nu har du har en extra, och kan hänga med kalendern på TV.

Efter föreställningnen kom Jontti springande efter oss, med orden "Men där är ju min favorit BUU-klubbis! Får jag en bamsekram!" Och så kramades ni. Han är så fin. Så omtänksam.

Kommer du Anton ihåg ditt 6-årskalas? Javisst gör du ju det! Vi brukar titta på foton från kalaset. Vi hade bjudit hem hela ditt dagis, alla från 1 år till 6-åringarna. Och som överraksningsgäst kom Jontti och busade med er. Du sken som en sol.

Sedan den dagen har du kallat Jontti för din kompis. Din vän.

Vi fortsätter vår vandring i duggregnet. Jag frågar dig: "vem är din vän Anton?" Du tittar tyst på mig, funderar en stund och svarar sedan: "Jontti." Jag fortsätter: "Men vem annan är din vän? Från skolan? Eller från Kivikoto?" Du är bara tyst. Sen viskar du: "Jontti."

Och mitt hjärta går lite sönder. 

Jag är tacksam över duggregnet. Den gör att tårarna som rinner längs kinden inte syns. Vi stannar, mitt på cykelvägen. Vi tar om varandra, kramas. Bilarna som kör förbi, saktar in och tittar med förundran på oss.

Sedan fortsätter vi vår vandring, nu hemåt. Väl hemma sätter du dig i soffan och ber om att få se på BUU-klubben. Vi har sparat hundratals av dem. Du vill se på ett avsnitt med Jontti. 

BUU-klubbens signaturmelodi kör igång. Jag går till köket och hör Jonttis röst börja tala. Du är med din vän.

             ************************************************************* 

 

Många barn och vuxna med utvecklingsstörning är väldigt ensamma. Många är utan vänner. Anton har inga vänner. Han har sina klasskompisar både i den normalstörda skolan och i specialskolan. Men det är inte så att han privat umgås med dem. Än funkar det inte riktigt, och ännu saknar han det inte så mycket. Han vet inte riktigt hur man gör om man ska leka med ett annat barn.

Med vuxna funkar det bättre. Han kan kalla sin assistent för sin vän. Och som jag ovan skrivit, Jontti. Jontti för att han lämnade ett starkt intryck, och för att han under alla dessa år följt med Jontti på TV.

Än är det ganska okej att inte ha vänner. Men jag anar att tiden kommer. Tiden när han allt mer börjar sakna en vän. Då kommer det att skära i hans hjärta att inte ha en vän. Nu är det mest mitt lilla mammahjärta det skär i. För det kan skära lite att tänka att han inte har en "riktig vän", utan att det är nån från TV.

Det sagt, vem är jag att säga vad som är "riktigt"? För Anton det kanske är på riktigt att ha en vän som varje dag syns i TV, som varit hem till oss och som gav honom en kram? För det är jag evigt tacksam till unge mannen Jontti. En naturbegåvning med barn!

Men om/när tiden kommer, att han vill ha en vän att umgås med hoppas jag att vi kan hitta en kompis åt honom till exempel genom FDUV:s stödpersonsverksamhet, eller Best Buddies genom KVTL.

Är du intresserad av att bli kompis / stödperson till nån med funktionshinder tipsar jag om att kolla in här: http://www.fduv.fi/sv/start/stodperson/och anmäla dig som volontär. Talar du finska kan du bli volontär vid Best Buddies, kolla här: http://www.kvtl.fi/fi/best-buddies/ 

Går du med kan du kan göra nån ensam typ väldigt glad! Och på köpet bli glad själv. Win win eller hur?

Än så länge nöjer Anton sig med Jontti som vän.Och bra så, för han är allt bra sällskap.