Alltid, alltid, alltid

Du ligger i din säng. Jag sitter vid fotändan och skriver detta. Du är lite orolig. Det brukar vara så efter intervallen. Jag hör hur du för dig själv viskar: "mamma kommer och hämtar alltid, alltid, alltid".

Alltid, alltid, alltid är nåt vi säger till varandra varje dag. När jag säger till dig att jag älskar dig, svarar du med ett alltid, alltid, alltid. När vi talar om att du ska till intervallen, lugnar du dig med att upprepa för dig själv: "mamma kommer och hämtar. Alltid, alltid, alltid.". Som ett dövande mantra.

I dag fick jag veta att en mamma inte mera kommer och hämtar sitt barn. Att mamman inte mera kan säga att hon älskar sitt barn. Att barnet inte mera kan känna sin mammas armar runt sin kropp. Ett barn som behöver speciell omvårdnad. 

Och det gör ont i mitt hjärta av bara tanken.

Än så länge kan vi säga till varandra att vi älskar varandra. Alltid, alltid, alltid. Du har din tillit till att vi hämtar dig från intervallen. Alltid, alltid, alltid.

Men visst har livet lärt mig att det inte alltid går som tänkt. Din storebror kom ju till mig som en gåva. En smärtsam gåva där döden var inblandad. 

Den erfarenheten har lärt mig att döden kan vara grym. Den behöver inte ta hänsyn till vem den tar. Eller vem den lämnar efter sig.

Och jag tänker: så länge vi lever kan vi säga det till varandra, att vi älskar varandra. Så länge vi lever kan visa det till varandra. Så länge vi lever kan vi inge känslan av evig kärlek till varandra. En känsla som räcker bortom döden.

Du har somnat nu Anton. Du andas lugnt. Anni är ännu vaken. Mellan varven säger hon: "älskar dig mamma". Jag svarar: "älskar dig också. Alltid, alltid, alltid" 

Jag ska nu skriva färdigt denna text, torka mina tårar och sända en kärlekstanke till familjen som nu är en färre.

Sedan ska jag smeka dig och Anni över huvudet och ge er en puss på kinden. Och viska i örat: Mamma älskar. Alltid, alltid, alltid.

En riktig cykel

Vi cyklar till lekparken, Anni, du och jag. Du har varit rätt orolig idag Anton. Jag vet inte vad det beror på, men det är ofta så på helgerna. Jag antar att det beror på att helgerna innehåller mindre strukturer. Och strukturer hjälper dig. 

När vi kommer till lekparken lägger du genast märke till en cykel som finns där. Den är fin. Blå.

Vi försöker gunga och rutcha men din uppmärksamhet går konstant till cykeln. Och så säger du: "Anton vill också ha en riktig cykel". Jag tittar på dig, fundersamt. Vad menar du? Du har ju en cykel.

Jag säger till dig: "Anton har en riktig cykel, en fin lila cykel på tre hjul. Den är fin och bra". Du tittar stint på mig med dina blå ögon och upprepar: "Anton vill ha en riktig cykel".

Mitt hjärta snörper till. Är det nu du börjar inse din annorlundahet? Är vi nu där, tiden jag bävar för? Tiden när du börjar jämföra dig med andra, vad de andra kan och har?

Vi tar en längre cykeltur, via kiosken för att köpa lördagsgodiset. Du säger flera gånger att du vill ha en riktig cykel. Och jag försöker övertyga om att din trehjuling är hur fin och riktig som helst. Men du envisas: "Anton vill ha en riktig cykel. Jultomten hämtar".

Jag ler utåt men inombords fäller mitt lilla mammahjärta tårar. Du kommer inte att få en "riktig" cykel till julen. Du kommer kanske aldrig att kunna cykla på en "riktig" cykel.

Hur ska jag i framtiden hitta orden för att förklara din annorlundahet för dig? Kommer jag att kunna vara där som din klippa, som vindskyddet som tar värsta udden ur känslostormen?

Jag vet inte vad framtiden bär med sig. Men jag har på känn att vi är på väg in i en ny fas. Vi har haft dem för. De brukar vara lite jobbiga. Men när vi väl är genom dem, brukar det vara snäppet lättare att andas.

Oberoende hur det går, önskar jag att jag ska kunna inge dig självkänslan att kunna känna att även en trehjuling kan vara en riktig cykel. 

För det är ju ändå inte antalet hjul på cykeln som definierar människovärdet, eller hur?

Brev till Anton

Jag sitter vid köksbordet och tittar på dig. Du sitter i soffan i vardagsrummet, fullt koncentrerad på din favoritfilm. En film som du sett kanske 114 gånger, om inte mera.

Du vaggar av och an med övre kroppen. Så där som du alltid gör när du sitter. Jag minns ännu natten när jag vaknade och såg dig sitta i din säng, vaggandes av och an.

Jag blev rädd då. Du var två år gammal och utan diagnosen utvecklingsstörning. Jag minns hur jag satt i min säng och tittade på dig. Funderandes om allt är ok med dig? Du lugnade ner dig först när jag kom till din säng, när jag lade dig att ligga och sjöng Trollmors vaggvisa för dig.

På morgonen ringde jag en vän för att berätta om hur orolig jag blivit av synen. Hon lugnade mig och sade att det nog bara varit nåt tillfälligt. Jag tänkte i samma banor: det var nog en engångsföreteelse.

Men det var inget tillfälligt. Medan tiden gått har du vaggat dig genom livet. Det lugnar dig att hålla kroppen i rörelse. Jag blir inte längre rädd för det. Men jag vet att de som inte känner dig ibland tycker att det är konstigt. Om de inte märker på ditt utseende att du inte är som de flesta av oss andra, så märker de det senast när du vaggar dig av och av.

Vet du Anton, i dagarna har jag använt en stor del av min energi till att ordna upp så att din skolstart ska ske bra. Du ska nämligen börja grundskolan. Du har nog inte förstått det än. 

I tiderna trodde jag att du skulle börja skolan när du är 7 år gammal. Nu blev det inte så. Du fyllde 8 år i går. Du börjar skolan ett år senare än jag trodde. Med en egen assistent. Med en egen läroplan. 

Och jag önskar av hela mitt hjärta att du ska kunna ta din plats i klassen, trots din "annolundahet". Att du trots att en hel del kan bli ganska omständigt, ska kunna ses som en resurs. Att du ska ses som en egen person som på sitt eget sätt bidrar till helheten.

För det är det vi människor behöver. Vi behöver få känna oss delaktiga. Som en viktig del av helheten.

Tiden visar hur det går med den biten. Men du ska veta att du för alltid kommer att vara en del av min helhet. Utan dig skulle jag bara vara ett fragment av mitt sanna jag.

Jag vet inte i denna stund om du någonsin kommer att kunna läsa detta. Eller förstå innehållet i det? 

Om så inte är fallet: jag önskar att jag i det levande livet, i varje andetag jag tar, ska få dig att känna att du är det mest unika som hänt mig i livet. Att du gör mig till en människa jag inte annars skulle vara. Att du ska känna att du är älskad. Älskad som den du är. 

Detta brev skulle jag egentligen skriva till dig i går. Jag brukar ju skriva till dig på din födelsedag. Men jag kunde inte. Hjärat var för fyllt av känslor. Så denna gång blev det dagen efter din födelsedag... Det oavsett ska du veta att du för evigt kommer att äga mitt hjärta.

Får jag lov?

Det svider lite av trötthet i mina ögon. Vi har haft en lång dag, du och jag min Anton. Väckning klockan 06.00, så att vi skulle vara i tid vid sjukhuset.

Du var så duktig där. Tre läkare och två sköterskor behövdes, men oerhört proffessionellt skötte de sitt jobb. De hade lite svårt att få in kanylen först. Du grät lite och förklarade för dem i artig ton: " tack för idag,  nu är det färdigt". De log till dig, och jag sjöng en vaggvisa i ditt öra. Sedan kände jag hur du säckade ihop i en djup sömn.

Du har blivit nedsövd ett antal gånger, för olika undersökningar. Denna gång var det inget desto allvarligare än att dina tänder behövde fixas. Du klarade det galant. Vid uppvakningen tror jag bestämt du charmade sköterskan. Det brukar du oftast göra. Le och pladdra till dem så de inte kan låta bli att le de också.

Vi kom just hem från vår kvällspromenad. Vi blev uttittade ett antal gånger. Först när du strejkade att röra på dig, där vid övergångsstället för tåg. Du satt på cykelvägen, med blicken stadigt på varningsljusen. 

Men de visste ju inte att vi bara satt och väntade på att tåget skulle komma. Du älskar nämligen tåg. Ibland har vi tur och lokföraren vinkar till oss. eller till och med låter tåget tuta. Då blir du lycklig.

Efter tåget fortsatte vi vår vandring längs med cykelvägen. Plötsligt stannar du upp och tittar på mig med dina vackra blå ögon. Du säger: "mamma, jag vill dansa. Får jag lov?".

Du tar stadigt min högra hand i din vänstra, och lägger din högra runt mig. Du lägger din kind tätt mot min hals och så börjar vi dansa. En sakta dans mitt på cykelvägen. 

Jag märker att förbikörande bilar saktar in. De tittar på oss. Undrar säkert vad vi håller på med. Jag väljer att totalt strunta i det. För vad kan nu vara finare än att med sin son sakta dansa i solskenet? Om det så än är på en cykelväg.

3,5 år

2.11.2011 skrev jag ett blogginlägg med rubriken 2,5 år. Här kan du läsa inlägget, ett inlägg om hur jag funderar kring hur bemöta mitt barn vara fysiska ålder inte överensstämmer med den kognitiva/psykiska åldern.

Under våren har Anton testats igen,  och nu ligger medeltalet på 3,5år. På 2 1/2 år har alltså killen gått framåt 1 år. Sakta, jo. Men säkert!

Denna gång funderar jag inte kring hur bemöta, utan tar en tillbakablick till mitt slutliga resonemang från 2011: "Jag ska möta honom som den han är. Som en pojke som ena stunden har stora svårigheter att förstå saker. Som en pojke som en annan stund visar på stor intelligens (om du bara visste!). Som en pojke som har en känslomässig intelligens och förståelse som många av oss normalstörda saknar. Jag ska möta honom som min unika Anton!"

Mamma jag vill komma i din famn

Du står vid barnporten, den mellan köket och vardagsrummet. Du är lite otålig. Kastar saker runt dig. Själv sitter jag vid köksbordet och försöker äta min middag. Den avbryts x antal gånger när jag går och reder upp nåt groll mellan dig och Anni. Eller när du sliter i TV-sladden. Eller när du sliter i snöret till rullgardinen, så jag tror den ska komma ner.

Jag märker att jag är lite irriterad. Lite trött. Jag vill ju bara äta upp min mat i lugn och ro. Är det för mycket begärt?

Du fortsätter att bete dig otåligt. Släpper dina små tjutande läten som du brukar, då när du är rastlös. "Tjut" som gör att det piper i mina öron.

Plötsligt kommer du och står vid porten. Håller i den med ett rejält grepp. Sedan säger du: " Mamma, mamma, mamma. Jag vill komma i din famn".

Jag stannar gaffeln som är på väg i min mun. Tittar på dig. En tår rinner ned längs min kind. Jag går och öppnar porten, går tillbaka till min plats och väntar på vad du ska göra. 

Du kommer stadigt gående till mig och kränger dig upp i min famn. Vi sitter där en god stund och bara kramas. Sedan vill du bort och går tillbaka till vardagsrummet och säger till mig: stäng porten mamma. Och sedan sitter du där en stund i lugn och ro.

Tårar av glädje rinner ned längs mina kinder. Du fyller snart 8 år men det är första gången jag hör dig säga den meningen: "mamma jag vill komma i din famn". Visst är du i min famn ofta, varje dag. 

Men du har aldrig uttryckt det i ord. Du har kanske inte kunnat koppla ihop just den meningen? Och kanske är det så att din rastlöshet just då var ett uttryck av att din hjärna ville säga det, men fick inte ut det först? Tills orden kopplades ihop.

Jag brukar varje dag försöka hitta det lilla guldkornet i dagen. Även under dagar när jag knappt ser annat är mörker. Men det lilla guldkornet brukar alltid finnas där, och den förgyller även den mörkaste av dagar.

Idag bjöd du Anton på en guldklimp till mig. Evigt tacksam över att få vara just din mamma.

Kan Anton bli pappa?

Vi är inne i en period när Anni funderar rätt mycket över sin storebror. Ibland med hjärtsnörpande kärlek, andra gånger med rejält "vill ha en vanlig storebror!" funderingar. Och alla dessa känslor måste hon få gå igenom - för att på sitt eget vis - kunna växla mellan landet Normal och Annorlunda.

I kväll funderade hon väldigt mycket kring att hon nog vill bli mamma när hon blir stor. Trots våra duster (tro mig, hon & jag har våra meningsutbyten!), så sa hon att hon vill bli en likadan mamma som mig. Aj så ett litet mammahjärta kan smälta...

Hennes följande fundering var om Anton någonsin ska bli pappa? En fråga även jag ställt mig tusentals gånger, utan att ha ett svar... Är det något jag ens önskar?

Det värmer mitt hjärta att Anni växer och bli klokare. Trots att våra envisa själar mellan varven dunsar mot varandra, verkar hon utveckla ett mod att våga vandra sina egna vägar. Vägar där hon tar i beaktande också andra än sig själva.

Men i takt med att hon utvecklas och får mer insikt i vår annorlunda vardag ökar också hennes frågor kring Anton. Frågor som ibland väcker sorg i mitt mammahjärta... Men trots en viss sorg vid insikter som Anni väcker med sina frågor måste jag säga att det är bra.

Ibland är det kanske så att jag behöver höra frågor som ställs så där rakt av, som bara ett barn kan ställa dem? För att på djupet kunna fundera på de stora och svåra frågorna? 

Något svar på hennes fråga har jag fortfarande inte. Förutom att man aldrig vet med livet: alltid blir det inte som man man tänkt sig, och det kan ända bli bra, fast annorlunda än man tänkt sig.

Och igen funderar jag på hur mycket jag fått lära mig om livet genom mina underbara ungar!

Kära liiivet

En snabbis por favor:  jag försöker få Anton att somna men han vill inte. För han har fullt upp med att sjunga en egenpåhittad sång med orden "Kära liiiivet, jag äääääälskar dig. Imorgon är det daaaaagis!"

 

Erkänner att jag titt som tätt önskar att jag kunde få ens en gnutta av hans energi och livsglädje ; )

Ha en bra vecka och ta hand om dig och de dina!
 

Delaktighet, sammanträffande och själablottande

Jag har haft förmånen att i dagarna två få tala om delaktighet och påverkansmöjligheter. I går i Helsingfors och i dag i Vasa. Huvudtemat var hur få barn och unga mera delaktiga, speciellt barn med funktionshinder. Ann-Mari Stenhammar från Sverige var med och föreläste. Ett sant nöje att få lyssna på henne. Här kan du lyssna på hennes intervju på radion. 

På flyget hem i går hände annars ett märkligt sammanträffande. Jag sov sött hela flyget, efter att kvinnan bredvid mig och jag artigt lett lite mot varandra. Så där som man brukar göra när man sitter 5cm från varandra.

När vi landar i Vasa vaknar jag och vi ler artigt till varandra igen. Jag frågar om det är hennes första gång till Vasa och vi börjar "small-talka". Och så är det ju hon, Kay Mills från Skottland! 

Kay som förutom att vara känd för att jobba med handikappade också jobbar med marginaliserade & missbrukare. Henne som jag så väldans gärna skulle gå och lyssna på senare i veckan på Autismin talvipäivät, men jag är fullbokad med annat. 

Nån makt i världen ville ändå att vi skulle träffas och kontaktuppgifter är nu utbytta. Tänker absolut ta kontakt med henne. Och på riktigt: vilka är oddsen att vi råkar på samma flyg och bredvid varandra dessutom? Kul tycker jag!

I dag fick jag tala inför en lite mindre grupp. Det var folk inom dagvård, skola, handikappomsorg, socialen osv. Det gick okej tror jag. Men så här i eftertankarna märker jag att jag var mer nervös än normalt. I publiken fanns nämligen människor jag känner, människor som jobbat med Anton. Och det är alltid lite speciellt - mer känsligt på nåt konstigt vis - att blotta sin själ inför bekanta ansikten.

För blotta min själ, det märkte jag att jag gjorde när min hand som höll i kaffemuggen darrade till så att en del av innehållet hamnade på golvet... Men det får gå på mänsklighetens nota eller hur? 

Som jag sagt många gånger innan så tror jag att för att få till stånd förändringar i samhället så behöver vi nå varandra inte bara på det det intellektuella planet. Vi behöver också nås på det emotionella planet. Och att nå dit går inte om vi inte lite gläntar på dörren till vår själ.

För övrigt vill tipsa om att Vasa handikappråd börjar blogga! Tror vi är det enda rådet i landet  som gör det. Gå gärna och kolla och följ med bloggen på  :   http://www.vaasanvammaisneuvosto.blogspot.fihttp://www.vaasanvammaisneuvosto.blogspot.fi

Lördax

Hälsningar från en mörk landsväg nånstans mellan Jalasjärvi och Tammerfors. Familjen Annorlunda bestämde sig för en spontantripp till Nokia Eden Spa!

I morgon kommer radioprogrammet Lördax. Råkar du lyssna så kan du höra mig tala om varför jag bloggar och hur jag orkar med vår vardag. Själv kommer jag inte att kunna lyssna, kommer nämligen att ha fullt upp med att hoppa i trampoliner och åka i rutschkanor på Hoplop : )

Ha en riktigt bra helg och ta hand om dig och de dina!

Om att följa mitt hjärta

6.11.2001 höll jag denna lapp i mina darrande händer. Jag gick upp till talarstolen vid Vasa stadshus och höll mitt livs första tacktal i och med Bojan Sonntag priset jag fick på grund av engagemang inom missbruksfrågor. Minns ännu mina darrande knän och klappande hjärta innan orden började strömma ur munnen. Ett flöde som började med orden på lappen: "... Jag har valt att följa mitt hjärta"

Så här vid årsskiftet brukar många av oss fundera över det gågna året, så även jag. Kommer fram till att det varit ett otroligt innehållsrikt år! Anni bytte dagis, Anton började sitt andra förskoleår, jag har haft många roliga utmaningar på jobbet och så fick jag åter igen lära mig krumelurerna inom politiken.

Hösten var en tid av oerhört mycket uppmärksamhet på mig personligen och de frågor jag engagerar mig för. Och det är jag tacksam för! Lite konstigt dock att vara så mitt i strålkastarljuset. Men visst kommer jag att som pensionär - sittande i min gungstol - att med ett leende komma ihåg både Fredrika Runeberg stipendiet och att jag 2013 fick träffa landets presidentpar : )

Här i landet Annorlunda har tunga stunder varvats med toppenstunder när mitt hjärta värmts och jag fått skratta tills jag kiknat. Anni har varit lika envis som alltid, och håller på att utvecklas till en självständig liten dam. Anton går fram på sitt eget sätt, i sin egen takt. Äldstingen lever ett självständigt liv med jobb och flickvän.

Jag har ända sedan jag skrev lappen du ser ovan funderat mycket kring detta med intuition, om att följa sitt hjärta. Medans åren gått har jag alltmera vågat lita på min intuition. Visst har jag lyssnat även på förnuftets röst, men när det kommit till kritan har jag valt att följa magkänslan.

När jag nu ser i bakspegeln, på livet i sig och kanske speciellt år 2013, känns det rätt att ha följt mitt hjärta. Mitt nyårslöfte kommer således att vara att fortsätta att följa mitt hjärta, och vänta med spänning vart hjärtat kommer att föra mig år 2014. 

Önskar dig ett riktigt gott nytt år!