Om att leva med sorgen

Jag går längs med landsvägen. Den är het av solen. Jag njuter av värmen. Jag ser fram emot den kommande helgen. 

Jag ska i två dygn vara som andra. Vi ska vara på en villa. Min familj, tillsammans med våra vänner. Det är mot villan jag går nu. Familjen ska plocka upp mig på vägen. På villan ska vi ska äta gott, basta och bada. Läsa och bara vara.

Jag sneglar på klockan. Den är 16.03. Sorgen tar ett stryptag om mitt hjärta. Det är nu det händer.

Jag fortsätter att gå. Tar en klunk från min vattenflaska. Det friskar upp. Samtidigt som tårarna sväljs.

Den svarta bilen kör förbi mig, stannar vid en avfart. Familjen kom. Jag hoppar i och vi kör mot villan. Jag tar hans hand i min. Ler mot honom. Han ler sorgset mot mig. Kramar min hand.

Jag behöver inte ord. Jag förstår blicken. Det hade inte varit lätt. Tänk om det bara kunde vara annorlunda?

Det blir en underbar helg. Precis det som behövdes. Gott sällskap, skratt, bad, sång. Ja, till och med dans på bordet. 

Mellan varven knackar dock sorgen på dörren till mitt hjärta. Jag öppnar den på glänt, och säger att du får bara vara en liten stund. 

En liten stund, för att tänka tanken om hur det kunde vara. Tanken om hur det kunde vara om det vore annorlunda? Skulle vi då hela familjen kunna vara här tillsammans? För nu är vi ju inte det. En fattas.

Skulle jag då se min son själv plaska i vattnet, ivrigt simmandes mot flotten?

Skulle jag då se min son bygga en koja? Så där som nästan 9-åringar gör.

Skulle jag då se min son sitta på bryggan, metandes, tillsammans med sin far?

Jag säger till sorgen: Jag måste stänga dörren nu. Det är dags för dig att gå. Jag vet att du kommer igen. Det gör du alltid. Jag börjar på nåt vis vara van med din närvaro. Du har blivit som en del av min skugga. En skugga som har färg, alla regnbågens nyanser. Ibland nattsvart. Ibland lysande röd. Så starkt lysande röd att du ger mig kraft att resa mig från knästånde.

Jag fortsätter till sorgen: Du har format mig, mitt liv. Utan dig skulle jag inte vara den jag är i dag. Du gör inte längre lika ont som tidigare. Du har även hämtat med dig gott. Du har lärt mig uppskatta det lilla. Du har lärt mig njuta av skrattet, så där på djupet.

Numera känns du som en trogen efterföljare. Du lurar på där i min skugga, och gör dig påmind mellan varven.

Vi har nästan blivit vänner. Jag skulle inte byta bort dig heller. Jag har kommit fram till att du har kommit för att stanna. Lika bra att omfamna dig då. Kanske det är därför du inte gör lika ont längre? För att jag låter dig vara en del av mig? Vi vandrar tillsammans genom livet, hand i hand.

Men ibland blir ditt handtag för hårt. Då måste jag slita mig - ens för en stund. En stund för att  vara i från dig. Och just nu behöver jag få vila från dig. Jag behöver för en stund få vara som andra. 

Därför stänger jag nu dörren för dig. För att i morgon kunna öppna min själ - mitt hjärta - till nästan 9-åringen som lärt mig känna dig. Sedan kan vi fortsätta vår vandring, hand i hand.

Där står du

Jag sitter på stolen, i gymnastiksalen. Du sitter på en bänk, längst fram, med din assistent vid din sida. Du sneglar bakåt mellan varven, och jag vinkar till dig. Du gungar dig, precis som du brukar. Det är ditt sätt att lugna ner dina impulser. Impulser som jag anar att nu går på högvarv.

Snart ska du uppträda med din klass, det är musikcafé på skolan. Jag spänner mig säkert mer än du. Jag sitter där på min stol och reflekterar över dagen som varit. Sedan vi kom hem från skolan har känslorna pendlat från ena ytterkanten till den andra.

Du har dels varit stora charmören, och deklarerat mig till din prinsessa, med krona och allt. Ett litet mammahjärta smälter av sånt. 

Men dagen har också varit orolig. Det brukar bli så när det är något speciellt på kommande. Oron kommer nog av spänningen för det speciella. Du har övat i skolan och väntar så på uppträdandet. Men när tidsuppfattningen din är annorlunda än oss andras kan det bli struligt och oroligt.

Det är kanske därför jag spänner mig, sittandes där på stolen. Spänner mig för att du inte ska fixa det. Att oron ska ta över hand. Av hela mitt hjärta önskar jag ju att du ska klara av det, men en liten oro finns i bakgrunden.

Ni ställer er upp, och klassen går upp på scen. Du står längst ut på kanten, med lite eget utrymme runt dig. Din assistent ställer sig en bit bort. Du står där utan att en vuxen håller dig i handen. Nåt som väldigt sällan händer.

Ni börjar sjunga. Min spänning börjar släppa. Jag tittar på dig när du står där bland alla de andra. Du är så fin, och jag är så stolt över dig! Visst skiljer du dig ur mängden. Du vaggar dig lite, du viftar med händerna. Men du bugar också djupast och ger er de längsta applåderna. Och de är ni alla värda!

Varje dag erbjuder oss sina äventyr, och du brukar bjuda på de största av dem. Speciellt stora blir de av att de "små", för andra självklara, erfarenheterna för mig - för oss - blir stora framsteg. I dag fick jag ta del av nåt stort. Jag fick se dig ta ett stort framsteg. Ett framsteg större än de flesta kan ana.

************************************************************************************************

Tack alla underbara läsare som orkat komma in här på bloggen trots att jag inte skrivit det senaste halvåret. Tack för kommentarer och meddelanden, ni finns i mina tankar. Allt är väl hos oss, men tiden och inspirationen för att skriva har inte riktigt funnit sig. Men här en liten uppdatering från landet Annorlunda, Still going strong : )

Alltid, alltid, alltid

Du ligger i din säng. Jag sitter vid fotändan och skriver detta. Du är lite orolig. Det brukar vara så efter intervallen. Jag hör hur du för dig själv viskar: "mamma kommer och hämtar alltid, alltid, alltid".

Alltid, alltid, alltid är nåt vi säger till varandra varje dag. När jag säger till dig att jag älskar dig, svarar du med ett alltid, alltid, alltid. När vi talar om att du ska till intervallen, lugnar du dig med att upprepa för dig själv: "mamma kommer och hämtar. Alltid, alltid, alltid.". Som ett dövande mantra.

I dag fick jag veta att en mamma inte mera kommer och hämtar sitt barn. Att mamman inte mera kan säga att hon älskar sitt barn. Att barnet inte mera kan känna sin mammas armar runt sin kropp. Ett barn som behöver speciell omvårdnad. 

Och det gör ont i mitt hjärta av bara tanken.

Än så länge kan vi säga till varandra att vi älskar varandra. Alltid, alltid, alltid. Du har din tillit till att vi hämtar dig från intervallen. Alltid, alltid, alltid.

Men visst har livet lärt mig att det inte alltid går som tänkt. Din storebror kom ju till mig som en gåva. En smärtsam gåva där döden var inblandad. 

Den erfarenheten har lärt mig att döden kan vara grym. Den behöver inte ta hänsyn till vem den tar. Eller vem den lämnar efter sig.

Och jag tänker: så länge vi lever kan vi säga det till varandra, att vi älskar varandra. Så länge vi lever kan visa det till varandra. Så länge vi lever kan vi inge känslan av evig kärlek till varandra. En känsla som räcker bortom döden.

Du har somnat nu Anton. Du andas lugnt. Anni är ännu vaken. Mellan varven säger hon: "älskar dig mamma". Jag svarar: "älskar dig också. Alltid, alltid, alltid" 

Jag ska nu skriva färdigt denna text, torka mina tårar och sända en kärlekstanke till familjen som nu är en färre.

Sedan ska jag smeka dig och Anni över huvudet och ge er en puss på kinden. Och viska i örat: Mamma älskar. Alltid, alltid, alltid.

En riktig cykel

Vi cyklar till lekparken, Anni, du och jag. Du har varit rätt orolig idag Anton. Jag vet inte vad det beror på, men det är ofta så på helgerna. Jag antar att det beror på att helgerna innehåller mindre strukturer. Och strukturer hjälper dig. 

När vi kommer till lekparken lägger du genast märke till en cykel som finns där. Den är fin. Blå.

Vi försöker gunga och rutcha men din uppmärksamhet går konstant till cykeln. Och så säger du: "Anton vill också ha en riktig cykel". Jag tittar på dig, fundersamt. Vad menar du? Du har ju en cykel.

Jag säger till dig: "Anton har en riktig cykel, en fin lila cykel på tre hjul. Den är fin och bra". Du tittar stint på mig med dina blå ögon och upprepar: "Anton vill ha en riktig cykel".

Mitt hjärta snörper till. Är det nu du börjar inse din annorlundahet? Är vi nu där, tiden jag bävar för? Tiden när du börjar jämföra dig med andra, vad de andra kan och har?

Vi tar en längre cykeltur, via kiosken för att köpa lördagsgodiset. Du säger flera gånger att du vill ha en riktig cykel. Och jag försöker övertyga om att din trehjuling är hur fin och riktig som helst. Men du envisas: "Anton vill ha en riktig cykel. Jultomten hämtar".

Jag ler utåt men inombords fäller mitt lilla mammahjärta tårar. Du kommer inte att få en "riktig" cykel till julen. Du kommer kanske aldrig att kunna cykla på en "riktig" cykel.

Hur ska jag i framtiden hitta orden för att förklara din annorlundahet för dig? Kommer jag att kunna vara där som din klippa, som vindskyddet som tar värsta udden ur känslostormen?

Jag vet inte vad framtiden bär med sig. Men jag har på känn att vi är på väg in i en ny fas. Vi har haft dem för. De brukar vara lite jobbiga. Men när vi väl är genom dem, brukar det vara snäppet lättare att andas.

Oberoende hur det går, önskar jag att jag ska kunna inge dig självkänslan att kunna känna att även en trehjuling kan vara en riktig cykel. 

För det är ju ändå inte antalet hjul på cykeln som definierar människovärdet, eller hur?

Brev till Anton

Jag sitter vid köksbordet och tittar på dig. Du sitter i soffan i vardagsrummet, fullt koncentrerad på din favoritfilm. En film som du sett kanske 114 gånger, om inte mera.

Du vaggar av och an med övre kroppen. Så där som du alltid gör när du sitter. Jag minns ännu natten när jag vaknade och såg dig sitta i din säng, vaggandes av och an.

Jag blev rädd då. Du var två år gammal och utan diagnosen utvecklingsstörning. Jag minns hur jag satt i min säng och tittade på dig. Funderandes om allt är ok med dig? Du lugnade ner dig först när jag kom till din säng, när jag lade dig att ligga och sjöng Trollmors vaggvisa för dig.

På morgonen ringde jag en vän för att berätta om hur orolig jag blivit av synen. Hon lugnade mig och sade att det nog bara varit nåt tillfälligt. Jag tänkte i samma banor: det var nog en engångsföreteelse.

Men det var inget tillfälligt. Medan tiden gått har du vaggat dig genom livet. Det lugnar dig att hålla kroppen i rörelse. Jag blir inte längre rädd för det. Men jag vet att de som inte känner dig ibland tycker att det är konstigt. Om de inte märker på ditt utseende att du inte är som de flesta av oss andra, så märker de det senast när du vaggar dig av och av.

Vet du Anton, i dagarna har jag använt en stor del av min energi till att ordna upp så att din skolstart ska ske bra. Du ska nämligen börja grundskolan. Du har nog inte förstått det än. 

I tiderna trodde jag att du skulle börja skolan när du är 7 år gammal. Nu blev det inte så. Du fyllde 8 år i går. Du börjar skolan ett år senare än jag trodde. Med en egen assistent. Med en egen läroplan. 

Och jag önskar av hela mitt hjärta att du ska kunna ta din plats i klassen, trots din "annolundahet". Att du trots att en hel del kan bli ganska omständigt, ska kunna ses som en resurs. Att du ska ses som en egen person som på sitt eget sätt bidrar till helheten.

För det är det vi människor behöver. Vi behöver få känna oss delaktiga. Som en viktig del av helheten.

Tiden visar hur det går med den biten. Men du ska veta att du för alltid kommer att vara en del av min helhet. Utan dig skulle jag bara vara ett fragment av mitt sanna jag.

Jag vet inte i denna stund om du någonsin kommer att kunna läsa detta. Eller förstå innehållet i det? 

Om så inte är fallet: jag önskar att jag i det levande livet, i varje andetag jag tar, ska få dig att känna att du är det mest unika som hänt mig i livet. Att du gör mig till en människa jag inte annars skulle vara. Att du ska känna att du är älskad. Älskad som den du är. 

Detta brev skulle jag egentligen skriva till dig i går. Jag brukar ju skriva till dig på din födelsedag. Men jag kunde inte. Hjärat var för fyllt av känslor. Så denna gång blev det dagen efter din födelsedag... Det oavsett ska du veta att du för evigt kommer att äga mitt hjärta.

Får jag lov?

Det svider lite av trötthet i mina ögon. Vi har haft en lång dag, du och jag min Anton. Väckning klockan 06.00, så att vi skulle vara i tid vid sjukhuset.

Du var så duktig där. Tre läkare och två sköterskor behövdes, men oerhört proffessionellt skötte de sitt jobb. De hade lite svårt att få in kanylen först. Du grät lite och förklarade för dem i artig ton: " tack för idag,  nu är det färdigt". De log till dig, och jag sjöng en vaggvisa i ditt öra. Sedan kände jag hur du säckade ihop i en djup sömn.

Du har blivit nedsövd ett antal gånger, för olika undersökningar. Denna gång var det inget desto allvarligare än att dina tänder behövde fixas. Du klarade det galant. Vid uppvakningen tror jag bestämt du charmade sköterskan. Det brukar du oftast göra. Le och pladdra till dem så de inte kan låta bli att le de också.

Vi kom just hem från vår kvällspromenad. Vi blev uttittade ett antal gånger. Först när du strejkade att röra på dig, där vid övergångsstället för tåg. Du satt på cykelvägen, med blicken stadigt på varningsljusen. 

Men de visste ju inte att vi bara satt och väntade på att tåget skulle komma. Du älskar nämligen tåg. Ibland har vi tur och lokföraren vinkar till oss. eller till och med låter tåget tuta. Då blir du lycklig.

Efter tåget fortsatte vi vår vandring längs med cykelvägen. Plötsligt stannar du upp och tittar på mig med dina vackra blå ögon. Du säger: "mamma, jag vill dansa. Får jag lov?".

Du tar stadigt min högra hand i din vänstra, och lägger din högra runt mig. Du lägger din kind tätt mot min hals och så börjar vi dansa. En sakta dans mitt på cykelvägen. 

Jag märker att förbikörande bilar saktar in. De tittar på oss. Undrar säkert vad vi håller på med. Jag väljer att totalt strunta i det. För vad kan nu vara finare än att med sin son sakta dansa i solskenet? Om det så än är på en cykelväg.

3,5 år

2.11.2011 skrev jag ett blogginlägg med rubriken 2,5 år. Här kan du läsa inlägget, ett inlägg om hur jag funderar kring hur bemöta mitt barn vara fysiska ålder inte överensstämmer med den kognitiva/psykiska åldern.

Under våren har Anton testats igen,  och nu ligger medeltalet på 3,5år. På 2 1/2 år har alltså killen gått framåt 1 år. Sakta, jo. Men säkert!

Denna gång funderar jag inte kring hur bemöta, utan tar en tillbakablick till mitt slutliga resonemang från 2011: "Jag ska möta honom som den han är. Som en pojke som ena stunden har stora svårigheter att förstå saker. Som en pojke som en annan stund visar på stor intelligens (om du bara visste!). Som en pojke som har en känslomässig intelligens och förståelse som många av oss normalstörda saknar. Jag ska möta honom som min unika Anton!"