I ärlighetens namn: skönt att det snart är över

Julen och jullov nämligen. 

Du kanske undrar hur i hela fridens namn jag tycker så? Att det är skönt att snart ha det undanstökat? Julen är väl fridens, stillhetens och gemenskapens tid... Och javisst är den det! I de flesta familjer. Och jag unnar dem det så hjärtans gärna. Men julen är inte fridfullhetens tid i alla familjer.  

I familjer med barn som kanske har en släng av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (ADHD, ADD, autism osv) kan rubbade rutiner göra att dagarna kan bli rätt jobbiga. Det blir rastlöst och oroligt när vardagens strukturer saknas. Så har det också varit här hos oss. 

Lov och ledigheter som kanske de flesta föräldrar väntar på med förväntan betyder för mig tider av non-stop & klockan runt vaktas. Min mammaradare på som konstant kollar vad Anton håller på med och försöker (med varierande framgång) förhindra mindre och större olyckor.

Just nu känner jag mig smått matt av känslan av att ha agerat som Antons skugga i dagarna åtta. Tack och lov har jag mellan varven fått hoppa av från rollen som den alltid övervakande skuggan när J övertagit rollen.

Usch, nu får jag det att låta som om vi bara haft det jättetungt... Tungt ja, men också stunder av lycka. Barnen har njutit! Och jag av att se dem njuta. Tomten och tomtemor, släktingar, julmat, vänner och hela faderullan har vi upplevt. I ett sagolikt vackert lanskap med gnistrande vit snö dessutom.

Men... för att vara ärlig tycker jag det är mycket skönt att snart övergå till vardagen. Barnen på dagis och förskola. Rutiner och struktur till vardagen = ett lättare liv här i landet Annorlunda. Och det i sin tur betyder en gladare och piggare Mamma Annorlunda : )

2013 kommer att bjuda på många utmaningar har jag på känn. Det blir tufft inom politiken Jobbet, som jag trivs vansinnigt bra med, har en del utmaningar som ska tacklas. Vad gäller Anton har vi nya terapier och eventuellt ny medicin på agendan. Äldstingen ska in i militären. Lillon växer och utvecklas med sitt temperament och sin envishet. Har på känn att hon och jag under 2013 kommer att ta oss en och annan funderare kring livet stora frågor...

I skrivande stund är det ännu tre dagar kvar av detta jullov och två dagar av år 2012. Det ska jag nog fixa. Med hjälp av vänner, god mat och raketer!

Tack till dig som orkat hänga med här under detta år. Jag önskar dig allt gott. Vi syns på nästa års sida!

Se mig

Diskmaskinen surrar. TV:n är på. Anton härjar. En himla villervalla av ljud i mitt huvud. Nånstans i bakgrunden hör jag Anni gång på gång säga: kolla mamma vad jag gjort! Maaammaaa!!! Kolla vad jag gjort!! Jag svarar henne, med en onödigt spänd röst: ja ja, jag kommer snart. Vänta nu! Jag måste först hjälpa Anton. Du vet det.

Läget lugnar sig lite och det dåliga mammasamvetet gör sig påmind. Igen - som tusen gånger hittills - och tusen gånger framöver, fick hon vänta... Vänta fast hon är den minsta i familjen. Vänta på att ivrigt få visa det fina legohuset hon byggt.

Som förälder i en familj med flera barn, varav ett funktionshindrat, hamnar man i en evig balansgång. Hur se till att de övriga barnen får sin beskärda del av uppmärksamheten? Hur rättvis man än vill vara så går det inte att dela uppmärksamheten jämnt. Hur gärna man än skulle vilja.

Att vara syskon till ett barn med särskilda behov kan inte vara lätt. Syskonen hamnar att mogna snabbare än annars skulle vara fallet. De hamnar ofta att vänta på sin tur. Kanske stå över en del aktiviteter, som inte går att genomföra om det "annorlunda" syskonet är med.

Syskonen kan hamna ut för extra oro för sin bror/syster. Kanske för att denna hamnar ut för en del medicinska undersökningar och sjukhusbesök. Syskon kan också hamna i rollen som "beskyddare", om brodern/systern blir mobbad.

Anni är som en storasyster till Anton. Hon kollar efter honom. Varnar oss när han på motorvägen öppnar bilbältet. Hemma ser hon till att barnporten är stängd. Hon oroar sig när han är till sjukhuset.

Ännu i våras gick de båda på samma daghem. Där har hon upplevt att hon behövt skydda honom mot dumma kommentarer. Jag minns så väl när hon en dag sa att hon skyddar Anton. Så att ingen kan säga elakt. De facto så har Anton inte behövt mötas av mobbning. Han har ju alltid en vuxen bredvid sig så det är praktiskt omöjligt. Det oaktat har Anni upplevt att hon måste beskydda honom från dumma ord. 

Rollerna och känslorna syskon till annorlunda barn har är alltså många. Böckerna Litet syskon och Annorlunda syskon öppnade mina ögon riktigt ordentligt för detta. I dem kunde jag läsa mig till det som min intuition redan viskat till mig.

Många syskon till annorlunda barn bär med sig en oro. Forskning visar att när syskonen blir äldre finns också tanken på att den dag föräldrarna inte längre orkar eller är kvar i livet, kommer ansvaret att läggas på det friska syskonet. Samtidigt som forskningen visar på vissa riskfaktorer hos syskonen visar det sig också att många har nära till glädje och de har lärt sig att inte oroa sig i onödan utan att leva i nuet.

Får syskonen trots ansträngda familjeförhållanden tillräckligt med uppmärksamhet och kärlek av sina föräldrar kommer de att utveckla en sällsam känsla för empati och må bra.

Men för detta krävs att de blir sedda och hörda som sådana som de är. Inte som "syster/bror duktig", utan precis som sig själva. Ofta kan det innebära att syskon behöver ensamtid med sina föräldrar. Tid när de inte behöver oroa sig för att komma i andra hand.

Nu blev det långt om det här med syskonskap. Orsaken är den att Anton i dag förts till intervallvården. En enormt påfrestande grej. Som mamma känns det som ett misslyckande att inte kunna vara hela helgen tillsammans.

Men trots piskande dåligamammasamvetet gentemot Anton väljer jag att göra det. Annars får jag bära på ett urdåligmammasamvete gentemot Anni... Livet handlar ofta om val vi gör. Och detta är vårt val.

Det blir alltså en annorlunda helg här i familjen Annorlunda. En helg när Anni får stå i fokus. En helg när Anni i lung och ro får visa sitt legoslott. En helg när hon inte behöver ropa SE MIG! 

Önskar er alla en riktigt bra andra advent. Nu ska jag och Anni till pulkbacken : )

Föreläsning på kommande

Jag brukar ibland få förfrågningar om var man kan höra mig tala kring livet här i landet Annorlunda. Jag har lovat att försöka komma ihåg att meddela här på bloggen när jag vet om datum.

24.1.2013 kommer jag att vara på Arbis i Vasa. Mera information senare. Varmt välkomna!

Ha en riktigt bra helg!

Anne

När ett morshjärta smälter

Trött hämtade jag Anton från förskolan i dag. Undrade i mitt stilla sinne hur månne dagen varit. Det brukar nämligen förutspå hur kvällen kommer att se ut.

Jag går in och mitt hjärta smälter... Där sitter han, med tre andra barn, och bygger med lego. Det känns oerhört fint att se det. Oftast är han ju för sig själv, i sällskap av assistenten.

Jag frågar hur dagen gått? Svar: riktigt bra. Jag berättar att det känns bra i mitt hjärta att se honom tillsammans med de andra barnen. Jag får veta att de tränar på det nu, bredvid leken.

Jag är tacksam över att han får vara på en bra förskola. Med bra personal och den bästa av assistenter. 

Mitt barn håller på att bli bättre på bredvid lek. Och det är stort för mig! Ville bara dela detta med mig: delad glädje är ju dubbel glädje!

Kommer jag någonsin att vänja mig?

Jag sitter vid köksbordet och jobbar. Anni är på dagis, Anton vid förskolan. Han var så fin idag, med sin nya tröja. Det är ju fotografering i dag.

Jag märker att jag har lite svårt att koncentrera mig på rapporten jag jobbar med. Dels känner jag en känsla av lättnad. Vi kommer ju att ha en "lätt" helg, bara ett barn att ta hand om. Vi ska träffa fina vänner i kväll. Och i morgon blir det tumistid med bara Anni. Jukka ska sedan jobba natt så jag får verkligen njuta av hennes sällskap. Bara hon och jag...

Samtidigt som det känns oerhört skönt att veta att vi har en avslappnande helg framför oss gnager det dåliga mor samvetet... Den lilla känslan av dåligt samvete över att jag ska njuta. Njuta fastän mitt mellersta barn är på korttiddsvården. Blaah... Jobbig känsla.

Vi har nu använt oss av korttidsvården i 1 1/2 år. Och det har visserligen - från gång till följande - blivit lite lättare att lämna honom där. Stället är bra. Personalen är bra. Han far inte direkt jublande dit, men han tycker det är okej.

Mitt dåliga mor samvete har också med tiden lättat med sig. Jag inser mer än väl att denna service behöver min familj. Jag inser att den håller oss på fötter. Och den är bra för oss alla: vi föräldrar får lite vila ut från vardagen, Anni får ensamtid med oss och Anton får piggare föräldrar. Han lär också där känna kompisar från landet Annorlunda.

Trots att jag vet att det är bra undrar jag om jag någonsin kommer att vänja mig vid känslan att lämna honom där? Kommer knivhuggen i hjärtat att med tiden kännas mindre? 

Men kanske det är så att jag inte direkt behöver vänja mig vid känslan? Känslor hör ju livet till. Kanske det räcker med att jag accepterar livet som det är? Med sina jobbiga som goda känslor.

Sådana funderingar har jag i dag. Tudelade känslor. Ha en fin helg allesammans!

ps. TACK alla läsare. Mamma Annorlunda har nu haft nästan 50 000 besökare. Mer än jag någonsin anade. Roligt att ni vill ta del av livet i landet Annorlunda!

Kavlar upp ärmarna

För knappt ett dygn sedan tog en lång väntan slut. Väntan på att kommunalvalet är över. Med en förhoppning om att jag skulle vara en av stadens fullmäktigeledamöten. Och det gick vägen! Jag är riktigt, riktigt rörd över antalet röster.

Som fullmäktige kommer jag givetvis att ta ställning till frågor av varierande slag. Och jag är tacksam över att mina väljare anser mig ha tillräckligt med sunt förnuft för att vara med och påverka riktningen i vår stad.

Men det känns ändå speciellt fint att jag starkt känner att rösterna också är till för att stöda de frågor jag vill bevaka.  Tänk att över 250 människor ger sitt stöd till "den lilla"  människan i samhället! Till dem som kanske annars inte får sin röst hörd. 

Jag har gett mig ett inre löfte om att jag kommer att göra mitt bästa för att låta deras röst komma fram. Högt och ljudligt!

Det första mötet har inte ännu hållits men jag håller nu på att kavla upp ärmarna. Det är nu arbetet börjar. Jag lärde mig under min tidigare period att man inte kan ta alla fighter på en gång: det gäller att välja sina kamper noggrannt för att få resultat. Det gäller att i små steg, envist som attan, jobba med frågorna.

Jag kommer att inleda min period som politiker med tre åtgärder:

1. motionera om förebyggande familjestöd, typ hemservice, till familjer i svåra situationer. Servicen ska kunna fås utan att familjen blir ett barnskyddsfall som läget nu ofta är. Här kan du läsa hur det kan gå. Fallet är från Helsingfors men liknande fall finns likväl här. Tackar fina Lejonmamman Monica som gett intervjun!
2. samla en informell grupp människor som har en egen bakgrund inom missbruket. Jag vill lyssna på dem, låta dem berätta sin syn. Vi ska sedan tillsammans se över stadens missbruksservice, sett ur ett klientperspektiv. Jag kommer att använda mig av deras erfarenheter (och givetvis även lyssna till fina tjänstemän!) när jag sedan genom politiken påverkar stadens missbruksvård.
3. Lova mig själv att inte låta politiken ta huvudrollen i mitt liv! Huvudrollen har - och ska även framöver ha - min familj.

Så sådana funderingar så här dagen efter valet. TUSEN TACK till alla väljare! Jag är taggad som tusan : )

Avslutar med kloka orda av Blaise Pascal (1623-1662):

"Rättvisa och makt bör följas åt; och det bör ordnas så, att det rätta blir starkt och det starka rätt" 

Vem har du lekt med i dag?

I dag frågade jag - min vana trogen - Anton vem han lekt med i dag? Väntade mig förstås namnet på hans assistent. För det är svaret jag under alla dessa år hittills fått. Jag har i hemlighet hoppats att han någon dag ska säga namnet på ett barn. 

Jag har till och med försökt leda samtalet i den riktningen, frågat om han inte lekt med x eller y? Och alltid samma svar: han har lekt med assistenten. Och det har gjort lite ont i mitt mammahjärta...

I dag svarade han med klar och tydlig röst att han lekt med x, ett av barnen på  förskolan! Och jag jublar inombords!

Visst har han också tidigare lekt med andra barn. Men hittills har det inte varit så att han själv upplevt det så starkt att han kommer ihåg det och vill berätta det. Min tolkning är att denna gång har han känt sig delaktig på ett annat sätt.

Jag drömmer inte om att han ska bli bästis med någon "normalstörd". Jag vet - alltför väl - att han behöver söka sina djupare sociala kontakter, vännerna, från dem som också lever i landet Annorlunda. 

Men i väntan på riktiga vänner tycker jag att det är oerhört viktigt att han så småningom lär sig leka mer och mer med andra barn, de "vanliga". Att han lär sig det sociala samspelet oss människor emellan. Att han känner att han är en i gänget. 

Därför känns det så jädrans fint att få höra att han själv upplever att han lekt med ett annat barn i dag. Tror bestämt jag är lite lycklig just precis nu : ) 

På begäran: Brev till Anni, i repris

Jag fick e-post av en läsare här på bloggen som undrade om mitt förhållande till Anni. Bloggen handlar ju långt om mitt förhållningssätt till att vara mamma till Anton. Jag bad läsaren läsa detta brev, som jag skrev 7.1.2012. Och jag känner fortfarande lika. Läsaren uppmanade mig att publicera inlägget i repris. Alltså gör jag det. 

**************************************************************************************
Jag sitter vid din säng. På golvet, på knäna. Precis som alltid. Jag håller din lilla, varma hand i min. Anton har somnat för en stund sedan. Det här är den stunden på dygnet då vi med säkerhet får vara på tuman. Bara du och jag. Ingen annan som tar min uppmärksamhet från dig. Du har mig helt för dig själv.

Jag viskar sakta till dig: jag älskar dig. Du viskar lika sakta tillbaka: "jag oskå. Jag älskar dig mamma. Och pappa. Och Anton. Och Aatu. Och Mummi. Och Mumma. Och Mimmi. Och jag älskar oskå mig själv."

Värmen sprider sig i mitt hjärta. Jag är så oerhört tacksam över att du finns i mitt liv. Du är den finaste lilla flickan man kan tänka sig. 

Du har ett hjärta som rymmer mycket kärlek och empati. Kanske mer än många andra i din ålder. Jag är glad att den räcker till för dig själv också. Det är härligt att höra dig säga att du älskar dig själv. Det är något jag önskar att du alltid ska göra.

Din empati har ofta förundrat mig. Det är många gånger vi vuxna kring dig förvånats. Jag minns en gång jag på grund av min rygg var sjukledig. Du var på dagis och du hade där för personalen förklarat och visat hur jobbigt jag hade det. Du hade en oro för mig. Du var bara 15 månader då, hade knappt ord att använda! Barn i den åldern brukar inte kunna sätta sig in i andra människors känslor och lidanden på så sätt. Inte ännu. Men du kunde.

Det beror antagligen på att du är en mycket speciell lillasyster. Du är syster till Anton, som är speciell. Du har ända från din födsel hamnat att anpassa dig till ett liv som långt kretsar kring din storebror. Du har ofta, alltför ofta, hamnat att vänta. Först Anton. Sedan Anni. För att du kan...

Du har sett och hört hur vi ofta är till sjukhuset med honom. Eller hur han ska på terapi, jumppa och annat extra. Sådant som du inte slipper på. Ibland har du varit lite avundsjuk. Jag jobbar på med det, att hitta egna "hobbyn" för dig. I vinter ska vi pröva på zumba, bara du och jag!

Du har utvecklat en sällsam förmåga att trots allt ta din plats här i livet, i vår familj. Du är högljudd som attan! Du är duktigt på att visa att nu hörru morsan, se MIG! Joo, det är lite jobbigt för mig. Men ändå är jag tacksam över att du gör det. Du har utvecklat en sällsynt personlighet med en förmåga till den djupaste empatin och omtanken, samtidigt som du vågar ta din egen plats och visar din vilja. Åååhh.... Som du visar din vilja!

Jag har i hela mitt liv fått höra att jag är envis. Jag tror jag har mött min jämlike i dig. Men vet du vad? Använd det som en styrka! Använd envisheten klokt och till något gott. Till något som gagnar dig och mänskligheten. Jag ska göra mitt bästa för att hjälpa dig på vägen.

Du och jag, vi är olika men ändå så lika. Jag anar att vi framöver kommer att ha en och annan match när envisheten ställer till det. Jag har fått rådet att välja mina kamper med dig: att ge efter i en del frågor, att låta dig växa och utvecklas med din envisa personlighet. Men jag kommer också att  ta fram min envishet mellan varven - då när jag ser att du håller på att ställa till det för dig på ett skadligt sätt.

Du kommer att vara arg på mig då. Tycka att jag är jobbig och du kommer att säga att du vill flytta hemifrån (det har du förresten hotat med redan, och du är bara 3 år!). Jag hoppas att du då kommer ihåg våra små samtal vid sängen. Samtalen vi för när Anton somnat och jag sitter där bredvid din säng och håller din hand.

Vi brukar då lova varandra att alltid älska varandra, oavsett vad. Vi brukar prata om allt det roliga vi gjort - och skall göra - tillsammans. Vi brukar också prata om lite jobbiga känslor. De hör ju livet till. 

Men främst av allt önskar jag att du i livets alla skeden kommer att komma ihåg den kärleksfulla känsla vi har för varandra när vi för våra stilla kvällssamtal. Du ska veta att de betyder hela världen för mig. Jag önskar att jag klarar av att visa dig, i ord och handling, att du är mig lika kär som resten av barnen i familjen. Oavsett om de är "annorlunda" eller inte. 

Min kära dotter, du äger mitt hjärta.

Har jag ändrats som beslutsfattare sedan 2005?

För åtta år sedan var jag en 29-årig kvinna som var nykär. Jag bodde i centrum av Vasa. Jag jobbade på Fri från Narkotika, som projektledare för ett drogförebyggande projekt. Jag var också involverad i några internationella projekt, var viceordförande för Norden mot Narkotika.

Jag började lära känna Aatu. Vi spelade Kimble och Uno på kvällarna. Det var ett bra sätt att så småningom komma en 11-årig kille in på livet. Jag hade mycket på gång då! 

Ändå kände jag att jag ville göra en insats för samhället. Det var främst missbruksfrågorna som var lågan, jag tänkte att jag kan göra skillnad. Jag upplevde att alltför få beslutsfattare insåg vidden av problematiken. Istället för att vara frustrerad över situationen valde jag att ställa upp i kommunalvalet. Och så här såg min kandidatbild ut då.

Jag gjorde ingen egentlig kampanj. Skrev några insändare kring missbruk och tvåspråkighet. Under själva valdagen var Jukka och jag i Paris, fortfarande nykära. Vi hade just ätit en god middag och vandrade hand i hand längs Boulevard de Clichy när Vasabladet ringde för att fråga hur det kändes. Jag förstod att jag blivit invald! Jag var glad och entusiastisk samtidigt som jag kände ansvarets tyngd sätta sig på mina axlar.

Det där var alltså för åtta år sedan. Jag var politiskt aktiv i fyra år men valde sedan att hoppa av. Antons utredningar kom igång på allvar samtidigt som Anni föddes och Aatu kom in i tonåren. Det enda rätta var att ta paus då. Ett beslut jag inte ångrat en sekund.

Nu stundas det igen för valdag. Och mina tankar går till hur jag ändrats under dessa åtta år? Varför väljer jag att ställa upp igen? Vad har jag lärt mig? Kan jag använda mig av det jag lärt mig? Kommer det att påverka mig som beslutsfattare? 

Jag tittar på det åtta år gamla fotot och inser att livet satt sina spår i mig. Några i ansiktet - många i själen. 

Skillnaden i känslan 2005 till den jag har i dag är modet. Jag tror jag kommer att vara modigare i mitt sätt att vara beslutsfattare, må det sen vara på nämndnivå eller eventuellt i fullmäktige. Jag har bara ett brinnande intresse att agera taleskvinna för dem som inte annars får sin röst hörd.

Lågan som 2005 tändes i min själ har genom min personliga livserfarenhet nu flammat upp ordentligt. Jag är djupt tacksam till allt det som håller lågan flammande: mitt jobb med människor i djup kris, mina underbara ungar och kärleken i mitt liv. Utan hans stöd skulle mitt samhälleliga engagemang inte vara möjligt. Men framför allt är jag tacksam till livet som gett mig denna möjlighet. 

Försöker att inte jämföra

Jag sitter på trappan till det stora fina huset. Närmare tio barn springer ut och in mellan köket och gården. En del vuxna sitter inne och talar med varandra i lugn och ro. Resten är som jag, ute. Några står vid grillen, andra sitter och njuter av den vackra kvällssolen.

Anni är ett av barnen som ränner runt. Hon njuter. Och jag njuter av att titta på henne när hon njuter. Samtidigt sticker det lite till i hjärtat. Vi har valt att inte ha med Anton...Det skulle bli för oroligt, för både Anton & Anni som för Jukka & mig. Därför valde vi - när vi hade möjlighet till barnvakt - att gå på grillpartyt som en "normalstörd" familj. 

Jag sitter där på trappan och förundras över hur många djupa känlor man kan gå igenom på en enda kväll. Glädje över att se sitt barn njuta när hon fritt kan leka med andra barn. Glädje över att se mina vänner! Skuld över att vi inte tagit med Anton. Sorg över att inte hela vår familj kan delta så att det är bra för oss alla. Även en liten känsla av avundsjuka smyger sig fram: hur "lätt liv" de andra verkar ha...

Jag fortsätter att sitta där på trappan och bestämmer mig för att riktigt ordentligt ta in känslan av avundsjuka. Den har sedan början av vår vandring här i landet Annorlunda alltid mellan varven gjort sig påmind. För det är ju en rätt vanlig känsla bland oss människor. 

Vem har inte nångång jämfört sitt liv med andras och känt sig lite avundsjuk på deras till synes lätta liv? Deras fina hus, bil, utseende, parförhållande eller arbete? Men jag tycker inte om känslan av avundsjuka! Men nu bestämmer jag mig för att acceptera den svarta, negativa känslan i mig. 

När jag bestämmer mig för att riktigt älta mig i avundsjukan känner jag hur den lättar med sig. Likt ett flyende moln försvinner avundsjukan tills den är helt borta. Istället för avundsjukan infinner sig lugnet. Lugnet i känslan av acceptans. Lugnet i känslan av tacksamhet, trots vårt rätt komplicerade liv.

Ovan har jag beskrivit en kort stund sommaren 2011. Ögonblicket när livet lärde mig att avundsjuka och att jämföra sig med andra inte för mig vidare. Jag behöver inte tävla med någon! Denna stund - sittande där på trappan - var ögonblicket när livet lärde mig att jag genom att acceptera även mina negativa känslor kan lösgöra mig från dem. När jag accepterar dem kan jag lära mig av dem. Låta dem passera mitt inre och sedan fortsätta mitt liv. 

Denna livslärdom - om att försöka att inte jämföra mig med andra - är en av de lärdomar jag djupt uppskattar. Landet Annorlunda bjuder på många insikter som jag är i dag är innerligt tacksam för. Tack Anton för att du kom till vår familj.

Lejonföräldrarna

Jag har i helgen träffat en massa fina & tuffa mammor och pappor. På lördag hade Kårkulla omsorgsbyrå ordnat med familjedag på Stundars. Vädret var fint och stället är ju bara ljuvligt! Ungarna fick rida och det är pop för Anton och Anni. I dag har vi varit på jumppa för specialbarn och senare blev det ridning igen. Nu var det Leijonaemot som stod för arrangemanget.

Jag känner ingen av dessa föräldrar mer än att vi träffats några gånger. Vet inte efternamnet på alla, vad de jobbar med eller var de bor. Ändå är det så att vi har ett osynligt band mellan oss. Vi har något större än materiella ting som förenar oss. Vi har alla genom våra barn mött livets tuffare sidor. 

Många av oss har sett döden i vitögat. Vi har sett våra barn kämpa för sitt liv. Många av oss har kämpat för våra barn mer än vi någonsin anade att vi hade krafter till. Det sägs att man blir lite av en Lejonförälder då! 

Det är något mystiskt som händer med en när man ställs inför faktum att livet för alltid kommer att vara annorlunda. Själv känner jag att jag ändrats på de flesta plan i livet. 

Det kan ibland vara svårt att på ett djupare plan känna sig förstådd av "normalstörda", när det gäller vandringen här i landet Annorlunda. Men i sällskap av "lejonföräldrar" känner jag att förståelsen finns. De vet, de förstår, de dömer inte... Det finns bara en varm gemenskap som omringar en.

Det är kanske inte precis varje sekund av dygnet ett privilegium att vara en Lejonmamma. För visst rymmer dygnet tuffa stunder, o ja! Men ändå, i dag igen (som by the way inte varit en lätt dag med A) känner jag en djup tacksamhet över att få uppleva detta. Jag har sagt det förr och kommer troligen att upprepa det resten av mitt liv: jag skulle för inget i världen byta ut mitt liv.

Funderingar kring sökorden "jag orkar inte ta hand om mitt barn"

Jag brukar med jämna mellanrum kolla med vilka sökord människor hittar hit till bloggen. Överlägset vanligaste är Anne Salovaara-Kero och Mamma Annorlunda. Ok så.

Men på tredje plats kommer sorgligt nog sökord som:

• jag orkar inte ta hand om mitt barn
• jag orkar inte med min bebis
• jag orkar inte med mina barn

Att dessa sökord kan leda hit beror givetvis på att jag skrivit ett inlägg med just den rubriken. Här kan du läsa vad jag i tiderna skrev kring just detta.

Det som slår mig är att jag dagligen får flera besökare hit som tampas med just de känslorna. Känslan av att vara på bristningsgränsen. Känslan av att inte räcka till som mamma. En tärande känsla kan jag intyga!

Det är väldigt tabubelagt för en mamma, förälder, att högt säga att man inte orkar mera. Det innebär ett slags misslyckande i föräldraskapet. En god mor ska ju alltid orka! Orkar du inte är du inte en bra mamma... Därför är det säkert lättare att "googla sig fram" i denna känsla, se vad andra kanske skrivit om det eller hitta ett chatforum där man anonymt kan ventilera sina känslor.

Jag önskar att det skulle vara mindre tabubelagt att högt kunna tala om sitt mående. Utan att bli stämplad. Utan att människan ska behöva känna sig mindre värd för att han/hon just nu har det tungt. Tränger man undan sina känslor har de en tendens att senare ändå poppa upp.

Oberoende orsakerna till varför en del föräldrar ibland inte orkar tycker jag att samhället behöver bli bättre på att se signalerna på trötthet, lyssna till föräldrar och erbjuda hjälp och stöd i ett så tidigt skede som möjligt. Det är mångfalt billigare att förebygga utbrändhet eller depression än att i ett senare skede vårda den inom den dyra specialsjukvården. Samhällets strukturer behöver stöda familjerna på ett förebyggande sätt. Det är vad samhället kan göra.

Sedan tycker jag också att var och en av oss kunde vara till stöd. Hur bemöter vi varandra? Ser vi (och vågar och vill vi) se hur våra medmänniskor mår? Har vi tid att erbjuda ett lyssnande öra? Har vi tid att ta den trötta mammans barn ut till parken medan hon vilar ut? Jag påstår att vi kunde få till stånd små mirakel genom att mera hjälpa varandra. 

Vad jag efterlyser är således mindre dömande och mera medmänsklighet och respekt oss människor emellan. Tillsammans kan vi vara starka.

Vad är drivkraften?

Sorry för att det varit lite stillsamt här på bloggen. Det beror främst på en sak: jag ställer  upp i det kommande kommunalvalet. Det är rätt mycket nu med att få min hemsida färdig, svara på valmaskiner och sånt. 

Denna blogg kommer jag dock inte att använda för att basunera ut ett politiskt budskap. Mamma Annorlunda ska få vara ungefär som den varit hittills. Jag skriver om det som hjärtat mitt vill få ut. En del av mig och min personlighet är sedan förstås "politisk", så det slinker kanske in ett och annat inlägg med syner om hur jag ser på samhället.

Jag fick häromdagen frågan varför jag vill ställa upp i ett politiskt val och vara med och påverka? Svaret lyder:

Därför att jag har ett brinnande engagemang för att påverka samhället! Påverka speciellt så att även de som annars inte får så stort utrymme i vårt samhälle ska få sin röst hörd. Mitt arbete inom missbruket har för mig öppnat ögonen till samhällets mörka sidor. Jag har nu i 15 år reflekterat kring vilka de bakomliggande orsakerna till människors illamående är. Jag påstår att största delen av illamåendet är sådant vi kunde förebygga, vårda och rehabilitera. Om vi bara skulle ha viljan. Viljan att se dem och orsakerna som ligger bakom illamåendet!

Den kanske starkaste drivkraften är ändå troligen mitt morshjärta. Mitt morshjärta som klappar för barnen i samhället. Mitt morshjärta som klappar speciellt för de barn som har lite svårare utgångspunkter i livet. Mitt morshjärta som klappar i otakt när jag tänker på vilken inriktning vårt samhälle håller på att ta... Mitt morshjärta som är lite rädd för vilket slags samhälle som efter min tid här på jorden ska ta hand om speciellt ett av mina barn. Kommer samhället sedan att ta hand om Anton?

Därför vill jag vara med! Jag vill vara med och påverka så att vi ska ha ett samhälle som tar hand om alla. Precis varenda kotte.

Och här är min kandidatbild : )

Om att inte ta det för givet

Vi sitter i matsalen. Jukka har fixat till varma kantarellsmörgåsar. Vi har besök av hans bortgångne fars bror med fru. Det är en varm stämning runt bordet. Du har redan ätit. Du står och lutar mot dörröppningen, börjar ha bråttom till dina vänner. Vi talar om din barndom, släktingarna har några godingar att berätta. Jag ser hur ett leende sprider sig över ansiktet när du hör historien om hur kräsen tjejsmak du hade när du var tre år.

Jag ser på ditt leende och två tankar slår mig. Först tanken om hur viktigt det är att få känna till sin historia. Hur viktigt det är att man har någon som kan berätta om hurudan man var som barn, vad man gjort, vad man sagt. Den andra tanken som slår mig är att vi aldrig ska ta det för givet att det är just vi själva som för vårt barn delger dessa historier. Det är med en liten sorg i hjärtat jag kommer till den insikten...Samtidigt en tacksamhet om att vi inom familjen har människor som kan berätta dessa historier för dig.

Ovan beskrivna känslor gick jag igenom i går. Du som följt bloggen en tid vet att vi har tre barn. Förutom våra biologiska barn har vi en ung fin man, som i somras flyttade hemifrån (och JA, jag har gått igenom känslokarusellen med att boet töms!).  Denna unge man är min mans systers son. Tyvärr har han inte föräldrar som för honom kan berätta om de viktiga barndomsminnena. Livet ville annorlunda och hans mamma togs ifrån honom. Jag kan inte berätta historierna för honom, jag kom med i hans liv först när han var 11 år.

Det jag i dag tänkt mycket kring är hur viktigt det är att vi får höra dessa historier, att någon berättar dem för oss. Om våra rötter. Jag tror det är viktigt. Jag såg det i leendet som spreds över hans ansikte! Och jag är så tacksam över att vi har människor i släkten som kan ge små inblickar.

Vi ska heller aldrig ta det för givet att det är just vi själva som för våra barn berättar dessa historier. Hoppeligen - och antagligen - är det vi själva. Men vi ska inte ta det för givet. Livet kan ta annorlunda vägar. Vägar vi inte själva valt om vi hade valmöjligheten.

Därför har jag i dag haft en speciellt stark känsla om vikten att vara närvarande i stunden. Att njuta av den. Att för mina barn berätta hur underbara, fantastiska och älskade de är. För det är inte en självklarhet att jag alltid kommer att få göra det. Därför har jag berättat det för dem i dag.

Flow

Ibland är det så att det goda bara flyter på. Just nu är det så. Jag vet inte vad det beror på men goda ting händer. Du undrar kanske vad det är som händer? Låt mig berätta:

• fpa nekade Anton musikterapi i senaste papperskriget vi hade med dem. Vet du vad jag idag fått veta? En underbar människa som studerar till musikterapeut har hittat denna blogg. Och denne människa har sökt ett specialbarn att jobba med. Nu erbjuder sig härligheten att ge Anton musikterapi som en del av sina slutstudier. Gratis. Hur fint är inte det?
• jag har blivit tillfrågad att fara till Helsingfors och tala om Anton, vår vardag och framtidsfunderingar. På finska! Får lite ribbskräck av tanken men visst ska jag tuta och köra!
• förutom nära & kära och mer eller mindre bekanta har för mig helt vilt främmande människor sagt att de tänker rösta på mig i det stundade kommunalvalet. Senast i dag var det en finskspråkig medelålders man som sade att sfp ju nog inte är hans parti. Men att han nu gör ett undantag. När jag undrade varför löd svaret: dina värderingar. Värmer i hjärtat sånt där!

Dessutom känner jag mig rätt stark just nu, både psykiskt som fysiskt. Hemma är det sedvanlig kalabalik och katastrofräddningar men jag har rätt bra tålamod med även det. Inte ens dammtussarna under sängen stressar mig just nu.

En miniliten inneboende pessimist i mig försöker knacka på och säga att det goda tar nog snart slut. Vänta bara. Men tur så har jag också en inneboende positivist som är starkare i tron. Denne intalar mig att passa på njuta. Att leva i stunden. Nu är det med andra ord flow som när det är som bäst! 

ps. hoppas vårt flow håller i sig i morgon. Vi ska till barnpolikliniken och får veta hur Antons enda njura fungerar.

Skillnad på folk och folk?

I mitt jobb möter jag underbara, starka föräldrar som mer än en gång tvingats att kämpa för sina barn. Har barnen varit minderåriga har de fått kämpa för att barnskyddet och resten av maskineriet får igång rullorna så att man kan bromsa in det destruktiva beteendet ett missbrukande barn har. 

Har de haft ett myndigt barn har föräldrarna ofta fått vara budbärare mellan sitt missbrukande barn och samhällets stödinstanser. De har fått föra sitt barns talan för att till exempel bli beviljat betalsningförbindelse till vård. Föräldrarnas erfarenheter i bägga fallen är att de tvingats kämpa rätt så hårt. De har ringt samtal efter samtal till tjänstemän och beslutsfattare. 

I mitt privatliv, här i landet Annorlunda, har jag också haft lyckan att träffa fantastiska föräldrar som mellan varven tvingas föra en kamp för sina barn: för att de ska få de terapier de behöver, för att familjen ska få stödåtgärder hem, för handikappbidrag & bidrag för närståendevård och sist men inte minst mot samhällets - som ju är vi människors- fördomar.

Jag har också fått höra många historier om anhöriga som fått kämpa för sina åldrande föräldrar. Döttrar och söner som fått kämpa för att deras älskade föräldrar ska få en värdig vård den sista tiden i sitt liv.

Det gemensamma för dessa människor jag haft förmånen att få lära känna är att de är "resursstarka" och envisa som tusan. De har haft orken att kämpa för sina nära. De har haft förmågan att uttrycka sig - i tal och skrift - så att myndigheterna tagit dem i beaktande.

Mina tankar går till de människor som inte har en resursstark anhörig som kämpar för dem.  Mina tankar går till de människor som inte själv har orken, kraften och ibland inte heller förmågan att föra sin talan... I den bästa av världar skulle det inte spela roll: de skulle få den hjälp, stöd och vård de behöver oberoende vilken bakgrund och utgångspunkter de har.

Nu är det tyvärr så att vi inte lever i den bästa av världar. Jag har tyvärr, alltför ofta, fått erfara att den som inte har dessa förspråkare har det sämre ställt. Och det är så himla orättvist! 

Varför har jag nu funderat på detta? Denna vecka har jag involverats i ett fall där en familj varit i desperat behov av hjälp. En trött mamma har upprepade gånger sökt hjälp. Utan att få det. Hon har bett om liknande hjälp som jag inte haft några som helst problem med att få... 

Varför vänder systemet ryggen till en - medan en annan får den service denne söker? Beror det på att den ene kan föra sin talan, inte skyr att kontakta om det så vill presidenten och känner till hur systemet funkar? Medan den andra har lite svårare med detta?

Jag har många gånger stilla tänkt för mig att det är tur att Anton kom till oss: vi är resursstarka och kan se till att han får det han behöver. Samtidigt tycker jag att så ska det ju inte få vara! Det ska inte få vara så att de med resursstarkt nätverk har lättare att få hjälp. 

Vi borde ha ett jämlikt samhälle där alla - oberoende bakgrund eller förmåga att föra sin talan - får hjälp. Vi får inte ha ett system som gör skillnad på folk och folk.

Sådana funderingar så här en fredagskväll. Önskar dig en skön helg och ta hand om dig och dina kära.

Anton som 20-åring?

Jag hade i går förmånen att träffa en klok man. En man som mer eller mindre vigt sitt liv för "specialungdomar". Enormt härligt att se att det finns människor som har ett äkta engagemang och känsla för våra lite annorlunda medmänniskor!

Denna kloka man ställde i något skede frågan: hur vill du att ditt barn ska ha det när han är 20 år? 

Och det har jag nu gått och grubblat på… Tänker jag på mina normalstörda barn är det så lätt att rabbla upp en lista på vad jag önskar för dem i vuxenlivet: vänner, familj, studier, jobb, hälsa, lycka osv. Tänker jag på Anton så är det ju i princip precis samma saker, men ändå liksom mer komplicerat... För jag vet ju att det är många kringelikrokar innan han kanske till exempel har ett jobb.

Hur som helst så har jag nu funderat att det jag önskar för honom i vuxenåldern är bland annat: trygghet i sin tillvaro, trygghet i att få vara som han är, att vara accepterad av andra, vänner att umgås med (hoppeligen också någon att vara kär i - och få kärlek tillbaka!), hälsa, möjlighet att studera, att på sitt sätt få bidra till samhället genom jobb, meningsfull fritid, möjlighet att göra misstag och lära sig av dem, tryggt boende, stöd från samhället, lycka, skratt och glädje.

Ingen liten lista eller hur? Men det är vad jag önskar för honom i framtiden! För att lita på att hans framtid ska kunna bli så bra som jag önskar känner jag dock att vårt samhälle behöver bli mer mottagligt för våra annorlunda medmänniskor. Samhället - vi människor - behöver bli bättre på att se dem som resurser, som värdefulla och jämlika samhällsmedlemmar. 

Därför kommer jag att fortsätta skriva kring dessa frågor på bloggen. Därför kommer jag att fortsätta föreläsa om landet Annorlunda. Därför kommer jag att ställa upp i kommunalvalet.

ps. detta med arbete med lön för utvecklinggstörda är en fråga jag kommer att återkomma till här på bloggen. Det är en fråga jag kommer att fortsätta kämpa med tills det blir bättring! Min envishet kan dock komma till behov : )

Om öppna dörrar, paddla kanot och missade frukostar

Fredag eftermiddag: jag går runt i det på människor tomma huset. Jukka har fört Anton till korttidsvården och tagit Anni med sig till butiken. Huset känns konstigt tyst. Och annorlunda, så öppet... Symbolen för att Anton inte är hemma med oss är att portarna, kylskåpslåsen och dörrarna plötsligt står öppna. Jag känner knappt igen mitt eget hem. Jag står i vardagsrummet och tittar in i matsalen och förundras över hur stort det känns. Normalt brukar  de franska dubbeldörrarna mellan rummen vara fastlåsta. 

Det blir kväll och vi får gäster. Du anar inte hur otroligt avslappnande det kan vara att ha goda vänner på besök, att se Anni lyckligt leka med sin kompis och själv bara kunna sitta och njuta. Att inte konstant ha radaren på: vad gör Anton nu? Är portarna säkert stängda?  Samtidigt infinner sig en liten sorg. Att Anton ska måsta vara borta för att vi ska kunna ha en "normal" fredagskväll med besök... Men vi passar på att njuta i alla fall.

Lite som jag ovan skrivit känns det när Anton är på korttidsvården. Dubbla känslor. En liten sorg över att han är borta. Samtidigt otroligt skönt att bara få vara. Nu måste jag ju också säga att vi givetvis brukar ha gäster även när Anton är hemma! Jo, absolut. Och han njuter av det till max. Även vi. Men det är annorlunda då. En av oss föräldrar är då mest hela tiden med honom. 

Denna helg har varit otroligt skön! Det ger en kraft att orka med vardagen när man får släppa alla måsten och inte behöver vara radarmamman. Vad har vi då gjort? Lördagen var vi ut till Svedjehamn och paddlade med kanot. Ljuvligt! Lite regn gjorde inget. Vi njöt av den totala tystnaden man finner ute i naturen. Enda som kunde höras var fåglarna och det stilla ljudet av paddeln i vattnet. 

Efter Svedjehamn tog vi in på hotel Astor. Njöt av en god middag på stan och gick på bio. Lampan släcktes 23.30. På morgonen vaknar jag underligt pigg. Frågar min man vad klockan är. Svar: 10.18! Jag släpper till ett fult ord, vi har missat den ljuvliga frukosten detta hotell har att erbjuda... Och jag har missat att träffa en människa jag smått lärt känna via facebook. Hon råkade vara på samma hotell och vi hade kommit överens om att ses "live" på frukosten. 

MEN: det goda är att vi sov länge. Har ju inte sovit en över 10h natt de senaste åren. Så det gjorde gott. Vi tar istället frukost ute på stan och när jag hämtar väskorna på hotellet möter jag till min glädje henne jag hade bestämt frulleträff med. Hon verkar precis så varm och trevlig som jag anat till mig via fb. 

Nu känner jag mig pigg, glad och stärkt. Att orka med vardagsrumban känns igen lite mer överkomligt. Nu blir det att börja skala potatis och tillverka köttbullar tills Anton kommer hem. Det är hans favoritmat. Som pricken på i blir vi alla samlade. Vår äldsta (han jag skrivit om här) flyttade hemifrån för några veckor sedan. I dag kommer också han hem och äter. Just nu känns livet riktigt, riktigt bra.

Om min väg till acceptans

Jag ska inte påstå att det aldrig smärtar till. Den lilla hjärtsnörpen aktiveras oftast av små flyende ögonblick. Kanske ser jag en mamma sitta i lekparken. Hon sitter lugnt på bänken och knapprar på sin telefon medan barnen leker för sig själv. Jag går förbi och känslan sköljer över mig: så där lätt kunde också jag ha det. Om inte… Inte för att jag skulle vilja byta bort mitt barn. Absolut inte. Men den lilla sorgen av den försvunna drömmen (läs: drömmen om ett "normalt" liv) kommer kanske för alltid att mellan varven göra sig påmind.

Medan tiden gått märker jag dock att dessa hjärtsnörp kommer alltmer sällan. Jag kan oftast (så gott som alltid numera) betrakta normalstörda familjer utan att känslan kommer på. Jag kan på ett äkta sätt dela deras glädje över goda och positiva saker som hänt i familjen. 

Tiden har hjälpt mig och läker mina sår. Sedan kan jag kanske tacka mig själv också för att jag medvetet valt att aktivt bearbeta mina känslor. I den processen har mina nära & kära, andra i liknande situation och professionella varit till oerhört stor hjälp.

Jag läste nångång en klok definition om acceptans: Att acceptera innebär att säga ja till verkligheten som den är. Att acceptera betyder inte att vara passiv eller att tycka att allt är bra. Att acceptera innebär en aktiv handlig. Något vi till slut väljer för att kunna gå vidare. 

Vägen till acceptans tror jag varierar för var och en av oss som i livet ställs inför tuffa situationer. Men jag tror att det finns en del faser vi behöver gå igenom, för att komma till acceptansen. Den klassiska sorgeprocessen är kanske det som en del av oss behöver gå igenom? För mig har det åtminstone varit så. Från chock, reaktion och bearbetning till nyorienteringsfasen som innefattar acceptansen. Alla faser behövde jag gå igenom med besked! Detta för att starkare kunna gå vidare i tillvaron. 

I dag accepterar jag totalt vårt liv, även om små hjärtsnörp ibland gör sig påminda. Jag är tacksam för att få uppleva denna unika erfarenhet, med sina upp- och nedförsbackar. Det är mitt liv. Det är vårt liv. Ett liv jag aldrig skulle byta bort. Vi vandrar alltså vidare här i landet Annorlunda, hand i hand. 

Jag önskar du suttit bedvid mig. Repris.

Texten nedan skrev jag på vårt äldsta barns examensdag. Bloggern har bråkat och av någon konstig anledning har inlägget försvunnit från bloggen, puts väck… Hade tur nog sparat den. Jag vill ha texten här och därför lägger jag nu upp den i repris (även om texten inte är dagsaktuell) och hoppas den hålls här denna gången. Det är en för mig viktig text. 

**************************************************************************************
Barnen har blivit förda till dagis. Jag sminkar mig och hör när han säger att nu sticker han i väg. Jag hojtar till att vänta lite. Jag vill ju se att kostymen sitter som den ska. Han är så stilig i sin kostym och röda slips. Du har ett så vackert barn! Han har de finaste ögon med långa ögonfransar och tjockt, lite självlockigt hår.

Han åker med egen bil till dimissionsfesten. Jukka och jag åker en liten stund senare. Vi sitter i festsalen och hör på de fina talen. Grupp efter grupp går examinanderna upp på scenen för att få sina betyg. Jag sitter där på min stol och känner hur det bränner till bakom ögonlocken. Några tårar smyger sig ned för kinden.

Det här är en fin dag: ditt barn blir i dag utexaminerad. Jag är så stolt över honom. Samtidigt känner jag att det är så fel att du inte får sitta här. Det är du som borde vara här och känna stoltheten över din son. Jag skulle bara sitta bredvid dig, tillsammans med din bror.

Men livet ville av oförklarliga skäl annorlunda. Du togs bort från hans liv. Ödet ville att jag så småningom skulle träda in som kvinnan som skulle fostra ditt barn. En uppgift jag gjort så gott jag kunnat.

Jag tänker ofta på dig. Vi har ju de facto aldrig träffat varandra. Du hade redan gått bort när jag träffade din bror, som kom att bli min man och pappa till mina biologiska barn.

Jag har sett foton på dig. Jag känner igen dig från dem. Jag kommer ihåg dig från gatubilden. Vi har nog mötts på stan, gått förbi varandra utan att veta hur våra öden skulle flätas samman. Tänk om vi då vetat...

Jag undrar ofta vad vi skulle ha tyckt om varandra? De som känner oss båda brukar säga att vi skulle ha blivit goda vänner. De säger att du skulle ha varit tokförälskad i Anton och Anni! Jag har på känn att de har rätt. Vi skulle ha blivit hjärtevänner.

Jag önskar att vi fått lära känna varandra. Jag önskar att du fått vara med om att se ditt barn växa upp. Jag önskar att du suttit bredvid mig i dag, på din sons stora dag. Nu gick det inte så. Men du var närvarande i våra tankar. Och jag vet att du finns med, du lever ju vidare i din son.

Han skulle inte vara den han är utan dig. Du lade grunden till hans framtid. För att hedra dig, examinandens mor, ska vi föra en röd ros till din grav i dag.

Fördelar med vårt lite annorlunda liv

Fick i somras höra av en mamma i grannskapet att hennes barn tyckte att hon (mamman alltså) borde vara mer som Antons och Annis mamma. Barnet tyckte att jag är rolig och hela tiden gör skojiga grejer med dem, hoppar i trampolinen osv...

Mamman i fråga vet visserligen varför jag hela tiden hänger med. Hon vet varför Anton och Anni aldrig är ensamma på gården och leker själv, som barn i normalstörda familjer skulle göra. Det beror ju på Anton och att han kräver vuxenkoll på ett annat sätt. Vi diskuterade detta leende och konstaterade att det tydligen finns goda sidor med vår situation: andras barn "avundas" vår föräldranärvaro.

Jag tycker ju själv att det kan vara lite ansträngande det där med att alltid måste vara med.  Normalt skulle man ju i detta stadie kunna göra lite egna sysslor medan barnen leker för sig själv. Det är lite av ett utdraget småbarnstadie vi genomgår. 

Hur som helst så fick kommentaren mig att fundera på det positiva med det hela. Nämligen det att barnen faktiskt har mycket närvarande föräldrar! Vi är ju på riktigt med dem alltid. De har öron och ögon som ser och hör dem på kanske ett annat sätt än det skulle vara utan Antons handikapp. 

Så visst finns det fördelad med vårt liv också. Detta ett av många : )